Hoy, 16 de abril, se celebra el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome Wolf-Hirschhorn (SWH) que tiene como objetivo principal sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven con esta patolog\u00eda poco frecuente. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se suman para apoyar a las personas que conviven con esta patolog\u00eda y a sus familias\u2026\u201d<\/p>\n
\u201cDesde FEDER queremos transmitir nuestra fuerza a las personas con S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn y a sus familiares, quienes cada d\u00eda plantan cara a los desaf\u00edos que la patolog\u00eda les presenta. Adem\u00e1s, aplaudimos la labor diaria que realizan las asociaciones, pilar fundamental para garantizar el bienestar del colectivo\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
El movimiento asociativo trabaja de manera incansable para mejorar la calidad de vida de las personas y familiares que conviven con el S\u00edndrome Wolf-Hirschhorn, pues, a trav\u00e9s de su labor se logra informar a la sociedad sobre la patolog\u00eda, impulsando de esta manera la transformaci\u00f3n social. Adem\u00e1s, apoyan al entorno del paciente ofreci\u00e9ndole recursos y conocimiento, tambi\u00e9n, fomentan la investigaci\u00f3n y el estudio de la patolog\u00eda para as\u00ed, mirar al futuro con esperanza.<\/p>\n