{"id":2562,"date":"2025-02-28T09:39:32","date_gmt":"2025-02-28T08:39:32","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2562"},"modified":"2026-02-17T09:43:19","modified_gmt":"2026-02-17T08:43:19","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p><strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: hacer visible lo invisible<\/strong><\/p>\n<p>Con motivo del <strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>, la AESWH se ha sumado un a\u00f1o m\u00e1s a la conmemoraci\u00f3n internacional para <strong>visibilizar la realidad de millones de personas y familias<\/strong> que conviven con una enfermedad rara en todo el mundo.<\/p>\n<p>Esta jornada es una oportunidad para recordar que, desde el diagn\u00f3stico hasta el acceso a tratamientos y atenci\u00f3n especializada, el camino de las personas con <strong>enfermedades poco frecuentes<\/strong> est\u00e1 marcado por numerosos retos. La <strong>falta de diagn\u00f3stico precoz<\/strong>, las dificultades de acceso a terapias y la necesidad de mayor <strong>investigaci\u00f3n<\/strong> contin\u00faan siendo algunos de los principales desaf\u00edos.<\/p>\n<p>Desde la AESWH reivindicamos la importancia de <strong>apoyar la investigaci\u00f3n<\/strong>, promover el <strong>diagn\u00f3stico temprano<\/strong> y avanzar hacia un <strong>acceso equitativo a los tratamientos<\/strong>, reconociendo al mismo tiempo la fortaleza y la resiliencia de las personas afectadas y de sus familias.<\/p>\n<p>Este d\u00eda tambi\u00e9n pone en valor la necesidad de <strong>trabajar de forma conjunta<\/strong>, sumando esfuerzos entre pacientes, familias, profesionales sanitarios, investigadores, entidades sociales y administraciones p\u00fablicas, para construir un futuro m\u00e1s justo e inclusivo.<\/p>\n<p>A trav\u00e9s del v\u00eddeo que acompa\u00f1a esta noticia, la AESWH suma su voz a la de toda la comunidad internacional para recordar que <strong>cada persona con una enfermedad rara es \u00fanica y valiosa<\/strong>, y que solo haciendo visible lo invisible podremos avanzar hacia una sociedad que no deje a nadie atr\u00e1s.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"AESWH rarediseaseday 28 febrero 2025\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/q3EtrQ68PpM?feature=oembed\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hacer visible lo invisible<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2563,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[3,72],"tags":[],"class_list":["post-2562","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-visibilidad"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2562","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2562"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2562\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2563"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2562"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2562"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2562"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}