Por sexto a\u00f1o consecutivo, un nutrido grupo de familias con ni\u00f1os\/as con S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn se han reunido para celebrar sus jornadas anuales. Estas jornadas, ya consolidadas como el principal evento organizado por nuestra asociaci\u00f3n, suponen un espacio de encuentro en el que compartir experiencias y conocer los \u00faltimos avances sobre el SWH y terapias de inter\u00e9s para nuestros peque\u00f1os\/as.<\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n hemos contado con la conferencia de Juli\u00e1n Nevado<\/strong>, del grupo de investigaci\u00f3n sobre el SWH en el INGEMM del Hospital Universitario de la Paz de Madrid, que ha presentado el \u00faltimo art\u00edculo publicado en colaboraci\u00f3n con la AESWH sobre la cohorte espa\u00f1ola-argentina de pacientes con SWH.<\/p>\n Jone Abad, fisioterapeuta especializada en terapia acu\u00e1tica, nos ofreci\u00f3 una interesante ponencia sobre los beneficios de esta terapia en el SWH, que tuvo su complemento en un taller de hidroterapia que disfrutamos, grandes y peque\u00f1os, en la piscina climatizada del hotel. <\/p>\n Por su parte, Isabelle Beaudry<\/strong>, terapeuta ocupacional y especialista de referencia en Integraci\u00f3n Sensorial, nos present\u00f3 los resultados del estudio realizado en colaboraci\u00f3n con nuestra asociaci\u00f3n sobre la Integraci\u00f3n Sensorial en pacientes con SWH.<\/p>\n As\u00ed mismo, hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios\/as<\/strong>, en la que se han aprobado la memoria de actividades, las cuentas anuales y el plan de trabajo de la asociaci\u00f3n durante el pr\u00f3ximo a\u00f1o, en el que destaca la firma de un Convenio de Colaboraci\u00f3n con el INGEMM para el estudio gen\u00e9tico del SWH y la celebraci\u00f3n de unas Jornadas Internacionales sobre el SWH a celebrar en octubre en Madrid.<\/p>\n A continuaci\u00f3n tuvo lugar la Asamblea Extraordinaria de Socios\/as, en la que se eligi\u00f3, por unanimidad, los puestos vacantes de miembros de la Junta Directiva de la AESWH, en la que Natalia Gra\u00f1a<\/strong> ha sido nombrada nueva presidenta de la AESWH. <\/p>\n Y mientras tanto, nuestros\/as peque\u00f1os\/as y sus hermanos\/as han disfrutado de divertidos talleres y actividades paralelas que han llevado a cabo Jone, Jon y Rodrigo que han venido a compartir con nosotros estos d\u00edas para atender a los m\u00e1s peque\u00f1os\/as mientras las familias asist\u00edamos a las conferencias y asambleas.<\/p>\n Un a\u00f1o m\u00e1s han sido unos d\u00edas intensos y provechosos, en los que pap\u00e1s, mam\u00e1s y peque\u00f1os\/as de la asociaci\u00f3n hemos disfrutado, sobre todo, de encontrarnos y poder compartir unos bonitos d\u00edas de convivencia. Especial menci\u00f3n a las familias que han acudido por primera vez a nuestras jornadas, que esperamos hayan cumplido sus expectativas y les animen a volver para seguir conformando la, cada vez m\u00e1s grande, familia que es la AESWH.<\/p>\n Nuestro m\u00e1s sincero agradecimiento a Juli\u00e1n Nevado, Isabelle Beaudry, Jone Abad, Jon y Rodrigo por su tiempo y su generosidad para con nuestras familias y nuestros peque\u00f1os\/as.<\/p>\n Cada a\u00f1o disfrutamos m\u00e1s de las jornadas y, de la misma manera, cada a\u00f1o se nos hacen m\u00e1s cortas y nos cuesta m\u00e1s despedirnos. Nos llevamos a casa las risas, los paseos, los bailes en la minidisco, los chapoteos en la piscina y los buenos ratos de charla; las sonrisas de nuestros\/as peque\u00f1os\/as, los abrazos de sus hermanos\/as y el cari\u00f1o que, inevitablemente, hace de esta asociaci\u00f3n lo que es, una gran familia. <\/p>\n \u00a1NOS VEMOS EN LA PR\u00d3XIMA!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Del 28 de abril al 1 de mayo las familias de la AESWH se dieron cita en el Hotel Meli\u00e1 Isla Canela<\/strong> de Ayamonte (Huelva) para disfrutar de unos d\u00edas de convivencia, conferencias de inter\u00e9s y celebrar sus asambleas general y extraordinaria.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":326,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[53],"tags":[12],"class_list":["post-327","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos","tag-familias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/327","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=327"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/327\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/326"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=327"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=327"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=327"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}