{"id":2344,"date":"2024-02-22T13:30:54","date_gmt":"2024-02-22T12:30:54","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2344"},"modified":"2025-01-24T13:51:16","modified_gmt":"2025-01-24T12:51:16","slug":"campana-dia-mundial-eerr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/campana-dia-mundial-eerr\/","title":{"rendered":"Campa\u00f1a D\u00eda Mundial EERR"},"content":{"rendered":"<p>El 22 de febrero asistimos a la presentaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras de la Campa\u00f1a del #D\u00edaMundialEnfermedadesRaras que se celebra este 29 de febrero, bajo el lema \u00abEn Enfermedades Raras, \u00bfm\u00e1s vale prevenir que curar?\u00bb con el objetivo de posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigaci\u00f3n, el Diagn\u00f3stico Precoz y el tratamiento y Abordaje Terap\u00e9utico de estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p>Destacando los siguientes retos:<\/p>\n<ul>\n<li>Reducir tiempos de diagn\u00f3stico,<\/li>\n<li>Flexibilizar el acceso a los medicamentos,<\/li>\n<li>Equidad en el derecho a recibir los recursos y tratamientos necesarios,<\/li>\n<li>Fortalecer la atenci\u00f3n directa,<\/li>\n<li>Igualdad en acceder a terapias g\u00e9nicas potenciando su investigaci\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u201cLa Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) evidencia por primera vez en su historia que la prevenci\u00f3n en estas patolog\u00edas es posible a trav\u00e9s del impulso de la investigaci\u00f3n, el diagn\u00f3stico precoz y el acceso a tratamiento y terapias, evidenciando que la misma no s\u00f3lo es evitar que la enfermedad no aparezca, si no que tambi\u00e9n es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.<\/p>\n<p>As\u00ed lo ha trasladado hoy durante la presentaci\u00f3n de su campa\u00f1a \u2018En enfermedades raras, \u00bfm\u00e1s vale prevenir que curar?\u2019 enmarcada en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el pr\u00f3ximo 29 de febrero, una fecha a\u00fan m\u00e1s especial este a\u00f1o bisiesto en el que FEDER cumple adem\u00e1s 25 a\u00f1os de trayectoria. En este marco, han presentado la campa\u00f1a Juan Carri\u00f3n e Isabel Motero, Presidente y Directora General de FEDER, respectivamente, junto a Jes\u00fas Mart\u00edn Blanco, que ha representado a la administraci\u00f3n estatal como Director General de Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030\u201d.<\/p>\n<p>Para Saber M\u00e1s:\u00a0<strong>Noticia FEDER: <\/strong><a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/actualidad\/noticias\/evidenciamos-que-la-prevencion-en-enfermedades-raras-es-posible-traves-de-la-investigacion-el-diagnostico-precoz-y-el-acceso-tratamiento\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u201cEvidenciamos que la prevenci\u00f3n en enfermedades raras es posible a trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n, el diagn\u00f3stico precoz y el acceso a tratamiento\u201d.<\/a><\/p>\n<p>Tambi\u00e9n en directo en YouTube. <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/live\/gOT3EHP3kdg?si=8kL0Fmqul8anqmHM&amp;t=402\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00abPresentaci\u00f3n de la Campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2024\u00bb<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Asistimos al Acto de Presentaci\u00f3n de FEDER<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2345,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[3,72],"tags":[],"class_list":["post-2344","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-visibilidad"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2344","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2344"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2344\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2345"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2344"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2344"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2344"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}