{"id":572,"date":"2018-05-30T13:54:33","date_gmt":"2018-05-30T11:54:33","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/?p=572"},"modified":"2018-08-10T14:06:21","modified_gmt":"2018-08-10T12:06:21","slug":"la-aeswh-en-el-periodico-de-la-universidad-francisco-de-vitoria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/la-aeswh-en-el-periodico-de-la-universidad-francisco-de-vitoria\/","title":{"rendered":"La AESWH en el peri\u00f3dico de la Universidad Francisco de Vitoria"},"content":{"rendered":"<p>El presidente de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn, <strong>Jos\u00e9 Alberto Garc\u00eda Campos<\/strong>, ha contado en \u00ab<em>Mirada 21<\/em>\u00ab, el peri\u00f3dico digital de la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid, su experiencia de tratar a menudo con personas que padecen esta enfermedad: \u201c<em>Es una p\u00e9rdida de material gen\u00e9tico que produce un retraso en el crecimiento durante el periodo de embarazo<\/em>\u201d.<\/p>\n<p>En la entrevista a este medio, el presidente de la AESWH explic\u00f3 que la manera en la que se detecta el SWH es con un an\u00e1lisis de sangre gen\u00e9tico y es un s\u00edndrome que \u201cdebe tener el seguimiento de unos especialistas\u201d. Hay tres figuras que son fundamentales para el desarrollo y mejora de esta patolog\u00eda: el logopeda, \u201cpara mejorar el tema de comunicaci\u00f3n y de alimentaci\u00f3n porque les cuesta masticar\u201d; el fisioterapeuta, \u201cpara desarrollar las capacidades lo m\u00e1ximo posible\u201d; y la terapia ocupacional a trav\u00e9s del juego para que \u201cno est\u00e9n dependiendo de otras personas durante toda su vida\u201d. \u201cSi se integra en la escuela, tambi\u00e9n se podr\u00e1 en la sociedad\u201d, declara Jos\u00e9 Alberto Garc\u00eda.<\/p>\n<p>Es una enfermedad muy poco frecuente, uno de cada 50.000 nacimientos en Espa\u00f1a padecen del SWH. Esto hace que su investigaci\u00f3n no est\u00e9 concretada del todo. \u201cTodos los estudios est\u00e1n todav\u00eda en el aire porque hay muy pocos casos\u201d, afirma Garc\u00eda Campos. Asimismo, a\u00f1ade que \u201clos m\u00e9dicos antes daban una esperanza de vida de dos a\u00f1os, pero la realidad es que es solo el 20% de los casos, ya que hay gente mayor que sufre el s\u00edndrome y lo tiene controlado\u201d.<\/p>\n<p>\u201cLa escuela inclusiva es lo que m\u00e1s falta hace\u201d, manifiesta Garc\u00eda Campos ante la necesidad de incluir a la gente con discapacidades en la sociedad. \u201cSi se integra en la escuela, tambi\u00e9n se podr\u00e1 en la sociedad, si la gente convive con personas que padecen estas enfermedades desde peque\u00f1os, cuando sean mayores no les resultar\u00e1 extra\u00f1o ver a estas personas\u201d, asevera.<\/p>\n<p>La Universidad Francisco de Vitoria inaugur\u00f3, en febrero de 2015, su <strong>Escuela de Enfermedades Raras<\/strong> 3eras: una mirada abierta, en su campus de Pozuelo de Alarc\u00f3n (Madrid).<\/p>\n<p>La Escuela de Enfermedades Raras 3eras de la Universidad Francisco de Vitoria surge con el objetivo de formar una nueva generaci\u00f3n de profesionales dedicados a las enfermedades poco frecuentes, con una formaci\u00f3n espec\u00edfica e integral, multidisciplinar e internacional basada en la investigaci\u00f3n continua y que entienda el trabajo como un servicio a los dem\u00e1s. La Escuela pretende ser un modelo \u00fanico e innovador en el que la formaci\u00f3n, investigaci\u00f3n e informaci\u00f3n van de la mano desarroll\u00e1ndose progresivamente, basado en la interlocuci\u00f3n constante entre pacientes y asociaciones de afectados, investigadores, expertos y estudiantes de diferentes titulaciones tales como Biotecnolog\u00eda, Psicolog\u00eda, Fisioterapia, Enfermer\u00eda, Medicina, Farmacia y Magisterio y que pretende satisfacer las necesidades de los enfermos y proponer alternativas.<\/p>\n<p>Enlace a la noticia en prensa \u00ab<strong>Las enfermedades son raras, las personas no<\/strong>\u00bb<br \/>\n<a href=\"http:\/\/mirada21.es\/mirada-ufv\/las-enfermedades-son-raras-las-personas-no\/\">http:\/\/mirada21.es\/mirada-ufv\/las-enfermedades-son-raras-las-personas-no\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El presidente de la AESWH habl\u00f3 para <em>Mirada 21<\/em> acerca de las enfermedades raras y del di\u00e1gnostico, tratamiento y necesidades de los afectados por el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":224,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[28],"class_list":["post-572","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion","tag-universidad"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/572","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=572"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/572\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/224"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=572"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=572"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=572"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}