{"id":1764,"date":"2022-04-29T17:33:42","date_gmt":"2022-04-29T15:33:42","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=1764"},"modified":"2022-06-03T13:16:57","modified_gmt":"2022-06-03T11:16:57","slug":"la-aeswh-celebra-su-x-jornadas-de-apoyo-y-respiro-familiar-en-madrid","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/la-aeswh-celebra-su-x-jornadas-de-apoyo-y-respiro-familiar-en-madrid\/","title":{"rendered":"La AESWH celebra su X JORNADAS de APOYO y RESPIRO FAMILIAR en Madrid"},"content":{"rendered":"

Del 29 de abril al 2 de mayo <\/strong>celebraremos en Madrid esta cita anual tan esperada y necesaria para la AESWH, que siempre se convierte en un espacio privilegiado de encuentro en el que las familias y afectados por el SWH pueden intercambiar experiencias, ayuda a generar v\u00ednculos y actuaciones de autoayuda que se mantienen en el tiempo a pesar de la dificultad de la dispersi\u00f3n geogr\u00e1fica.<\/p>\n

En ellas compartiremos las \u00faltimas actualizaciones en la investigaci\u00f3n del SWH presentadas por el\u00a0 Doctor D. Juli\u00e1n Nevado Blanco (responsable de Gen\u00f3mica Estructural y Funcional en el Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM)<\/p>\n

y la Doctora D\u00f1a. Mar\u00eda Cristina Bel Fenellos (Profesora del Dpto. de Investigaci\u00f3n y Psicolog\u00eda en Educaci\u00f3n de la Facultad de Educaci\u00f3n de la UCM) nos hablar\u00e1 del \u201cEstudio del perfil cognitivo del S\u00edndrome de Wolf- Hirschhorn\u201d y celebraremos las Asambleas General y Extraordinaria de socios\/as en la que se aprobar\u00e1 la memoria de actividades, las cuentas anuales y el plan de trabajo de la asociaci\u00f3n durante el pr\u00f3ximo a\u00f1o, y la renovaci\u00f3n de la Junta de la Asociaci\u00f3n.<\/p>\n

Y el domingo lo dedicaremos a sesiones informativas en los que abordaremos con D\u00f1a. Pilar de Lara Cifuentes (Magistrada titular del Juzgado de Primera Instancia N\u00ba8 de Ponferrada) las \u201cClaves de la Reforma Civil y Procesal relativa a las personas con discapacidad\u201d y con D\u00f1a. Diana Morales S\u00e1nchez de Bustamante (Abogada) los pormenores de las \u201cPrestaciones por cuidado de hijo a cargo con discapacidad.\u201d<\/p>\n

Mientras tanto, nuestros peque\u00f1os y sus hermanos disfrutar\u00e1n de actividades l\u00fadicas, m\u00fasica, manualidades, trucos de magia, cantajuegos, cuentacuentos y m\u00e1s\u2026 a cargo de voluntarios\/as a los que agradecemos desde ya su ofrecimiento y dedicaci\u00f3n generosa, contar con ellos nos permite la participaci\u00f3n de los padres en las ponencias y asambleas, tan importantes para compartir, en esta cita anual.<\/p>\n

Unas jornadas \u00fanicas en un ambiente especial de convivencia familiar y encuentro tan esperado cada a\u00f1o donde intercambiar dificultades, inquietudes y vivencias\u2026<\/p>\n

Son nuestras d\u00e9cimas jornadas, y este domingo 1 de mayo estamos de cumplea\u00f1os, hace ya 12 a\u00f1os, de la constituci\u00f3n de la AESWH, de aquel 1 de mayo de 2010 cuando FEDER puso en contacto a cuatro familias con hijos SWH facilitando el encuentro en su sede en Madrid.<\/p>\n

Juntos, la gran familia que formamos la AESWH, hemos conseguido ser un punto de referencia en el estudio e investigaci\u00f3n del SWH para apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres, madres y familiares de personas afectadas por el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn y los que nos quedan de trabajar juntos cada d\u00eda #PorSuSonrisa<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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