{"id":2413,"date":"2025-04-16T12:05:23","date_gmt":"2025-04-16T10:05:23","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2413"},"modified":"2026-01-29T12:37:22","modified_gmt":"2026-01-29T11:37:22","slug":"entrevista-por-el-dia-internacional-swh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/entrevista-por-el-dia-internacional-swh\/","title":{"rendered":"Entrevista por el D\u00eda Internacional SWH"},"content":{"rendered":"<p>Compartimos la <a href=\"https:\/\/www.telecinco.es\/noticias\/salud\/20250416\/sindrome-wolf-hirschhorn-enfermedad-rara-investigacion_18_015321832.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">entrevista que Candela Hornero ha realizado a nuestra presidenta, Natalia Gra\u00f1a<\/a> en la secci\u00f3n de Salud para visibilizar el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn y los avances logrados en el conocimiento del SWH desde que surgi\u00f3 la AESWH en 2010.<\/p>\n<p>Con motivo del <strong data-start=\"295\" data-end=\"348\">D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn<\/strong>, la AESWH ha contado con un espacio destacado en la secci\u00f3n de Salud de <em data-start=\"421\" data-end=\"445\">Informativos Telecinco<\/em>, a trav\u00e9s de una entrevista realizada por la periodista <strong data-start=\"502\" data-end=\"521\">Candela Hornero<\/strong> a <strong data-start=\"524\" data-end=\"570\">Natalia Gra\u00f1a, presidenta de la asociaci\u00f3n<\/strong>.<\/p>\n<p>En el reportaje, la periodista <strong data-start=\"510\" data-end=\"529\">Candela Hornero<\/strong> entrevista a <strong data-start=\"543\" data-end=\"584\">Natalia, presidenta de la AESWH<\/strong>, poniendo el foco en una realidad poco conocida: c\u00f3mo gran parte de la investigaci\u00f3n y del conocimiento actual sobre el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn ha sido posible gracias al impulso directo de las propias familias organizadas en la asociaci\u00f3n.<\/p>\n<p>En la entrevista se pone de relieve el papel fundamental de las familias organizadas en la AESWH en el avance del conocimiento sobre esta enfermedad rara. Como se\u00f1ala Natalia Gra\u00f1a: <em data-start=\"755\" data-end=\"819\">\u201cTodo lo que se ha investigado ha sido impulsado por nosotros\u201d<\/em>, una afirmaci\u00f3n que resume el recorrido de la entidad desde su creaci\u00f3n en 2010.<\/p>\n<p data-start=\"902\" data-end=\"1304\">El reportaje repasa c\u00f3mo, cuando naci\u00f3 la asociaci\u00f3n, el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn era pr\u00e1cticamente desconocido, y c\u00f3mo el trabajo constante de las familias ha permitido <strong data-start=\"1075\" data-end=\"1148\">promover la investigaci\u00f3n, generar conocimiento y mejorar la atenci\u00f3n<\/strong> a las personas afectadas. <em data-start=\"1175\" data-end=\"1220\">\u201cSi no nos movemos nosotros, nadie lo hace\u201d<\/em>, explica la presidenta, subrayando la necesidad de implicaci\u00f3n activa para avanzar.<\/p>\n<p data-start=\"831\" data-end=\"1271\">La entrevista repasa los <strong data-start=\"856\" data-end=\"914\">avances logrados desde la creaci\u00f3n de la AESWH en 2010<\/strong>, destacando el papel clave de la entidad en la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n, la colaboraci\u00f3n con profesionales sanitarios y la defensa de las necesidades de las personas con SWH y sus familias. Al mismo tiempo, subraya la importancia de seguir dando visibilidad a una enfermedad rara que a\u00fan hoy contin\u00faa siendo desconocida para gran parte de la sociedad.<\/p>\n<p data-start=\"1273\" data-end=\"1534\">Esta aparici\u00f3n en un medio de gran alcance supone un paso m\u00e1s en el objetivo de la AESWH de <strong data-start=\"1365\" data-end=\"1419\">sensibilizar, informar y generar conciencia social<\/strong>, reforzando la voz de las familias y poniendo en valor el trabajo colectivo desarrollado a lo largo de estos a\u00f1os.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/www.telecinco.es\/noticias\/salud\/20250416\/sindrome-wolf-hirschhorn-enfermedad-rara-investigacion_18_015321832.html\">La enfermedad rara que casi nadie conoc\u00eda: \u00abTodo lo que se ha investigado ha sido impulsado por nosotros\u00bb<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A Natalia Gra\u00f1a, madre de Jimena<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2414,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[3,72],"tags":[],"class_list":["post-2413","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-visibilidad"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2413","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2413"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2413\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2414"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2413"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2413"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2413"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}