{"id":2608,"date":"2026-05-05T12:24:32","date_gmt":"2026-05-05T10:24:32","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2608"},"modified":"2026-06-11T12:44:46","modified_gmt":"2026-06-11T10:44:46","slug":"xii-jornadas-medicas-y-de-respiro-familiar-aeswh-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/xii-jornadas-medicas-y-de-respiro-familiar-aeswh-2026\/","title":{"rendered":"XII Jornadas M\u00e9dicas y de Respiro Familiar AESWH 2026"},"content":{"rendered":"

XII Jornadas M\u00e9dicas y de Respiro Familiar AESWH 2026: cuatro d\u00edas para compartir, aprender y seguir avanzando juntos<\/strong><\/h4>\n

Del 30 de abril al 3 de mayo, dieciocho familias de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) nos reunimos en La Nuc\u00eda (Alicante) para celebrar las XII Jornadas M\u00e9dicas y de Respiro Familiar, un encuentro que volvi\u00f3 a demostrar la importancia de crear espacios donde las familias puedan compartir experiencias, fortalecer v\u00ednculos y seguir construyendo juntos el futuro de nuestra asociaci\u00f3n.<\/p>\n

Durante cuatro intensos d\u00edas, las familias disfrutamos de un programa dise\u00f1ado para combinar la participaci\u00f3n asociativa, la convivencia, el ocio y el aprendizaje. Las Jornadas incluyeron las Asambleas Generales de la Asociaci\u00f3n, actividades deportivas y l\u00fadicas para ni\u00f1os y adultos, talleres especializados, espacios de encuentro entre familias y una salida al Parque Tem\u00e1tico de La Nuc\u00eda, que se convirti\u00f3 en uno de los momentos m\u00e1s disfrutados por las familias.<\/p>\n

Mientras los ni\u00f1os compart\u00edan juegos, actividades y nuevas experiencias acompa\u00f1ados por los voluntarios de la Asociaci\u00f3n Integra Marina Baixa, madres, padres y familiares tuvieron la oportunidad de intercambiar inquietudes, conocimientos y experiencias que solo quienes conviven con una patolog\u00eda poco frecuente pueden comprender plenamente.<\/p>\n

Uno de los aspectos m\u00e1s destacados por las familias fue precisamente esa convivencia que a\u00f1o tras a\u00f1o se convierte en el verdadero coraz\u00f3n de las Jornadas. Entre los comentarios recogidos en la encuesta de satisfacci\u00f3n destacan expresiones como:<\/p>\n

\u201cLa cercan\u00eda con las dem\u00e1s familias.\u201d<\/em>
\n\u201cLa convivencia con los ni\u00f1os y padres, e informaci\u00f3n importante.\u00bb<\/em>
\n\u201cTiempo libre y actividad l\u00fadica hablando con las familias.\u201d<\/em>
\n\u201cComo siempre, el estar con las familias.\u201d<\/em><\/p>\n

Las familias tambi\u00e9n valoraron muy positivamente el ambiente de acogida, la organizaci\u00f3n del encuentro, la atenci\u00f3n recibida por parte de los voluntarios y la calidad de las instalaciones que acogieron esta XII edici\u00f3n en el Hotel Podium.<\/p>\n

Muchas familias destacaron que estos encuentros representan mucho m\u00e1s que una actividad anual. Son una oportunidad para sentirse acompa\u00f1ados, compartir avances y dificultades, aprender unos de otros y reforzar el sentimiento de pertenencia a una asociaci\u00f3n que avanza unida ante los desaf\u00edos que plantea el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn.<\/p>\n

La evaluaci\u00f3n realizada tras las Jornadas refleja una valoraci\u00f3n muy positiva de la experiencia global y pone de manifiesto la importancia que este encuentro tiene para las familias de AESWH. Al mismo tiempo, las sugerencias recogidas permitir\u00e1n seguir mejorando futuras ediciones, manteniendo el compromiso de la Asociaci\u00f3n con la participaci\u00f3n activa de las familias y la mejora continua de sus actividades.<\/p>\n

Desde AESWH queremos agradecer la implicaci\u00f3n de todas las familias participantes, el trabajo de los voluntarios, la colaboraci\u00f3n de las entidades y profesionales que hicieron posible el encuentro, y el esfuerzo de todas las personas que contribuyen para que estas Jornadas sigan siendo un espacio de referencia para nuestra entidad.<\/p>\n

Porque, como cada a\u00f1o, regresamos a casa con nuevos aprendizajes, nuevos recuerdos y la certeza de que compartir el camino nos hace m\u00e1s fuertes.<\/p>\n

Revive algunos de los mejores momentos<\/strong><\/p>\n

M\u00e1s all\u00e1 de las actividades, los talleres o las reuniones, estas Jornadas nos han dejado algo mucho m\u00e1s valioso: la alegr\u00eda de sentirnos comprendidos, acompa\u00f1ados y unidos.
\nHan sido d\u00edas de convivencia, apoyo mutuo, aprendizajes compartidos y momentos que permanecer\u00e1n en nuestra memoria. Abrazos, conversaciones, juegos, risas y experiencias que nos recuerdan que no estamos solos y que juntos somos m\u00e1s fuertes.<\/p>\n

Como refleja una de las canciones que acompa\u00f1an el v\u00eddeo resumen de las Jornadas:
\n\u00abEso que t\u00fa me das… es mucho m\u00e1s de lo que pido\u00bb.
\n<\/em>Porque cada familia, cada conversaci\u00f3n y cada momento compartido aporta fuerza, esperanza y motivaci\u00f3n para seguir avanzando juntos.<\/p>\n

Os invitamos a revivir este encuentro tan especial a trav\u00e9s del v\u00eddeo resumen de las XII Jornadas M\u00e9dicas y de Respiro Familiar AESWH 2026, un recuerdo de todo lo vivido y de todo lo que seguimos construyendo como familia AESWH.<\/p>\n

Gracias a todas las familias participantes, a los voluntarios, profesionales y entidades colaboradoras que hicieron posible este encuentro. Gracias por seguir demostrando que, cuando compartimos el camino, la carga pesa menos y la esperanza crece.<\/p>\n