Un a\u00f1o m\u00e1s volvemos a celebrar nuestro D\u00eda Internacional, lo que llevamos haciendo de forma ininterrumpida desde el a\u00f1o 2014 cuando, por consenso de varias asociaciones de diferentes pa\u00edses, se decidi\u00f3 que el 16 de abril deb\u00eda ser nuestro d\u00eda por afectar este s\u00edndrome a la regi\u00f3n 16 del brazo corto del cromosoma 4.<\/p>\n
En este d\u00eda, desde la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del SWH, queremos hacer balance de estos a\u00f1os, transcurridos los cuales, las personas afectadas por esta patolog\u00eda han dejado de ser invisibles. El SWH ha dejado de ser una mera menci\u00f3n en los libros de medicina o parte de una enumeraci\u00f3n en un listado de enfermedades raras para pasar a ser una cromosomopat\u00eda conocida por la Comunidad m\u00e9dica y terapeuta, pudiendo ofrecer a las familias un diagn\u00f3stico preciso, tratamientos, terapias y l\u00edneas de actuaci\u00f3n.Pero, en este d\u00eda, m\u00e1s que nunca, no podemos olvidar que esto es solo el comienzo del camino que tendremos que recorrer, que debemos recorrer.<\/p>\n
Los recursos p\u00fablicos siguen siendo m\u00e1s que insuficientes, obligando a las familias a suplir todas las carencias, que no son pocas. Las familias tienen que soportar un gran peso econ\u00f3mico y emocional que no es cubierto por los servicios p\u00fablicos a los que en condiciones de igualdad y equidad tienen derecho.<\/p>\n
Aunque entidades privadas y grandes profesionales nos ayudan, seguimos siendo grandes olvidados para el sistema p\u00fablico, hablemos de salud, de educaci\u00f3n, de igualdad\u2026La inclusi\u00f3n sigue siendo una declaraci\u00f3n de intenciones que no se traduce en hechos y si se dan no cuentan con los recursos necesarios para atender la diversidad.<\/p>\n
En nuestro D\u00eda Internacional queremos alzar nuestra voz y reivindicar el derecho de los pacientes afectados por S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn a dejar de ser llamados raros. Queremos ser tenidos en cuenta como ciudadanos, como ni\u00f1os, como alumnos, en igualdad de condiciones de acceso a los recursos, de oportunidades de promoci\u00f3n, participaci\u00f3n y desarrollo de todos los derechos reconocidos a la poblaci\u00f3n en general\u2026. porque su discapacidad no puede suponer merma en sus derechos; son personas \u00fanicas, con una patolog\u00eda poco frecuente, no por ello menos importantes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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