{"id":2450,"date":"2025-02-20T12:59:18","date_gmt":"2025-02-20T11:59:18","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2450"},"modified":"2025-11-20T09:29:40","modified_gmt":"2025-11-20T08:29:40","slug":"rueda-de-prensa-con-feder","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/rueda-de-prensa-con-feder\/","title":{"rendered":"Rueda de Prensa con FEDER"},"content":{"rendered":"<p>El 19 de febrero, asistimos a la rueda de prensa por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en la Sala Por Talento Digital de Fundaci\u00f3n ONCE(Madrid). Bajo el lema <strong>\u00abpERsonas\u00bb<\/strong>, porqu\u00e9 <strong>detr\u00e1s de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada s\u00edntoma&#8230; hay personas y familias.<\/strong><\/p>\n<p>La iniciativa busca visibilizar la realidad de los m\u00e1s de 3 millones de personas que en Espa\u00f1a conviven con estas patolog\u00edas, est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico o son familiares de pacientes.<\/p>\n<p>El evento cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, Isabel Motero, directora de FEDER, y C\u00e9sar Hern\u00e1ndez, director general de Cartera Com\u00fan de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. Adem\u00e1s, Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, intervino\u00a0a trav\u00e9s de un video en el que subray\u00f3\u00a0el compromiso del Ministerio de Sanidad con la causa y ha destacado que Espa\u00f1a, junto con Egipto, es uno de los pa\u00edses impulsores de una resoluci\u00f3n de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras.<\/p>\n<p>Durante la rueda de prensa, se hizo p\u00fablica la Declaraci\u00f3n Institucional por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, un documento clave en la reivindicaci\u00f3n de medidas urgentes para mejorar la calidad de vida de los afectados.<\/p>\n<p>Destacamos algunas de los aspectos que se abordaron:<br \/>\n&#8211; Aumentar el n\u00famero de EERR que se incluyen en las pruebas de cribado y lograr una homogeneizaci\u00f3n a nivel nacional.<br \/>\n&#8211; Se destac\u00f3 la urgente necesidad de aumentar la inversi\u00f3n p\u00fablica y fomentar pol\u00edticas que incentiven la colaboraci\u00f3n del sector privado en la investigaci\u00f3n, porque invertir en investigaci\u00f3n es hablar de futuro y de esperanza para las personas que conviven con EERR,<br \/>\n&#8211; Garantizar el acceso a los tratamientos a nivel de rehabilitaci\u00f3n, servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional\u2026 que contribuyen a mejorar la calidad de vida.<br \/>\n&#8211; Se habl\u00f3 del impacto f\u00edsico, emocional, social y educativo que estas enfermedades tienen en las personas y familias afectadas.<br \/>\n&#8211; Se reconoci\u00f3 el gran trabajo de FEDER y las asociaciones de pacientes en el avance de tratamientos, el apoyo a las familias y la creaci\u00f3n de leyes que favorezcan al colectivo.<\/p>\n<p>#EnfermedadesRaras #RarasPeroNoInvisibles #D\u00edaMundialEnfermedadesRaras #D\u00edaInternacionalEERR #EnfermedadesPocoFrencuentes #WolfHirschhorn<\/p>\n<p><strong>Noticia publicada en FEDER: <a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/actualidad\/noticias\/dia-mundial-de-las-personas-con-enfermedades-raras-diagnostico-tratamiento-e-investigacion-los-retos-para-el-colectivo\">\u201cD\u00eda Mundial de las pERsonas con enfermedades raras, diagn\u00f3stico, tratamiento e investigaci\u00f3n, los retos para el colectivo\u201d.<\/a><\/strong><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Rueda de prensa de presentaci\u00f3n del acto para el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/NK9rWI-6GIg?start=300&#038;feature=oembed\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2452,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[53,3,72],"tags":[],"class_list":["post-2450","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos","category-noticias","category-visibilidad"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2450","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2450"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2450\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2452"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2450"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2450"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2450"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}