Los pasados d\u00edas 29 y 30 de abril y 1 y 2 de mayo hemos celebrado, nuevamente, nuestras jornadas anuales de respiro familiar.<\/p>\n
Como en octubre hab\u00edamos celebrado las del 2021 hac\u00eda poco que nos hab\u00edamos reunido, pero, igualmente, acudimos con muchas ganas de volver a encontrarnos.<\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n el lugar de celebraci\u00f3n fue Madrid, el Hotel Meli\u00e1 Castilla, del que tenemos que destacar, aparte de la comodidad de sus instalaciones, la amabilidad del personal\u2026absolutamente genial.<\/p>\n
Compartimos las \u00faltimas actualizaciones en la investigaci\u00f3n del SWH presentadas por el Doctor D. Juli\u00e1n Nevado Blanco (responsable de Gen\u00f3mica Estructural y Funcional en el Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM) y la Doctora D\u00f1a. Mar\u00eda Cristina Bel Fenellos (Profesora del Dpto. de Investigaci\u00f3n y Psicolog\u00eda en Educaci\u00f3n de la Facultad de Educaci\u00f3n de la UCM) nos habl\u00f3 del \u201cEstudio del perfil cognitivo del S\u00edndrome de Wolf- Hirschhorn\u201d<\/p>\n
En estas jornadas se introdujeron novedades, como es el caso de conferencias de car\u00e1cter jur\u00eddico, con D\u00f1a. Mar\u00eda del Pilar de Lara Cifuentes (Magistrada titular del Juzgado de Primera Instancia e Instrucci\u00f3n N\u00ba8 de Ponferrada) las \u201cClaves de la Reforma Civil y Procesal relativa a las personas con discapacidad\u201d y con D\u00f1a. Diana Morales S\u00e1nchez de Bustamante (Abogada) los pormenores de las \u201cPrestaciones por cuidado de hijo a cargo con discapacidad\u201d, necesarias en este momento porque nuestros peques van creciendo y hay cuestiones que es preciso conocer a fin de preservar sus derechos;<\/p>\n
Otra novedad fue la salida organizada de mam\u00e1s, algo reclamado desde hace tiempo y que nunca hab\u00edamos hecho.<\/p>\n
Adem\u00e1s, eran unas jornadas de gran importancia porque este a\u00f1o se celebraba Asamblea Extraordinaria para renovaci\u00f3n de Junta Directiva.<\/p>\n
Los ni\u00f1os y sus cuidadores lo pasaron bomba con los voluntarios que no escatimaron esfuerzos para entretener a nuestros chicos, actividades l\u00fadicas, m\u00fasica, manualidades, cantajuegos, cuentacuentos y m\u00e1s\u2026 a cargo de voluntarios\/as a los que agradecemos su ofrecimiento y dedicaci\u00f3n generosa, contar con ellos nos permiti\u00f3 la participaci\u00f3n de los padres en las ponencias y asambleas, tan importantes para compartir, en esta cita anual.<\/p>\n
En definitiva, un fin de semana fant\u00e1stico, en un hotel estupendo y con un tiempo inmejorable; lo pasamos realmente bien.<\/p>\n
Much\u00edsimas gracias a todas las familias, a los ponentes, a los voluntarios, al Hotel Meli\u00e1 Castilla, con el esfuerzo de todos conseguimos un fin de semana memorable.<\/p>\n
Gracias a la Junta Directiva saliente, Jos\u00e9 Alberto, Natalia, Jessica, Celia, Carlos y Sergio y gracias tambi\u00e9n a la Junta Directiva entrante, Natalia, Jessica, Manuel, Enio, Esther, Bel\u00e9n, \u00c1ngel Luis Caba y \u00c1ngel Luis Cobos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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