{"id":2265,"date":"2024-02-12T12:50:03","date_gmt":"2024-02-12T11:50:03","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2265"},"modified":"2025-01-24T12:18:20","modified_gmt":"2025-01-24T11:18:20","slug":"diainternacionaldelaepilepsia-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/diainternacionaldelaepilepsia-2\/","title":{"rendered":"D\u00eda Internacional de la Epilepsia"},"content":{"rendered":"<p>La AESWH se suma al #D\u00edaInternacionalDeLaEpilepsia. Esta jornada tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre la epilepsia y la comprensi\u00f3n y el apoyo a las personas que viven con esta condici\u00f3n. Promover la investigaci\u00f3n m\u00e9dica y mejorar el acceso al tratamiento y la atenci\u00f3n m\u00e9dica para las personas afectadas por esta enfermedad neurol\u00f3gica.<\/p>\n<p>\u00abLa Epilepsia afecta al 87% de los pacientes con SWH en nuestro pa\u00eds\u00bb \u00abLa primera crisis aparece en la totalidad de los casos antes de los dos a\u00f1os de vida, existe una importante predisposici\u00f3n en \u00e9stos pacientes para desarrollar estatus epil\u00e9ptico (55%) y el tipo de crisis descritas es polimorfo, con especial predominio de las ausencias\u00bb (Dra. D\u00f1a. Raquel Blanco Lago)<\/p>\n<p><strong>Fuente:<\/strong> <a href=\"https:\/\/fedeepilepsia.com\/\">Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia<\/a> | <em>Desde el a\u00f1o 2015, cada segundo lunes de febrero se conmemora el D\u00eda Internacional de la Epilepsia para concienciar alrededor del mundo sobre esta enfermedad y poner sobre la mesa la necesidad de elaborar planes de acci\u00f3n globales y destinar recursos a la investigaci\u00f3n de una enfermedad que, en algunos casos, puede ser altamente incapacitante y comportar un elevado estigma para quienes la padecen. Este d\u00eda es convocado conjuntamente por la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y la Oficina Internacional de la Epilepsia (IBE).\u00a0<\/em><\/p>\n<p><em>En esta ocasi\u00f3n, adem\u00e1s, Espa\u00f1a aumenta su liderazgo en epilepsia a nivel internacional y europeo con el reciente nombramiento de D\u00f1a. Elvira Vacas, Presidenta de FEDE, como Vicepresidenta Europea de la Oficina Internacional de la Epilepsia (IBE), recayendo por primera vez esta posici\u00f3n en Espa\u00f1a.\u00a0<\/em><\/p>\n<p><em>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia (FEDE), junto a la Sociedad Espa\u00f1ola de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN), y la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda Pedi\u00e1trica (SENEP), reivindican esta fecha en el calendario como esencial para avanzar dentro de la sociedad espa\u00f1ola hacia una identificaci\u00f3n temprana de la patolog\u00eda y conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad. Para estas agrupaciones, es clave poder asegurar que cada paciente pueda ser diagnosticado y tratado por un especialista experto de la enfermedad, desde la edad m\u00e1s temprana.\u00a0<\/em><\/p>\n<p><em>Gracias al trabajo incansable de las asociaciones de pacientes, la comunidad m\u00e9dica y las sociedades cient\u00edficas, en mayo de 2022 se consigui\u00f3 aprobar el <a href=\"https:\/\/www.who.int\/es\/publications\/m\/item\/intersectoral-global-action-plan-on-eepilepsy-and-other-neurological-disorders-2022-2031\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Plan de Acci\u00f3n Global Intersectorial de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurol\u00f3gicos 2022 \u2013 2031<\/a>. Este plan es una hoja de ruta de diez a\u00f1os lanzada por la OMS para abordar m\u00e1s eficazmente las afecciones neurol\u00f3gicas y mejorar la vida de las personas con epilepsia y otras enfermedades neurol\u00f3gicas en el mundo.\u00a0<\/em><\/p>\n<p><em>Aprobado por unanimidad por los 194 Estados Miembros, este plan es un gran hito en el camino ya que supone un enfoque \u00fanico multisectorial, centrado en la persona, basado en pruebas, en los derechos humanos y en el curso de la vida. Este plan de acci\u00f3n mundial sobre la epilepsia es clave, ya que pone el foco en la reducci\u00f3n del estigma, el impacto y la carga de trastornos neurol\u00f3gicos, incluida su mortalidad, morbilidad y discapacidad asociadas, y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la epilepsia.<\/em><\/p>\n<p><em>Sin embargo, la existencia de este Plan Global no es suficiente, ya que ahora es necesario implementarlo, tarea que corresponde a gobiernos nacionales y auton\u00f3micos, quienes tienen las competencias en temas de salud. Por todo ello, estas agrupaciones han creado el proyecto compartido \u201cEpiAlliance\u201d; una iniciativa pionera en el mundo de implementaci\u00f3n nacional del IGAP.\u00a0<\/em><\/p>\n<p><em>Se trata de una estructura com\u00fan que aglutina a las diferentes partes implicadas; sociedades cient\u00edficas, asociaciones de pacientes, industria farmac\u00e9utica e instituciones p\u00fablicas y privadas. Durante los pr\u00f3ximos meses trabajar\u00e1n juntos para obtener un documento de consenso final que aborde los objetivos definidos por la OMS en el Plan de Acci\u00f3n Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurol\u00f3gicos 2022-2031 (IGAP).<\/em><\/p>\n<p><em>Es imprescindible que la epilepsia forme parte del debate sanitario a todos los niveles, ya que todos los estados miembros de la OMS se han comprometido a ello, y que se destinen recursos para mejorar las unidades especializadas, la investigaci\u00f3n de nuevas t\u00e9cnicas y tratamientos y la atenci\u00f3n primaria.\u00a0<\/em><\/p>\n<p><em>Elvira Vacas, declara que \u201cEpiAlliance es un ejemplo de colaboraci\u00f3n, transparencia y de buenas pr\u00e1cticas de todos los stakeholders en epilepsia en nuestro pa\u00eds. El horizonte de la epilepsia en Espa\u00f1a, debe seguir la l\u00ednea marcada por la OMS, de forma que en 2031 todas las Comunidades Aut\u00f3nomas tengan adoptadas las medidas necesarias para seguir las directrices recogidas en el Plan de Acci\u00f3n Global Intersectorial de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurol\u00f3gicos 2022 \u2013 2031. Ocho a\u00f1os por delante suponen una gran oportunidad para la epilepsia en nuestro pa\u00eds, debemos aprovecharlo y trabajar unidos con un objetivo com\u00fan: epilepsia\u201d.<\/em><\/p>\n<p><em>\u00a0<\/em>#WolfHirschhorn #wolfhirschhornsyndrome #EpilepsyDay #InternationalEpilepsyDay #purpleday<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Epilepsia afecta al 87% de los pacientes con SWH<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2266,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[1,3,72],"tags":[],"class_list":["post-2265","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion","category-noticias","category-visibilidad"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2265","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2265"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2265\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2266"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2265"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2265"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2265"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}