Esta semana hemos visto como una representaci\u00f3n de nuestra Asociaci\u00f3n tuvo la oportunidad de reunirse con la Princesa de Asturias y la repercusi\u00f3n en los medios de la misma. Como resumen del mismo podemos decir que se trat\u00f3 de un encuentro muy cordial, emotivo y afectuoso, con un trato extraordinario. La audiencia se desarroll\u00f3 en un ambiente distendido y amigable, donde todos fuimos part\u00edcipes y las peque\u00f1as tuvieron su protagonismo. La Princesa ten\u00eda conocimiento del SWH y nos hac\u00eda preguntas sencillas y a la vez directas.<\/p>\n
Se habl\u00f3 desde el punto de vista familiar y profesional. Le comentamos el punto en el que estamos y las necesidades que tenemos a todos los niveles. Las familias las situaciones que tenemos, resumido pero conciso, los investigadores de los proyectos que est\u00e1n llevando a cabo, los m\u00e9dicos de caracter\u00edsticas y complicaciones especificas, la terapeuta la necesidad de terapias continuadas para potenciar el desarrollo. SAR se interes\u00f3 por la financiacion de la investigaci\u00f3n y si con eso se mejorar\u00eda la calidad de vida de los ni\u00f1os, la contestaci\u00f3n un\u00e1nime de todos los profesionales: \u201csi\u201d. Para finalizar se le entregaron unos presentes de la AESWH y unos CDs de \u201cLa banda de Mireia\u201d firmados por sus miembros y que la propia Mireia Montavez hab\u00eda donado.<\/p>\n
A continuaci\u00f3n dejamos el texto del discurso institucional pronunciado por Cristina Montero, presidenta de la AESWH, ante SAR Do\u00f1a Letizia en la pasada Audiencia del 10 de febrero.<\/p>\n
\u201cALTEZA REAL, MIEMBROS DE LA JUNTA DIRECTIVA DE LA AESWH, ESTIMADOS DOCTORES, INVESTIGADORES Y TERAPEUTAS, QUERIDAS FAMILIAS, QUERIDAS NI\u00d1AS, SE\u00d1ORAS Y SE\u00d1ORES.<\/p>\n
Como Presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn, es para m\u00ed un inmenso honor y una gran alegr\u00eda estar hoy aqu\u00ed en representaci\u00f3n de todos los afectados y sus familias. Las personas con discapacidad tienen cada vez m\u00e1s problemas para hacerse o\u00edr en una sociedad que s\u00f3lo valora al joven, al sano, al \u201ccompetitivo\u201d, al productivo, al que genera beneficios econ\u00f3micos. Sin embargo todos, antes o despu\u00e9s, bien por enfermedad o simplemente por el paso del tiempo, acabamos siendo discapacitados, y necesitando la ayuda y la solidaridad de la sociedad.<\/p>\n
Los afectados por enfermedades raras, adem\u00e1s, se ven, la mayor\u00eda de las veces, en la situaci\u00f3n de angustia y desasosiego que produce el que no se sepa casi nada de esa enfermedad. Esta ignorancia, junto con la pasividad y, en ocasiones, la crueldad de la sociedad lleva, con demasiada frecuencia al desahucio del enfermo, a considerar in\u00fatil cualquier esfuerzo m\u00e9dico, terap\u00e9utico, educativo, o incluso afectivo, destinado a mejorar su calidad de vida.<\/p>\n
Es por ello necesario que se vea a los afectados como personas, no como enfermos, y que, como tales personas, puedan disfrutar de una vida lo m\u00e1s plena posible, dentro de lo que su capacidad y salud se lo permitan.<\/p>\n
Para ello tambi\u00e9n es esencial la investigaci\u00f3n que nos permita profundizar en el conocimiento y el diagn\u00f3stico de las patolog\u00edas, para saber cu\u00e1les son sus implicaciones reales, c\u00f3mo afectan a los enfermos, y c\u00f3mo se pueden paliar sus consecuencias a todos los niveles, desde la medicina hasta la fisioterapia, pasando por la estimulaci\u00f3n temprana y la escolarizaci\u00f3n adecuada, etc.<\/p>\n
Por todo eso es necesario concienciar a la sociedad, tratar de que mire a los discapacitados y se reconozca en ellos, dar a conocer las enfermedades raras y la realidad diaria de aquellos que las padecen.<\/p>\n
Por ello, los afectados por el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn y sus familias queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a Su Alteza Real la Princesa de Asturias por su humanidad, por acercarse a nosotros e interesarse por nuestra realidad y nuestro d\u00eda a d\u00eda; por invitarnos a \u00e9sta, su casa, a compartir con Usted nuestras preocupaciones y nuestras ilusiones; por contribuir con su inter\u00e9s y su cari\u00f1o a la visibilidad de los discapacitados y de los afectados por las enfermedades raras; por ayudarnos y por entendernos. Como madre, estamos seguros de que sabe que no hay nada que unos padres agradezcan m\u00e1s que lo que alguien haga por sus hijos.<\/p>\n
Por todo ello, de todo coraz\u00f3n, Alteza, much\u00edsimas gracias.\u201d<\/p>\n