{"id":2515,"date":"2025-03-30T12:00:46","date_gmt":"2025-03-30T10:00:46","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2515"},"modified":"2026-01-29T12:05:19","modified_gmt":"2026-01-29T11:05:19","slug":"bienestar-familiar-en-el-swh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/bienestar-familiar-en-el-swh\/","title":{"rendered":"Bienestar familiar en el SWH"},"content":{"rendered":"<p>A finales de marzo compartimos el art\u00edculo resultado de la investigaci\u00f3n realizada sobre el <a href=\"https:\/\/drive.google.com\/file\/d\/1DT_U-4RUz9GywfG7ZDLgxUH7IsAkppqZ\/view\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u201cBienestar familiar en familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes con s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn\u201d,<\/a> publicado en Research in Developmental Disabilities, una revista internacional destinada a publicar investigaciones de car\u00e1cter interdisciplinario que tienen relaci\u00f3n directa con la comprensi\u00f3n o la rehabilitaci\u00f3n de los problemas asociados a las discapacidades del desarrollo.<\/p>\n<p>El estudio, realizado con la colaboraci\u00f3n de <strong>34 familias de la AESWH<\/strong>, representa aproximadamente el <strong>50 % de las familias registradas en Espa\u00f1a<\/strong> y ha sido desarrollado por un equipo interdisciplinar de profesionales de la Universidad Complutense de Madrid y del Hospital Universitario La Paz.<\/p>\n<p>Entre las principales conclusiones del trabajo, destaca que el <strong>bienestar emocional es la dimensi\u00f3n m\u00e1s afectada<\/strong> en las familias con SWH, siendo el alivio del estr\u00e9s y la falta de tiempo personal algunas de las principales preocupaciones expresadas. Al mismo tiempo, el estudio pone en valor la <strong>fortaleza de la interacci\u00f3n familiar<\/strong> y la importancia de los apoyos externos y de las entidades que acompa\u00f1an a las familias.<\/p>\n<p>Los resultados subrayan la necesidad de <strong>programas de apoyo personalizados<\/strong>, centrados especialmente en el acompa\u00f1amiento emocional y la reducci\u00f3n del estr\u00e9s, as\u00ed como en el refuerzo de las redes familiares y sociales. Esta investigaci\u00f3n supone un paso importante para visibilizar la realidad de las familias con SWH y para fundamentar futuras acciones y proyectos orientados a mejorar su calidad de vida.<\/p>\n<p>Al mismo tiempo, la investigaci\u00f3n destaca la <strong>gran fortaleza de las familias<\/strong>, especialmente en la forma en que se apoyan entre s\u00ed y afrontan juntas las dificultades. Tambi\u00e9n subraya la importancia de contar con <strong>redes de apoyo y acompa\u00f1amiento<\/strong>, tanto familiares como sociales y asociativos, para mejorar la calidad de vida.<\/p>\n<p>Este trabajo refuerza la necesidad de seguir impulsando <strong>programas de apoyo adaptados a cada familia<\/strong>, con especial atenci\u00f3n al acompa\u00f1amiento emocional. Para la AESWH, supone adem\u00e1s una herramienta clave para seguir defendiendo recursos, apoyos y acciones que respondan a las necesidades reales de las familias con s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Publicado en Research in Developmental Disabilities<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2463,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[1,3],"tags":[],"class_list":["post-2515","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2515","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2515"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2515\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2463"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2515"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2515"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2515"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}