{"id":2096,"date":"2023-04-16T08:39:24","date_gmt":"2023-04-16T06:39:24","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=2096"},"modified":"2023-04-20T12:00:27","modified_gmt":"2023-04-20T10:00:27","slug":"16-de-abril-dia-internacional-del-sindrome-de-wolf-hirschhorn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/16-de-abril-dia-internacional-del-sindrome-de-wolf-hirschhorn\/","title":{"rendered":"16 DE ABRIL – D\u00cdA INTERNACIONAL DEL S\u00cdNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN"},"content":{"rendered":"

MANIFIESTO D\u00cdA INTERNACIONAL <\/strong><\/h2>\n

DEL S\u00cdNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN<\/strong><\/h2>\n

 <\/p>\n

Las familias que formamos la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn, nos unimos junto con la comunidad mundial que apoya a las personas con s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn, en este d\u00eda internacional, para expresar nuestra solidaridad y compromiso en crear conciencia sobre esta rara condici\u00f3n gen\u00e9tica y apoyar a quienes la padecen.<\/h4>\n

Reconocemos que el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn puede ser una condici\u00f3n desafiante y dif\u00edcil de manejar, pero tambi\u00e9n sabemos que las personas que lo padecen tienen una fuerza y una resiliencia excepcionales. Admiramos su determinaci\u00f3n y su capacidad para enfrentar la vida con una actitud positiva, a pesar de los obst\u00e1culos que enfrentan.<\/h4>\n

Las personas que viven con el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn afrontan muchos desaf\u00edos en su d\u00eda a d\u00eda, pero tambi\u00e9n son una fuente de inspiraci\u00f3n y de esperanza para todos nosotros. Son personas valientes y luchadoras que miran la vida con una actitud positiva y una determinaci\u00f3n inquebrantable.<\/h4>\n

Desde nuestra creaci\u00f3n como asociaci\u00f3n nos hemos comprometido a trabajar juntos para brindar apoyo y recursos a las personas con s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn y a sus familias; a continuar investigando y promoviendo nuevas formas de tratamiento y apoyo para mejorar su calidad de vida y ayudarles a alcanzar su m\u00e1ximo desarrollo.\u00a0Construyamos juntos una sociedad m\u00e1s inclusiva y accesible, donde todas las personas, independientemente de donde vivan puedan acceder en equidad a los recursos y a la atenci\u00f3n especializada que necesiten,\u00a0donde\u00a0sean valoradas y respetadas.<\/h4>\n

Por \u00faltimo, queremos reconocer la importancia de la unidad y la solidaridad en este camino. En este D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn, queremos recordar a todas las personas que viven con esta condici\u00f3n y a sus familias que no est\u00e1n solas. Que unidos y trabajando juntos podremos lograr una mejora real y efectiva de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Juntos, podemos construir oportunidades y asegurarnos de que las personas con s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn reciban el apoyo y los recursos que necesitan para tener una vida plena y llena de oportunidades.<\/h4>\n

\"Enlace<\/a><\/p>\n

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Construimos juntos #PorSuSonrisa – Manifiesto 16 abril 2023<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2097,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[53,3,72],"tags":[87,85,88,84,83,79,89,81,86,78,80,82],"class_list":["post-2096","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos","category-noticias","category-visibilidad","tag-16abril","tag-4pmenos","tag-construimosjuntos","tag-diainternacionalsindromewolfhirschhorn","tag-diainternacionalswh","tag-diainternacionalwolfhirschhorn","tag-porsusonrisa","tag-rarediseases","tag-sindromewolfhirschhorn","tag-wolfhirschhorn","tag-wolfhirschhornawareness","tag-wolfhirschhornsyndrome"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2096","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2096"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2096\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2097"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2096"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2096"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2096"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}