{"id":2486,"date":"2025-02-27T14:32:42","date_gmt":"2025-02-27T13:32:42","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2486"},"modified":"2025-11-20T09:39:39","modified_gmt":"2025-11-20T08:39:39","slug":"visibilidad-eerr-en-la-urjc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/visibilidad-eerr-en-la-urjc\/","title":{"rendered":"Visibilidad EERR en la URJC"},"content":{"rendered":"<p>El 27 de febrero, continuando con los actos de la semana por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, nos volvimos a ver las Asociaciones de Vic\u00e1lvaro que trabajamos por las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, para dar visibilidad a nuestras asociaciones esta vez a los estudiantes de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, en el campus de Vic\u00e1lvaro.<\/p>\n<p>Llegamos a primera hora para ubicarnos en la entrada principal de la Universidad:<\/p>\n<ul>\n<li>La <a href=\"https:\/\/hipertensionpulmonar.es\/\">Asociaci\u00f3n Nacional de Hipertensi\u00f3n Pulmonar<\/a> (ANHP),<\/li>\n<li>la <a href=\"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/quieres-saber-que-es-el-sindrome-de-wolf-hirschhorn\/\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn<\/a> (AESWH),<\/li>\n<li>la <a href=\"https:\/\/artrogriposis.org\/\">Asociaci\u00f3n Artrogriposis M\u00faltiple Cong\u00e9nita<\/a> (AMC) y<\/li>\n<li>la <a href=\"https:\/\/www.enfermosdavd.com\/\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos con Displasia Arritmog\u00e9nica del Ventr\u00edculo Derecho<\/a> (DAVD).<\/li>\n<\/ul>\n<p>Abrimos nuestros roll-up, tr\u00edpticos, para que todo estuviera a punto en esta jornada informativa en un entorno universitario y dimos visibilidad tambi\u00e9n a la <a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/actualidad\/noticias\/celebramos-la-rueda-de-prensa-para-presentar-nuestra-campana-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-os-invitamos\">Campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER<\/a> colocando los carteles de este a\u00f1o 2025, bajo el lema \u201cpERsonas\u201d, que muestra el trabajo en RED que nos hace m\u00e1s fuertes, \u00abporque detr\u00e1s de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada s\u00edntoma&#8230; hay personas y familias. La iniciativa busca visibilizar la realidad de los m\u00e1s de 3 millones de personas que en Espa\u00f1a conviven con estas patolog\u00edas, est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico o son familiares de pacientes\u00bb.<\/p>\n<p>Fueron muchos los estudiantes y tambi\u00e9n profesores, que se acercaron a conocernos. Les ten\u00edamos preparado un juego de investigaci\u00f3n con pistas en las que se pod\u00edan encontrar s\u00edntomas y manifestaciones cl\u00ednicas de algunas de las enfermedades raras all\u00ed representadas y haci\u00e9ndonos preguntas identificar de qu\u00e9 patolog\u00eda pod\u00eda tratarse.<br \/>\nNos encant\u00f3 el espacio, compartir y dar a conocer nuestra patolog\u00eda a una poblaci\u00f3n que representa el futuro: estudiantes de Ciencias Pol\u00edticas y Derecho<\/p>\n<p>\u00a1Seguimos adelante dando visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Junto a las Asociaciones de Vic\u00e1lvaro<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2487,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[3,72],"tags":[78,16,4,39,28,73],"class_list":["post-2486","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-visibilidad","tag-wolfhirschhorn","tag-actividades","tag-dia-enfermedades-raras","tag-enfermedades-raras","tag-universidad","tag-visibilidad"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2486","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2486"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2486\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2487"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2486"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2486"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2486"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}