{"id":2123,"date":"2023-05-20T16:51:17","date_gmt":"2023-05-20T14:51:17","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2123"},"modified":"2023-06-20T17:15:47","modified_gmt":"2023-06-20T15:15:47","slug":"xi-jornadas-aeswh-2023-en-gijon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/xi-jornadas-aeswh-2023-en-gijon\/","title":{"rendered":"XI Jornadas AESWH 2023 en Gij\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p>Del 28 de abril al 1 de mayo, como cada a\u00f1o, hemos celebramos nuestras Jornadas de Respiro Familiar. En esta ocasi\u00f3n el lugar elegido fue el Hotel Abba Playa de Gij\u00f3n donde nos hicieron sentir como en casa y pudimos disfrutar de sus incre\u00edbles instalaciones. Un fin de semana lleno de momentos especiales y actividades emocionantes para todas las familias involucradas.<\/p>\n<p>El viernes 28 de abril, las 21 familias participantes comenzaron a llegar poco a poco y tuvimos la oportunidad de reunirnos y disfrutar del crecimiento y evoluci\u00f3n de nuestros hijos. El s\u00e1bado por la ma\u00f1ana, se llevaron a cabo la Asamblea general de socios y la Asamblea extraordinaria, donde la Junta Directiva present\u00f3 las cuentas y la memoria de actividades de la AESWH, y se plantearon nuevas propuestas de trabajo.<\/p>\n<p>Despu\u00e9s de las reuniones asamblearias, compartimos un taller dirigido por D\u00f1a. Sara Berrocoso Cascallana del Instituto de Investigaci\u00f3n en Servicios de Salud Kronikgune. Este taller abord\u00f3 el tema de la gesti\u00f3n emocional y los pensamientos, y brind\u00f3 a los padres la oportunidad de aprender sobre los componentes relacionados con estos aspectos. Mientras tanto, los ni\u00f1os, sus hermanos y cuidadores disfrutaron de juegos y bailes en una sala cercana, gracias a la ayuda de varias voluntarias. Despu\u00e9s del almuerzo, todos pudimos participar en un interesante taller de terapia ocupacional infantil a cargo de D\u00f1a. Berta Gandara Gafo, del Centro de Terapia Ocupacional Infantil TOIS, y al finalizar pudimos disfrutar de la tarde por el Paseo de la playa de San Lorenzo y la bonita ciudad de Gij\u00f3n.<\/p>\n<p>El domingo 30, fue un d\u00eda intenso que dedicamos a visitar el acuario de Gij\u00f3n, donde tanto los ni\u00f1os como los adultos disfrutamos de la variedad de animales acu\u00e1ticos. M\u00e1s tarde compartimos una deliciosa comida en el restaurante Tierra Astur, en el que saboreamos lo mejor de la gastronom\u00eda asturiana.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n en esta ocasi\u00f3n, nos acompa\u00f1aron el Dr. Juli\u00e1n Nevado Blanco y la Dra. Cristina Bel Fenell\u00f3s, que ofrecieron entrevistas individuales a las familias que lo solicitaron. En el caso de la Dra. Cristina Bel, el tema a abordar fue el estudio de perfil cognitivo y en el caso del Dr. Juli\u00e1n Nevado el perfil gen\u00e9tico.<\/p>\n<p>En resumen, fue un fin de semana inolvidable lleno de momentos familiares y encantadores. Gij\u00f3n nos brind\u00f3 una experiencia fant\u00e1stica y la compa\u00f1\u00eda de todas las familias fue fundamental para que todo esto fuera posible.<\/p>\n<p>Gracias al Hotel Abba Playa Gij\u00f3n por la atenci\u00f3n del personal, pendientes de cada detalle para hacer que nuestra estancia fuera agradable, mil gracias por vuestra profesionalidad. Gracias a Cinfa por el apoyo conseguido en la convocatoria <a href=\"https:\/\/lavozdelpaciente.cinfa.com\/\">\u201cLa Voz del Paciente\u201d 2023<\/a>,\u00a0 al proyecto \u00abJuntos Somos M\u00e1s #PorSuSonrisa\u00bb para fomentar actividades de apoyo mutuo y respiro familiar como herramienta fundamental para el bienestar de los ni\u00f1os\/as con SWH y sus familias. #VozPacienteCinfa #NosMueveLaVida #NosMuevesT\u00fa.<\/p>\n<p>Gracias a todas las familias por su participaci\u00f3n y a la Junta Directiva por su dedicaci\u00f3n en la organizaci\u00f3n de las XI Jornadas familiares AESWH, que prepararon hasta un detalle de bienvenida para cada familia, \u00a1Gracias!<\/p>\n<p>Como nos cuentan en primera persona las familias:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><em>&#8211; \u201cEs un placer poder convivir unos d\u00edas con personas de distintos puntos de Espa\u00f1a que sin apenas conocernos nos sentirnos muy a gusto y nos entendernos perfectamente, es un apoyo mutuo del que todos nos beneficiamos y sobre todo\u00a0que nuestros hijos lo disfrutan y nos sirve de refuerzo para seguir luchando. Agradezco mucho la labor de las personas que trabajan tanto para que se avance y se pueda mejorar la calidad de vida de los ni\u00f1os y ni\u00f1as que tienen el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn y de los que seguir\u00e1n naciendo, y por supuesto de las familias\u201d.<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><em>&#8211;<\/em><em>\u201cEs la primera vez que voy a las jornadas y ha sido una experiencia muy bonita y llena de buenos momentos compartidos con toda la familia, esperamos volver a repetir. Gracias a la junta directiva por todo y por la buena organizaci\u00f3n\u201d.\u00a0 &#8211;<\/em><em>\u00a0<\/em><em>\u201cMe han resultado muy satisfactorias, muy bien organizadas, los temas tratados muy interesantes y la convivencia estupenda\u201d. &#8211;\u00a0<\/em><em>\u00a0<\/em><em>\u201cValoraci\u00f3n muy positiva. El hotel perfectamente situado, con una atenci\u00f3n y amabilidad de todo el personal insuperable. Las asambleas muy distendidas y con la gente muy contenta con todo, sin pegas ninguna. La visita al acuario tambi\u00e9n muy entretenida y la comida en Tierra Astur, que voy a decir\u201d. &#8211;\u00a0<\/em><em>\u00a0<\/em><em>\u201cMe ha encantado todo, ubicaci\u00f3n, hotel, comida y sobre todo las actividades\u201d. &#8211;\u00a0<\/em><em>\u00a0<\/em><em>\u201cHan sido unas jornadas interesantes, que a\u00f1aden valor y la organizaci\u00f3n muy cuidada\u201d.<\/em><\/p>\n<p>\u00a1Ya esperamos con ilusi\u00f3n volver a encontrarnos en las pr\u00f3ximas!<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Jornadas 2023 AESWH\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/EKRM_XfNsaE?feature=oembed\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Del 28 de abril al 1 de mayo, como cada a\u00f1o, hemos celebramos nuestras Jornadas de Respiro Familiar en Gij\u00f3n<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2124,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[53,3],"tags":[],"class_list":["post-2123","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2123","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2123"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2123\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2124"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2123"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2123"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2123"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}