{"id":2618,"date":"2026-07-14T12:09:40","date_gmt":"2026-07-14T10:09:40","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2618"},"modified":"2026-07-27T12:22:52","modified_gmt":"2026-07-27T10:22:52","slug":"reunion-bianual-de-la-wolf-hirschhorn-syndrome-4p-support-group","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/reunion-bianual-de-la-wolf-hirschhorn-syndrome-4p-support-group\/","title":{"rendered":"Reuni\u00f3n Bianual de la Wolf-Hirschhorn Syndrome (4p-) Support Group"},"content":{"rendered":"

El Dr. Juli\u00e1n Nevado representa a la AESWH en la Conferencia Nacional 2026 de la Wolf-Hirschhorn Syndrome (4p-) Support Group en Estados Unidos<\/strong><\/h2>\n

La reuni\u00f3n internacional, celebrada en Salt Lake City (Utah), reuni\u00f3 a familias, pacientes, cl\u00ednicos e investigadores de referencia para compartir los \u00faltimos avances en el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn y definir las prioridades de investigaci\u00f3n de los pr\u00f3ximos a\u00f1os.<\/strong><\/p>\n

Del 8 al 12 de julio de 2026<\/strong>, el Dr. Juli\u00e1n Nevado Blanco<\/strong>, miembro del Comit\u00e9 Cient\u00edfico de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), particip\u00f3 en la Conferencia Nacional 2026 de la Wolf-Hirschhorn Syndrome (4p-) Support Group<\/strong>, celebrada en Salt Lake City (Utah, EE. UU.)<\/strong>, uno de los encuentros internacionales m\u00e1s relevantes dedicados al s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn (deleci\u00f3n 4p-).<\/p>\n

La Wolf-Hirschhorn Syndrome (4p-) Support Group<\/strong> tiene como misi\u00f3n apoyar a las personas con s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn y otras deleciones del cromosoma 4p, proporcionando informaci\u00f3n, formaci\u00f3n y apoyo a las familias, promoviendo la investigaci\u00f3n y favoreciendo la colaboraci\u00f3n entre pacientes, profesionales e investigadores de todo el mundo.<\/p>\n

Durante cinco d\u00edas, el encuentro combin\u00f3 sesiones cient\u00edficas, talleres dirigidos a las familias, reuniones de grupos de trabajo, actividades de convivencia y espacios espec\u00edficos para ni\u00f1os y hermanos<\/strong>, convirti\u00e9ndose en un punto de encuentro para compartir conocimiento, fortalecer la red internacional de colaboraci\u00f3n y acercar los avances cient\u00edficos a las familias. La AESWH participa activamente desde hace a\u00f1os en este tipo de iniciativas internacionales.<\/p>\n

Un destacado papel en el programa cient\u00edfico<\/h2>\n

El Dr. Juli\u00e1n Nevado tuvo una participaci\u00f3n especialmente relevante dentro del programa cient\u00edfico de la conferencia, impartiendo dos ponencias centradas en los avances de la investigaci\u00f3n del s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn.<\/p>\n

En la primera de ellas present\u00f3 el recorrido de la cohorte espa\u00f1ola e hispanoamericana de pacientes con s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn<\/strong>, compartiendo la evoluci\u00f3n de los estudios realizados y los principales hallazgos cl\u00ednicos obtenidos durante los \u00faltimos a\u00f1os. La exposici\u00f3n despert\u00f3 un gran inter\u00e9s entre los asistentes y dio lugar a un enriquecedor intercambio de experiencias con otros grupos internacionales de investigaci\u00f3n.<\/p>\n

La segunda conferencia estuvo dedicada a la actualizaci\u00f3n de los conocimientos gen\u00e9ticos del s\u00edndrome<\/strong>, revisando la correlaci\u00f3n entre genotipo y fenotipo, los genes candidatos identificados hasta la fecha y las l\u00edneas de investigaci\u00f3n actualmente abiertas, acercando estos contenidos tanto a profesionales sanitarios como a las familias presentes.<\/p>\n

Colaboraci\u00f3n cl\u00ednica e investigaci\u00f3n internacional<\/h2>\n

Adem\u00e1s de su participaci\u00f3n como ponente, el Dr. Nevado dedic\u00f3 una jornada completa a la evaluaci\u00f3n cl\u00ednica de pacientes estadounidenses<\/strong> junto al Dr. John Carey<\/strong>, uno de los mayores referentes internacionales en el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn. Este trabajo permiti\u00f3 compartir experiencias cl\u00ednicas, comparar estrategias de seguimiento y reforzar la colaboraci\u00f3n entre equipos de ambos lados del Atl\u00e1ntico.<\/p>\n

Asimismo, particip\u00f3 como miembro del Advisory Member Committee<\/strong>, junto a destacados especialistas internacionales, colaborando en la revisi\u00f3n de las futuras gu\u00edas cl\u00ednicas, el an\u00e1lisis de los principales resultados cient\u00edficos presentados durante la reuni\u00f3n y la definici\u00f3n de las prioridades de investigaci\u00f3n para los pr\u00f3ximos a\u00f1os.<\/p>\n

Temas clave para el futuro del s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn<\/h2>\n

El programa cient\u00edfico de esta edici\u00f3n puso el foco en cuestiones de especial relevancia para la atenci\u00f3n de las personas con s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn, entre ellas:<\/p>\n

    \n
  • Los avances en gen\u00e9tica y correlaci\u00f3n genotipo-fenotipo.<\/li>\n
  • La detecci\u00f3n precoz y el seguimiento de la afectaci\u00f3n renal.<\/li>\n
  • La prevenci\u00f3n y tratamiento de la osteopenia y la osteoporosis.<\/li>\n
  • El envejecimiento y la evoluci\u00f3n cl\u00ednica de las personas adultas con s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn.<\/li>\n<\/ul>\n

    Un beneficio directo para las familias<\/h2>\n

    La participaci\u00f3n de la AESWH en este tipo de encuentros internacionales permite mantener un contacto permanente con los principales grupos de investigaci\u00f3n del mundo y trasladar a las familias espa\u00f1olas los avances cient\u00edficos y cl\u00ednicos m\u00e1s recientes.<\/p>\n

    Desde la Asociaci\u00f3n queremos agradecer al Dr. Juli\u00e1n Nevado Blanco<\/strong> el completo resumen que ha elaborado para nuestras familias tras su participaci\u00f3n en esta conferencia, contribuyendo una vez m\u00e1s a acercar el conocimiento cient\u00edfico a quienes conviven cada d\u00eda con el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn.<\/p>\n

    Seguiremos apoyando la investigaci\u00f3n, promoviendo la colaboraci\u00f3n internacional y trabajando para que los avances cient\u00edficos se traduzcan en una mejor atenci\u00f3n y una mayor calidad de vida para todas las personas con s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn y sus familias.<\/p>\n

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