El 28 de febrero, coincidiendo con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras, se inaugura la exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica itinerante de la AESWH<\/p>\n
Indudablemente, el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn es una enfermedad llena de complicaciones, pero nuestros ni\u00f1os son alegr\u00eda, lucha, superaci\u00f3n diaria y muchas cosas m\u00e1s. Y estamos convencidos que es esto lo que debemos transmitir a la sociedad y a las familias que se enfrentan al diagn\u00f3stico de su hijo\/a.<\/p>\n
Este proyecto comienza en el 2015, cuando gracias a la colaboraci\u00f3n de cinco fot\u00f3grafos, realizamos distintos encuentros en las que realizaron fotograf\u00edas a nuestros peque\u00f1os\/as. Con esta exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica queremos dar a conocer la enfermedad y fomentar una imagen distinta y positiva del SWH.<\/p>\n
La exposici\u00f3n consiste en una serie de 27 fotograf\u00edas tama\u00f1o 70×100 cent\u00edmetros, enmarcadas y sobre una base de cart\u00f3n pluma. En una primera foto en B\/N hemos realizado un montaje con fotos que reflejan algunas de las caracter\u00edsticas comunes que presentan las personas con SWH: retraso de crecimiento, problemas visuales, problemas de audici\u00f3n, problemas de movilidad, crisis epil\u00e9pticas…<\/p>\n
Las 26 restantes son de nuestros ni\u00f1os\/as. Con estas fotos hemos querido plasmar lo que en realidad es el SWH desde un punto de vista m\u00e1s positivo. Transmitir que, pese a las complicaciones a las que se enfrentan los ni\u00f1os y sus familias, nuestra realidad es esperanzadora, llena de avances y alegr\u00edas, removiendo sentimientos como la pena o la angustia que, desde el desconocimiento, socialmente se suele tener de los afectados\/as.<\/p>\n
Las fotos han sido realizadas por cinco fot\u00f3grafos que, de manera altruista y desinteresada, han colaborado en este proyecto: Andr\u00e9s G\u00f3mez, Kepa Fuentes, Olatz Soto, Sof\u00eda Guill\u00e9n y V\u00edctor Clavijo. Los cinco, a trav\u00e9s de sus fotograf\u00edas, han plasmado su visi\u00f3n sobre el SWH y han sabido captar la esencia y singularidad de los ni\u00f1os, los aut\u00e9nticos protagonistas de la AESWH.<\/p>\n
La exposici\u00f3n va a ser itinerante, confiamos en que tenga un amplio recorrido en el que pueda exponerse en distintos puntos de Espa\u00f1a, fundamentalmente en aquellas ciudades donde residen familias de la asociaci\u00f3n.<\/p>\n
En definitiva, el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn es mucho m\u00e1s que sillas de ruedas, montones de medicamentos y estancias hospitalarias. Detr\u00e1s del s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn hay ni\u00f1os llenos de vida, con ojos que desprenden luz, hay sonrisas y hay abrazos. Porque se puede ser feliz sin un trocito de cromosoma 4.<\/p>\n
Os invitamos a que conozc\u00e1is las caras del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn …<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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