{"id":2622,"date":"2026-09-02T12:15:47","date_gmt":"2026-09-02T10:15:47","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2622"},"modified":"2026-09-02T12:15:47","modified_gmt":"2026-09-02T10:15:47","slug":"encuentro-con-familias-swh-en-buenos-aires","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/encuentro-con-familias-swh-en-buenos-aires\/","title":{"rendered":"Encuentro con familias SWH en Buenos Aires"},"content":{"rendered":"<p>El pasado mes de agosto, <strong>Natalia Gra\u00f1a, presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)<\/strong>, aprovech\u00f3 su estancia en Argentina para mantener un encuentro informal con varias familias de Buenos Aires en la <strong>Fundaci\u00f3n Fiorire<\/strong>, centro de rehabilitaci\u00f3n situado en Mart\u00ednez y lugar habitual de encuentro de las familias argentinas vinculadas al SWH. &#8211; <strong>grupo 4P-SWH Argentina &#8211;\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Fue una merienda cercana y distendida en la que hubo tiempo para compartir las historias y la evoluci\u00f3n de nuestros hijos e hijas, sus inquietudes y dudas, as\u00ed como las dificultades que afrontan las familias en los \u00e1mbitos m\u00e9dico, terap\u00e9utico e institucional.<\/p>\n<p>Natalia pudo trasladarles tambi\u00e9n la experiencia de la AESWH, hablar de las <strong>investigaciones y avances relacionados con el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn<\/strong> y compartir los recursos que ponemos a disposici\u00f3n de las familias a trav\u00e9s de nuestra web.<\/p>\n<p>Entre ellos destac\u00f3 nuestro podcast <strong>\u201cConociendo el SWH\u201d<\/strong>, concebido como una gu\u00eda hablada sobre el s\u00edndrome y en el que han participado numerosos profesionales expertos en diferentes aspectos de esta patolog\u00eda.<\/p>\n<p>El encuentro permiti\u00f3 tambi\u00e9n conversar sobre la importancia de que las familias puedan organizarse en una asociaci\u00f3n y as\u00ed unir esfuerzos para compartir informaci\u00f3n, defender sus necesidades y seguir avanzando juntas.<\/p>\n<p>Gracias a <strong>Ivanna<\/strong> por organizar este encuentro, a <strong>Mar\u00eda Jos\u00e9<\/strong> por su ayuda, disponibilidad y apoyo constante, y a todas las mam\u00e1s que encontraron un ratito para compartir esta merienda.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Compartiendo con Natalia<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2623,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-2622","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2622","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2622"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2622\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2623"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2622"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2622"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2622"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}