{"id":363,"date":"2017-08-01T21:56:41","date_gmt":"2017-08-01T19:56:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wolfhirschhorn.com\/?p=363"},"modified":"2017-08-05T19:58:55","modified_gmt":"2017-08-05T17:58:55","slug":"continua-el-viaje-de-nuestra-exposicion-fotografica-conociendo-el-swh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/continua-el-viaje-de-nuestra-exposicion-fotografica-conociendo-el-swh\/","title":{"rendered":"Contin\u00faa el viaje de nuestra exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica \u00abConociendo el SWH\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>El 28 de febrero, coincidiendo con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn inaugur\u00f3, en colaboraci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n Seur y la Fundaci\u00f3n Pons, su Exposici\u00f3n Fotogr\u00e1fica Itinerante \u201c<strong>Conociendo el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn<\/strong>\u201d.<\/p>\n<p>El acto tuvo lugar en la sede de Madrid de la <strong>Fundaci\u00f3n Pons<\/strong>, al que se desplazaron varias familias de la AESWH, as\u00ed como familiares y amigos que pudieron disfrutar de las fotograf\u00edas y de un aperitivo en un ambiente agradable y cercano.<\/p>\n<p>Este proyecto comienza en el 2015, cuando gracias a la colaboraci\u00f3n de cinco fot\u00f3grafos, realizamos distintos encuentros en las que realizaron fotograf\u00edas a nuestros peque\u00f1os\/as. Con esta exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica queremos dar a conocer la enfermedad y fomentar una imagen distinta y positiva del SWH.<\/p>\n<p>La exposici\u00f3n consiste en una serie de 27 fotograf\u00edas tama\u00f1o 70\u00d7100 cent\u00edmetros, enmarcadas y sobre una base de cart\u00f3n pluma. En una primera foto en B\/N hemos realizado un montaje con fotos que reflejan algunas de las caracter\u00edsticas comunes que presentan las personas con SWH: retraso de crecimiento, problemas visuales, problemas de audici\u00f3n, problemas de movilidad, crisis epil\u00e9pticas\u2026<\/p>\n<p>Las 26 restantes son de nuestros ni\u00f1os. Con estas fotos hemos querido plasmar lo que en realidad es el SWH desde un punto de vista m\u00e1s positivo. Transmitir que, pese a las complicaciones a las que se enfrentan los ni\u00f1os y sus familias, nuestra realidad es esperanzadora, llena de avances y alegr\u00edas, removiendo sentimientos como la pena o la angustia que, desde el desconocimiento, socialmente se suele tener de los afectados.<\/p>\n<p>Las fotos han sido realizadas por cinco fot\u00f3grafos que, de manera altruista y desinteresada, han colaborado en este proyecto: Andr\u00e9s G\u00f3mez, Kepa Fuentes, Olatz Soto, Sof\u00eda Guill\u00e9n y V\u00edctor Clavijo. Los cinco, a trav\u00e9s de sus fotograf\u00edas, han plasmado su visi\u00f3n sobre el SWH y han sabido captar la esencia y singularidad de los ni\u00f1os, los aut\u00e9nticos protagonistas de la AESWH.<\/p>\n<p>En definitiva, el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn es mucho m\u00e1s que sillas de ruedas, montones de medicamentos y estancias hospitalarias. Detr\u00e1s del s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn hay ni\u00f1os llenos de vida, con ojos que desprenden luz, hay sonrisas y hay abrazos. \u00a1Porque se puede ser feliz sin un trocito de cromosoma 4!<\/p>\n<p>En mayo, la exposici\u00f3n viaj\u00f3 hasta el <strong>Hospital Universitario de Cruces<\/strong>, en Bizkaia, esta vez en forma de cubos que adornaron el hall principal del hospital con las sonrisas y las miradas de nuestros peque\u00f1os.<\/p>\n<p>En julio, los cuadros viajaron hasta <strong>San Lorenzo del Escorial<\/strong>, para ser colgados de las paredes de la Casa de Cultura.<\/p>\n<p>En el mes de septiembre llegaremos a Asturias, concretamente a Pola de Lena, para luego continuar recorriendo ciudades. Seguid atentos a nuestro Facebook y nuestra p\u00e1gina web, donde os iremos dando detalles de cada parada.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Exposici\u00f3n Fotogr\u00e1fica Itinerante \u201c<em>Conociendo el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn<\/em>\u201d ha recorrido Madrid, Bilbao y San Lorenzo del Escorial, y pr\u00f3ximamente llegar\u00e1 a Asturias.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":364,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[3],"tags":[19,25],"class_list":["post-363","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-cultura","tag-exposicion"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/363","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=363"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/363\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/364"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=363"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=363"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=363"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}