{"id":2308,"date":"2024-04-12T12:48:04","date_gmt":"2024-04-12T10:48:04","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2308"},"modified":"2024-07-11T13:25:13","modified_gmt":"2024-07-11T11:25:13","slug":"acto-de-entrega-de-las-ayudas-de-fundacion-inocente-a-las-eerr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/acto-de-entrega-de-las-ayudas-de-fundacion-inocente-a-las-eerr\/","title":{"rendered":"Acto de Entrega de las ayudas de Fundaci\u00f3n Inocente"},"content":{"rendered":"

El 11 de abril participamos en el acto de entrega de las ayudas de la Fundaci\u00f3n Inocente Inocente, a los 98 proyectos seleccionados de entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en Espa\u00f1a, gracias a las donaciones obtenidas en la Gala Inocente Inocente del pasado 28 de diciembre 2023, con m\u00e1s de 1.250.000 euros en ayudas<\/strong>. De estas ayudas m\u00e1s de 500.000\u20ac han sido destinados a proyectos de investigaci\u00f3n de car\u00e1cter biom\u00e9dico<\/strong>, cuyo fin sea mejorar el diagn\u00f3stico y\/o encontrar un tratamiento para una enfermedad rara que afecte a la infancia. El resto de las ayudas se han destinados a proyectos de car\u00e1cter asistencial como realizaci\u00f3n de terapias<\/strong> (logopedia, fisioterapia, psicolog\u00eda\u2026) y ayudas para la adquisici\u00f3n productos de apoyo para menores<\/strong> (sillas de ruedas, bipedestadores, andadores, gafas, aud\u00edfonos\u2026) y, en general, ayudas ortop\u00e9dicas y ortoprot\u00e9sicas.<\/p>\n

Al Acto de entrega, celebrado en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y presentado por Jacob Petrus y Carolina Casado, acudi\u00f3 nuestra presidenta, Natalia Gra\u00f1a, en nombre de todas las familias que formamos la AESWH, agradeciendo a Fundaci\u00f3n Inocente Inocente<\/a> el apoyo que ha dado al Proyecto \u201cTerapias para el SWH #Porsusonrisa, Fue un momento muy especial<\/a> o\u00edr el nombre de nuestra asociaci\u00f3n entre las entidades que consiguieron esta ayuda.<\/p>\n

Los ni\u00f1os\/as y j\u00f3venes afectados por el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn presentan retraso psicomotor, hipoton\u00eda, dificultades en el lenguaje, epilepsia y afectaci\u00f3n neurosensorial, dificultades en el proceso de alimentaci\u00f3n, descoordinaci\u00f3n motriz, entre otras manifestaciones. Por todo ellos habitualmente requieren de apoyos t\u00e9cnicos, as\u00ed como servicios de rehabilitaci\u00f3n complementarios, ayudas al desplazamiento y\/o materiales de apoyo. Necesitan tratamientos especializados de logopedia y fisioterapia, y terapias espec\u00edficas como la hidroterapia, musicoterapia, equinoterapia…<\/p>\n

Gracias a la Fundaci\u00f3n Inocente Inocente por este apoyo econ\u00f3mico, imprescindible para que los ni\u00f1os\/as y j\u00f3venes afectados por el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn, puedan contar con apoyos t\u00e9cnicos, servicios de rehabilitaci\u00f3n complementarios, y\/o materiales de apoyo, que quedan fuera del sistema de cobertura sanitario; tratamientos especializados y otras terapias espec\u00edficas tan necesarias, que favorecen su estimulaci\u00f3n y abordan dificultades, retrasos y limitaciones en el desarrollo madurativo condicionado por su grado de discapacidad, que inciden directamente en la mejora de su calidad de vida.<\/p>\n

Mil gracias a todas las personas que realizaron una donaci\u00f3n en la Gala Inocente Inocente 2023<\/a> en la que se recaudaron 1.951.222 \u20acy que generosamente ayudaron a los ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico y a sus familias.<\/p>\n

\u00a1Enhorabuena a todas las entidades seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024!!\u00a0#EntregaInocente2024 #EnfermedadesPocoFrecuentes #wolfhirschhornsyndrome #WolfHirschhorn<\/p>\n

Rese\u00f1as de la noticia en medios:<\/p>\n

Noticia en RTVE: \u201cRTVE y la Fundaci\u00f3n Inocente se vuelcan con los menores con enfermedades raras\u201d.<\/a><\/em><\/p>\n

Fundacioninocente.org: \u201cLa Fundaci\u00f3n Inocente se vuelca con los menores con enfermedades raras\u201d.<\/a><\/em><\/p>\n

Feder.org: \u201cDamos las gracias a Fundaci\u00f3n Inocente por impulsar 98 proyectos para la infancia con Enfermedades Raras\u201d<\/a><\/em><\/p>\n

Infosalus.com: \u201cFundaci\u00f3n Inocente, Inocente entrega m\u00e1s de 1,2 millones a 98 proyectos que trabajan con menores con enfermedades raras\u201d.<\/a><\/p>\n

www.europapress.es\/epsocial\/responsables: \u201cFundaci\u00f3n Inocente, Inocente entrega m\u00e1s de 1,2 millones a 98 proyectos que trabajan con menores con enfermedades raras\u201d.<\/a><\/em><\/p>\n\n\t\t