{"id":2481,"date":"2025-02-26T12:55:45","date_gmt":"2025-02-26T11:55:45","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2481"},"modified":"2025-11-20T12:09:16","modified_gmt":"2025-11-20T11:09:16","slug":"iii-concierto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/iii-concierto\/","title":{"rendered":"III Concierto D\u00eda EERR"},"content":{"rendered":"<p><strong>En 2025 fue intenso el trabajo en RED con las Entidades de Enfermedades Raras del Distrito <\/strong><strong>de Vic\u00e1lvaro por el #D\u00edaMundialEnfermedadesRaras<\/strong><\/p>\n<p>Un a\u00f1o m\u00e1s volvimos a juntarnos las asociaciones del Distrito de Vic\u00e1lvaro que trabajamos por las personas afectadas para dar visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes:<\/p>\n<ul>\n<li>La <a href=\"https:\/\/hipertensionpulmonar.es\/\">Asociaci\u00f3n Nacional de Hipertensi\u00f3n Pulmonar<\/a> (ANHP),<\/li>\n<li>la <a href=\"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/quieres-saber-que-es-el-sindrome-de-wolf-hirschhorn\/\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn<\/a> (AESWH),<\/li>\n<li>la <a href=\"https:\/\/artrogriposis.org\/\">Asociaci\u00f3n Artrogriposis M\u00faltiple Cong\u00e9nita<\/a> (AMC) y l<\/li>\n<li>la <a href=\"https:\/\/www.enfermosdavd.com\/\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos con Displasia Arritmog\u00e9nica del Ventr\u00edculo Derecho<\/a> (DAVD).<\/li>\n<\/ul>\n<p>Tras semanas de preparaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n previa realizamos 3 eventos por el D\u00eda Mundial de las EERR para visibilizar estas enfermedades durante la \u00faltima semana de febrero y dar voz a quienes las viven:<\/p>\n<p>El 25 de febrero, celebramos juntas, por tercer a\u00f1o consecutivo, el <strong>Concierto por las EERR<\/strong> para para visibilizar la realidad de las personas afectadas con estas patolog\u00edas y sensibilizar a los vecinos sobre los desaf\u00edos que se enfrentan estas familias, en el Centro Cultural de Valdebernardo, organizado por AFUVEVA y las actuaciones de la Escuela Municipal de M\u00fasica de Vic\u00e1lvaro y el Coro Ferm\u00edn Gurbindo de la ONCE en esta ocasi\u00f3n contamos con la asistencia del Concejal presidente del Distrito de Vic\u00e1lvaro, D. \u00c1ngel Ramos S\u00e1nchez, quien presenci\u00f3 el concierto y valor\u00f3 la importancia de estas iniciativas <em>\u201cque dan a conocer a las asociaciones del distrito que trabajan en el apoyo y difusi\u00f3n de las enfermedades raras\u201d<\/em><\/p>\n<p class=\"_ap3a _aaco _aacu _aacx _aad7 _aade\" dir=\"auto\">Os dejamos unos <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/p\/DGiVGeDuvj_\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">instantes del Concierto Solidario<\/a> en Apoyo a las Asociaciones de Enfermedades Raras de Vic\u00e1lvaro, gracias a los incre\u00edbles artistas que pusieron el broche de oro en esta interpretaci\u00f3n conjunta: el Coro Ferm\u00edn Gurbindo de la Once y la Agrupaci\u00f3n de Violonchelos de la Escuela Municipal de Vic\u00e1lvaro.<\/p>\n<p>Agradecer a la Asociaci\u00f3n de Vecinas y Vecinos de Valdebernardo por hacer posible este evento\ud83d\udc4c<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Noticias relacionadas: Diario.madrid.es 25.02.2025: <a href=\"https:\/\/diario.madrid.es\/blog\/notas-de-prensa\/vicalvaro-acoge-un-concierto-solidario-para-visibilizar-las-enfermedades-raras\/\">Vic\u00e1lvaro acoge un concierto solidario para visibilizar las enfermedades raras<\/a><br \/>\nLa vanguardia.com 26.02.2025: <a href=\"https:\/\/www.lavanguardia.com\/autonomias\/20250226\/10426238\/vicalvaro-suma-celebracion-dia-mundial-enfermedades-raras-agenciaslv20250226.html\">Vic\u00e1lvaro se suma a la celebraci\u00f3n por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>junto a las asociaciones de Vic\u00e1lvaro<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2482,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[53,3,72],"tags":[],"class_list":["post-2481","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos","category-noticias","category-visibilidad"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2481","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2481"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2481\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2482"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2481"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2481"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2481"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}