El fin de semana del 10 al 12 de junio m\u00e1s de una veintena de familias de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) se dieron cita en el Centro CREER de Burgos. El objetivo fundamental de este encuentro era informar a las familias y dar comienzo a dos estudios que la AESWH va a poner en marcha:<\/p>\n
Por un lado, Estudio del beneficio de la Coenzima Q10 en pacientes con S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn coordinado por la Dra. Raquel Blanco Lago, neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias. Por otro, Estudio en Integraci\u00f3n Sensorial en pacientes con S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn en colaboraci\u00f3n con la terapeuta ocupacional Isabelle Beaudry.<\/p>\n
Fue una intensa ma\u00f1ana en la ambas profesionales explicaron pormenorizadamente sus respectivos estudios y resolvieron todas las dudas que las familias les plantearon al respecto.<\/p>\n
As\u00ed mismo, aprovechamos el encuentro para hacer entrega a la Dra. Raquel Blanco Lago la distinci\u00f3n de Socia de Honor aprobada en Asamblea General Ordinaria del a\u00f1o 2014 por su dedicaci\u00f3n e implicaci\u00f3n en el estudio del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn. Agradecemos de esta forma a la Dra. Blanco su aportaci\u00f3n al conocimiento del s\u00edndrome y, fundamentalmente, su cercan\u00eda y generosidad con las familias y ni\u00f1os de la AESWH.<\/p>\n
Por la tarde el grupo se traslad\u00f3 hasta el Parque Natural de Fuentes Blancas de Burgos, donde los peque\u00f1os y sus hermanos y hermanas pasaron una divertida tarde de juegos mientras los adultos compart\u00edan experiencias.<\/p>\n
Tras la cena, disfrutamos de un rato de m\u00fasica y baile en la Minidisco, en las instalaciones del Centro CREER.<\/p>\n
El domingo por la ma\u00f1ana lleg\u00f3 el momento del \u00abhasta luego\u00bb deseando que llegue pronto la pr\u00f3xima reuni\u00f3n en la que encontrarnos.<\/p>\n
Muchas gracias al personal del Centro CREER, a todos los socios de la AESWH que de una u otra manera han colaborado en la organizaci\u00f3n de este encuentro, a la Dra. Blanco y a Isabelle Beaudry y, por supuesto, a las familias que se desplazaron hasta Burgos. No nos olvidamos de las que no pudieron asistir y \u00a1esperamos veros en la pr\u00f3xima!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
M\u00e1s de una veintena de familias se dieron cita en el Centro CREER de Burgos para informarse acerca de dos estudios que la AESWH va a poner en marcha<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":242,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[53],"tags":[16,12],"class_list":["post-241","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos","tag-actividades","tag-familias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/241","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=241"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/241\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/242"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=241"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=241"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=241"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}