{"id":455,"date":"2017-10-16T19:27:14","date_gmt":"2017-10-16T17:27:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wolfhirschhorn.com\/?p=455"},"modified":"2023-06-28T13:51:02","modified_gmt":"2023-06-28T11:51:02","slug":"i-congreso-medico-internacional-sobre-el-swh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/i-congreso-medico-internacional-sobre-el-swh\/","title":{"rendered":"I Congreso M\u00e9dico Internacional sobre el SWH"},"content":{"rendered":"<p>El pasado 13 de octubre se celebr\u00f3 en el Hospital La Paz de Madrid el <strong>I Congreso Internacional en Espa\u00f1a sobre el SWH<\/strong>, organizado por la AESWH y el Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular (INGEMM).<\/p>\n<p>Tras meses de trabajosa organizaci\u00f3n, pudimos celebrar una jornada donde reunimos a un grupo de destacados expertos en distintos campos referidos al SWH. Contamos con la presencia de reputados investigadores y profesionales m\u00e9dicos: Karen Ho (USA), Marcella Zollino (Italia), Christelle Golzio (Francia), C\u00e9sar Cobaleda (Espa\u00f1a) y Julian Nevado (Espa\u00f1a) quienes nos hablaron del estado y los resultados de sus investigaciones; asimismo, la Neuropediatra Raquel Blanco abordo el resultado actual del estudio con Coenzima Q10 en ni\u00f1os WH; por su parte, el coordinador del \u00e1rea de inmunolog\u00eda del Hospital de La Paz, D. Eduardo L\u00f3pez Granados, abord\u00f3 los aspectos que, dentro de su campo, tiene intenci\u00f3n de estudiar para el SWH.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n, por lo importante que resulta en el manejo diario de nuestros hijos, no quisimos dejar a un lado el aspecto terap\u00e9utico. Para ello contamos con la presencia de Sorangui M\u00e1rquez, terapeuta ocupacional y la psic\u00f3loga Sarah Berrocoso del equipo Neuro-e-motion de la Universidad de Deusto.<\/p>\n<p>Y c\u00f3mo olvidarnos del lado familiar; para ello contamos con la presencia y emotiva exposici\u00f3n de Damien Douglas, que viaj\u00f3 desde Irlanda para explicarnos su experiencia con sus dos hijas SWH, gemelas id\u00e9nticas; y por el lado espa\u00f1ol, Celia P\u00e9rez, mam\u00e1 de Guille y anterior presidenta, cont\u00f3 su experiencia con un hijo con SWH y la influencia que ha tenido en su vida la AESWH.<\/p>\n<p>La jornada fue inaugurada por D. Jos\u00e9 M\u00aa Mu\u00f1oz, director cl\u00ednico del Hospital La Paz, Dr. Pablo Lapunzina, coordinador del INGEMM y director cient\u00edfico del CIBERER, el Dr. Juli\u00e1n Nevado, responsable del \u00e1rea gen\u00f3mica del INGEMM e investigador principal del proyecto que tenemos en marcha, el D. Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER, y D\u00f1a. Natalia Gra\u00f1a, presidenta de la AESWH.<\/p>\n<p>Qu\u00e9 mejor ocasi\u00f3n que hacer viajar de nuevo nuestra exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica \u201cCONOCIENDO EN S\u00cdNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN\u201d, para deleite de todos los que tuvieron ocasi\u00f3n de contemplarla.<\/p>\n<p>Nuestros ni\u00f1os y sus hermanos se lo pasaron genial jugando en \u201cLa Pajarera\u201d, bajo la atenta supervisi\u00f3n de nuestros estupendos voluntarios, conformando una estupenda jornada cient\u00edfica y de convivencia.<\/p>\n<p>Y siguiendo nuestra costumbre de no desaprovechar ocasi\u00f3n para pasar un buen rato, al d\u00eda siguiente nos reunimos todos en el Parque Juan Carlos I para disfrutar de las actividades preparadas por Jos\u00e9 Alberto, nuestro vicepresidente, y su mujer Delfi, papas de M\u00eda, con la colaboraci\u00f3n de un fabuloso equipo de voluntarios.<\/p>\n<p>Decir que lo pasamos en grande queda corto; el entorno era perfecto y el d\u00eda maravilloso. Despu\u00e9s de jugar y divertirnos nos fuimos todos a comer. Posteriormente, aprovechamos la tarde para hacernos fotos y preparar partes de un video promocional que en breve ver\u00e1 la luz.<\/p>\n<p>Un fin de semana simplemente perfecto.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Hospital La Paz (Madrid), centro de referencia nacional de esta patolog\u00eda, acogi\u00f3 a familiares de pacientes y expertos para hablar del SWH.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":456,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[10,12],"class_list":["post-455","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion","tag-congreso","tag-familias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/455","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=455"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/455\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/456"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=455"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=455"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=455"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}