{"id":374,"date":"2017-05-11T08:38:26","date_gmt":"2017-05-11T06:38:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wolfhirschhorn.com\/?p=374"},"modified":"2018-12-17T13:56:17","modified_gmt":"2018-12-17T12:56:17","slug":"por-su-sonrisa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/por-su-sonrisa\/","title":{"rendered":"Por su Sonrisa"},"content":{"rendered":"

Jone Abad<\/strong> – Fisioterapeuta Pedi\u00e1trica y Terapeuta Acu\u00e1tica.<\/p>\n

Un estudio del Centre for Child Mental Health de Londres dice que la clave de la felicidad de los ni\u00f1os\/as est\u00e1 en el afecto que reciben de sus padres.<\/p>\n

As\u00ed qu\u00e9\u2026 esto me hace pensar… la felicidad de los ni\u00f1o\/as y de los adultos va m\u00e1s all\u00e1 de lo material, del nivel social, e incluso, de la salud. S\u00ed, de la salud.<\/p>\n

Los ni\u00f1os\/as con el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn han perdido un trocito del cromosoma 4. Esta p\u00e9rdida de material gen\u00e9tico tiene como consecuencia una serie de manifestaciones cl\u00ednicas; s\u00f3lo el 20% de estos ni\u00f1os\/as camina, sufren discapacidad intelectual, problemas de vista, de audici\u00f3n, retraso de crecimiento, problemas renales, cardiacos, respiratorios y tienen crisis epil\u00e9pticas entre otros s\u00edntomas. Sus vidas y las de sus padres, est\u00e1n rodeadas de estancias hospitalarias, de m\u00e9dicos, de terapeutas, de sillas de ruedas, de montones de medicamentos…pero a pesar de todo esto y el duro camino que les ha tocado recorrer, son ni\u00f1o\/as que sonr\u00eden.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo sabemos que un ni\u00f1o\/a es feliz? Yo dir\u00eda que cuando sonr\u00ede \u00bfno?<\/p>\n

A pesar de todos esos s\u00edntomas tan mal sonantes que les acompa\u00f1an en su d\u00eda a d\u00eda, son ni\u00f1o\/as llenos de vida, son ni\u00f1os\/as con ojos que desprenden luz, ni\u00f1o\/as que siempre te regalan sonrisas y abrazos.<\/p>\n

\u00a1Porque se puede ser feliz sin un trocito de Cromosoma 4!<\/p>\n

Como ya os comente hace dos fines de semanas estuve en las VI JORNADAS M\u00c9DICAS Y DE RESPIRO FAMILIAR DE LA ASOCIACI\u00d3N ESPA\u00d1OLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN; colabor\u00e9 con ellos de diferentes formas, pero todo lo que hicimos ten\u00eda un \u00fanico objetivo: SUS SONRISAS.<\/p>\n

Son ni\u00f1o\/as que depende la cantidad y la regi\u00f3n del material gen\u00e9tico que hayan perdido tienen diferentes niveles de afectaci\u00f3n y diferente sintomatolog\u00eda. Es decir, dentro del mismo s\u00edndrome cada ni\u00f1o\/a es completamente diferente, lo que se traduce en que cada ni\u00f1o\/a tiene unas necesidades diferentes. Tanto en mi ponencia, como en el taller de hidroterapia, expliqu\u00e9 como los fisioterapeutas podemos abordar (y debemos) las alteraciones sensoriales desde la perspectiva de la Teor\u00eda de la Integraci\u00f3n Sensorial<\/strong>, de Jean Ayres. Conocer los perfiles sensoriales de estos ni\u00f1o\/as nos ayuda a llevar a cabo sesiones efectivas en el agua, ya que daremos a cada ni\u00f1o\/a lo que realmente necesita.<\/p>\n

En el taller de hidroterapia pudimos trabajar de manera m\u00e1s individual, (dando a cada ni\u00f1o\/a el est\u00edmulo necesario) a pesar de ser sesiones grupales. Pudimos crear rutinas para proporcionar el imput necesario que necesitan los \u201cbuscadores sensoriales\u201d para regular su nivel de alerta, a los ni\u00f1o\/as de \u201cregistro bajo\u201d les proporcion\u00e1bamos est\u00edmulos vestibulares para que tambi\u00e9n aumentaran sus los niveles de alerta. A los ni\u00f1os\/as clasificados como \u201cevitadores sensoriales\u201d les hicimos actividades con materiales lastrados para ayudar a mejorar la propiocepci\u00f3n y as\u00ed mejorar su conciencia corporal.<\/p>\n

Realizamos ejercicios para normalizar el tono del tronco, ejercicios para alargar la fase del apoyo monopodal y ejercicios de coordinaci\u00f3n mano-boca, entre muchos otros. Sin nunca olvidar, el eje central de todos ellos; EL JUEGO. Pasarlo en grande era lo principal.<\/p>\n

Poder conocer el perfil sensorial de todos los ni\u00f1o\/as no solo me fue \u00fatil a la hora de organizar el taller de hidroterapia, tambi\u00e9n me ayud\u00f3 mucho a la hora de estar con ellos de voluntaria mientras los padres acud\u00edan a las conferencias. Pudimos ofrecerles lo que ellos necesitan para cubrir sus alteraciones sensoriales; manualidades, bailar, estar en los columpios, correr, trepar\u2026en definitiva; no parar, ya que la mayor\u00eda de ellos necesitan estimulaci\u00f3n vestibular constante para poder procesar su hipo-respuesta.<\/p>\n

Pero si tengo que resumir lo que hicimos en esos dos d\u00edas, me quedo con dos cosas; REIR y ABRAZAR. Deciros que nuestro objetivo principal se cumpli\u00f3; verles sonre\u00edr sin parar. Por eso os dec\u00eda al principio que, a pesar de todo, son ni\u00f1o\/as felices, y lo son gracias a sus padres; porque aparte de todas las necesidades que requieren en todos los aspectos m\u00e9dicos y sociales, les ofrecen todo el afecto y el amor del mundo.<\/p>\n

Como una imagen (unas cuantas en este caso) valen m\u00e1s que mil palabras, os dejo un v\u00eddeo en el que pod\u00e9is ver lo bien que lo pasaron.<\/p>\n