Los encuentros y jornadas de apoyo familiar, cita anual que se convierte en un espacio privilegiado de encuentro para intercambiar experiencias, generar v\u00ednculos y propuestas de autoayuda que se mantienen en el tiempo. Adem\u00e1s del apoyo emocional entre familias que conviven con la misma realidad, informaci\u00f3n en cuanto a terapias y servicios, participan en talleres monogr\u00e1ficos; como cada a\u00f1o invitamos a participar a todas las familias socias.<\/p>\n
Este a\u00f1o se centr\u00f3 el encuentro familiar en la pr\u00e1ctica conjunta de talleres terap\u00e9uticos que se celebraron del 25 al 27 de octubre de 2024 \u2013 fueron 25 participantes de 8 familias (8 madres, 6 padres, 8 ni\u00f1os\/as con SWH y 3 hermanos\/as), contamos con Isabelle Beaudry, terapeuta de Integraci\u00f3n Sensorial y, Ziortza Llano, Fisioterapeuta Pedi\u00e1trica en Terapia Asistida con caballos.<\/p>\n
Y as\u00ed nos lo contaron:<\/p>\n
Los\u00a0\u201cTalleres Terap\u00e9uticos Especializados para el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn #PorSuSonrisa\u201d <\/strong>con el apoyo de Cinfa Salud en la 4\u00aa edici\u00f3n de #LaVozDelPaciente, reunieron a las familias en la casa Baserri Taboada de Gordexola, Bizkaia. y los talleres se desarrollaron en el Centro de Terapia Asistida con Caballos TIPI-TAPA<\/a>.<\/p>\n \u201cDurante esta actividad, ni\u00f1os, ni\u00f1as y sus familias tuvieron la oportunidad de acercarse al mundo de la terapia asistida con caballos. Aprendieron sobre el cuidado y manejo de estos animales, disfrutaron de su compa\u00f1\u00eda y vivieron la experiencia \u00fanica de experimentar su movimiento. La conexi\u00f3n emocional, los momentos compartidos y los beneficios observados hicieron que esta actividad se convirtiera en un recuerdo inolvidable\u201d. \u2026 La actividad realizada por la AESWH en colaboraci\u00f3n con TIPI-TAPA permiti\u00f3 a las familias descubrir de primera mano la magia de la Terapia Asistida con Caballos. M\u00e1s all\u00e1 de los beneficios terap\u00e9uticos, esta experiencia fortaleci\u00f3 el compromiso de seguir explorando herramientas que mejoren la calidad de vida de las personas con el s\u00edndrome de Wolf- Hirschhorn y sus familias. Sin duda, una jornada llena de aprendizaje, conexi\u00f3n y esperanza\u201d<\/em> Ziortza Llano Mart\u00ednez, Directora del Centro de Terapia Asistida con Caballos TIPI-TAPA, \u201cfirma invitada\u201d<\/a> del Bolet\u00edn AESWH 2024.<\/p>\n Hemos recopilado testimonios e im\u00e1genes de las familias participantes para contaros c\u00f3mo fue la experiencia vivida y todo lo que aprendieron.<\/p>\n \u201cEl fin de semana pasado, tuvimos la oportunidad de participar en un taller terap\u00e9utico en Bilbao, organizado por la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn. Este evento no solo se centr\u00f3 en actividades terap\u00e9uticas, como la equinoterapia y la estimulaci\u00f3n corporal, sino que tambi\u00e9n ofreci\u00f3 un espacio invaluable para compartir experiencias con otras familias afectadas<\/em><\/p>\n – Terapia Asistida con Caballos: La equinoterapia es una forma eficaz de terapia que utiliza la interacci\u00f3n con caballos para mejorar la comunicaci\u00f3n, el equilibrio y la coordinaci\u00f3n. Durante el taller, mi hijo pudo experimentar una conexi\u00f3n \u00fanica con los caballos, lo que contribuy\u00f3 a:<\/em><\/p>\n – Estimulaci\u00f3n Sensorial: El taller de estimulaci\u00f3n corporal proporcion\u00f3 ejercicios dise\u00f1ados para activar y preparar el cuerpo. Esto result\u00f3 en:<\/em><\/p>\n Interacci\u00f3n y Apoyo Familiar: Compartir este fin de semana con otras familias que enfrentan el mismo desaf\u00edo fue enormemente beneficioso. Algunos de los beneficios incluyen:<\/em><\/p>\n \u201c…La participaci\u00f3n en este taller no solo ofreci\u00f3 beneficios terap\u00e9uticos a mi hijo, sino que tambi\u00e9n proporcion\u00f3 un espacio de conexi\u00f3n emocional y apoyo para nuestra familia. Agradecemos a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn por organizar este evento y esperamos participar en futuras actividades que contin\u00faen promoviendo el bienestar y la inclusi\u00f3n de nuestros hijos\u201d.<\/em><\/p>\n \u201cLos talleres terap\u00e9uticos supusieron unas actividades de estimulaci\u00f3n activa muy importante para nuestra hija. En los caballos estuvo muy interesada en los animales, la llaman la atenci\u00f3n mucho. En el taller de Isabelle aprendimos c\u00f3mo trabajar la estimulaci\u00f3n para activar el cuerpo adem\u00e1s del cerebro\u201d.<\/em><\/p>\n \u201cPara nuestra hija el taller de terapia asistida con caballos era una experiencia nueva, y, aunque fue muy breve, lo disfrut\u00f3 enormemente. Eso nos anim\u00f3 a comenzar a realizar equinoterapia unos d\u00edas despu\u00e9s cerca de nuestro lugar de residencia. Respecto a la terapia de integraci\u00f3n sensorial, nuestra hija ya la pr\u00e1ctica de forma regular, pero como siempre con I. Beaudry, un \u00e9xito. Ofreci\u00f3 a todos los ni\u00f1os con SHW la oportunidad de recibir inputs que estimulan los sentidos vestibular y propioceptivo. Tambi\u00e9n nos ense\u00f1\u00f3 a los padres t\u00e9cnicas para \u00abdespertar \u00bb esos sentidos antes de realizar otra actividad m\u00e1s refinada y ver c\u00f3mo se aprecia la mejora de la realizaci\u00f3n de la misma por el ni\u00f1o\u201d..<\/em><\/p>\n \u201cFue un fin de semana estupendo, aunque el tiempo no acompa\u00f1ara mucho, pero fue lo de menos. Lo importante fue la convivencia entre las familias, con una cohesi\u00f3n perfecta. Los ni\u00f1os y los hermanos muy contentos. Las terapias estupendas y enriquecedoras, siempre, siempre se aprende algo, y nunca sobra nada…siempre se obtiene alguna lecci\u00f3n. la comida estupenda, y los desayunos de Izas insuperables.<\/em><\/p>\n Quisiera agradecer a las familias, que se trasladaron desde muy lejos; a Virginia que gestion\u00f3 genial tanto casa como comida y a Izas que se encarg\u00f3 de los desayunos, y de ordenar a toda la tropa a la hora de las comidas. Pensando en repetir\u201d. <\/em><\/p>\n Accede al reportaje recogido en este v\u00eddeo:\u00a0<\/em>https:\/\/www.facebook.com\/AESWH\/videos\/1086883099644967<\/a><\/strong><\/p>\n \u00a1Gracias a @cinfasalud, a las terapeutas y a los que con cari\u00f1o y dedicaci\u00f3n lo repararon para que todo estuviese a punto!<\/p>\n\n
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