{"id":2489,"date":"2025-02-28T18:43:36","date_gmt":"2025-02-28T17:43:36","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2489"},"modified":"2025-11-20T12:08:37","modified_gmt":"2025-11-20T11:08:37","slug":"dia-mundial-eerr-en-reviradio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/dia-mundial-eerr-en-reviradio\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial EERR en Reviradio"},"content":{"rendered":"

El 28 de febrero, como broche final a una semana llena de actividades de visibilidad e informaci\u00f3n con motivo del D\u00eda Internacional Enfermedades Raras<\/strong>, Eva_Inochi y David Flores Ayestar\u00e1n<\/a>, director del programa, cambiaron por completo el formato de Programa \u00abY por qu\u00e9 no? de ReviRadio<\/strong> para darnos voz a las Asociaciones que trabajamos por las personas afectadas y sus familias y dar visibilidad a las Enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n

\u201c\u2026Hoy haremos un programa diferente, raro y poco frecuente.
\nEva Mar\u00eda Castillo Psic\u00f3loga y T\u00e9cnico de Proyectos en la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn<\/a>, Mar\u00eda Jes\u00fas Albendea trabajadora social y Cristina Villodas Presita de la Asociaci\u00f3n de Artrogriposis M\u00faltiple Cong\u00e9nita<\/a> de Espa\u00f1a, Sara Eras trabajadora social de la Asociaci\u00f3n Nacional de Hipertensi\u00f3n Pulmonar<\/a> y Jos\u00e9 Luis Bordas socio y afectado de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos con Displasia Arritmog\u00e9nica del Ventr\u00edculo Derecho<\/a>, damos visibilidad a trav\u00e9s de las ondas.\u201d<\/em>…Y as\u00ed comenzaba el Programa de radio en Reviradio<\/a> con estas palabras de Eva Inochi \ud83d\udc9a:<\/p>\n

\u00ab…Y hoy precisamente, que medio mundo pone su mirada en el cielo, ya que siete planetas se alinean en el universo para que los podamos ver todos juntitos, nosotros convertiremos el estudio en nuestra propia galaxia para dar visibilidad a otro tipo de estrellas: LAS ASOCIACIONES, que tienen que ver con el universo m\u00e1s importante; el del ser humano.
\n<\/em>Y as\u00ed, al final del programa, comprobaremos que s\u00f3lo empezamos a perder salud el d\u00eda que se alejan los motivos para movernos, o comenzamos a justificar al que mira para otro lado.
\n<\/em>Que empezamos a perder salud el d\u00eda que dejamos de dibujar arco\u00edris, pero los de verdad, no s\u00f3lo los de temporada y el d\u00eda que comenzamos a llamar raros a los que siguen preguntando y so\u00f1ando.
\n<\/em>Empezamos a perder salud el d\u00eda que aceptamos las reglas y no lo que realmente pasa en el coraz\u00f3n.
\n<\/em>El d\u00eda que la enfermedad se trata como lucha y no reto, o el d\u00eda en que nuestro vocabulario acoge frases como esto es lo que hay, o eso o aquello, es una causa p\u00e9rdida.
\n<\/em>As\u00ed pues, no os perd\u00e1is este programa raro, raro, donde como dicen vuestros lemas, seguro que juntos se puede, y m\u00e1s, si hay una sonrisa que conseguir…. o un lugar donde un <\/em>coraz\u00f3n<\/em> siga latiendo\u00bb.<\/em><\/p>\n

ESCUCHA EL PROGRAMA COMPLETO<\/a><\/p>\n

\u00a0<\/strong>Hoy 28 de febrero de 2025 es el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras<\/strong><\/p>\n

Ser raro no significa estar solo. Millones de personas en el mundo viven con enfermedades poco frecuentes, enfrentando desaf\u00edos invisibles, pero con una fortaleza extraordinaria. La falta de informaci\u00f3n y acceso a tratamientos sigue siendo un gran desaf\u00edo.<\/p>\n