Un a\u00f1o m\u00e1s nos unimos las asociaciones del Distrito de Vic\u00e1lvaro que trabajamos por las personas afectadas por las Enfermedades Raras para dar visibilidad a las\u00a0 Enfermedades Poco Frecuentes:\u00a0Enfermos DAVD-DAI, Artrogriposis M\u00faltiple Cong\u00e9nita en Espa\u00f1a\u200b, Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet\u200b \u00a0Duchenne Parent Project Espa\u00f1a\u200b , Asociaci\u00f3n Nacional de Hipertensi\u00f3n Pulmonar\u200b\u00a0 y la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn\u200b<\/p>\n
Y preparamos durante semanas atr\u00e1s para celebrar, el\u00a0 jueves 29 de febrero el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, Una jornada completa para este d\u00eda raro:<\/p>\n
– Por la ma\u00f1ana salimos a la calle con mesas informativas donde acompa\u00f1ados por el resto de asociaciones en el barrio de Vic\u00e1lvaro dimos a conocer nuestra labor, el apoyo a las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y los objetivos que nos mueven cada d\u00eda a luchar y buscar recursos por mejorar la calidad de vida de las familias, as\u00ed desde las 11:00h hasta las 13:00h estuvimos en la calle, delante del Centro Comercial de Vic\u00e1lvaro, un lugar muy concurrido donde atendimos a todos los que se acercaron a conocernos y se interesaron por cada una de las entidades.<\/p>\n
Por la tarde continuamos en el Concierto solidario por las enfermedades raras organizado por AFUVEVA, (Asociaci\u00f3n de vecinos de Valdebernardo) y el apoyo de Participa Vic\u00e1lvaro, a partir de las 17:30h en el centro cultural de Valdebernardo a cargo de la Escuela Municipal de M\u00fasica de Vic\u00e1lvaro, el Grupo Musical Alma Libre integrado por personas ciegas y Eva Inochi, (@eva_inochi_<\/a>) qui\u00e9n recit\u00f3 un cuento especial para la ocasi\u00f3n. Tambi\u00e9n hubo momentos especiales para conocer a las entidades participantes, donde representantes de cada una de las seis asociaciones compartieron inquietudes, necesidades y la realidad que viven las personas afectadas por una Enfermedad rara, de la AESWH particip\u00f3, \u00c1ngel Luis Caba, vocal de la Junta Directiva de la AESWH.<\/p>\n