El 5 de marzo, participamos en el Acto Oficial del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, retransmitido v\u00eda streaming, celebrado en el Auditorio de la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, con el lema \u00abS\u00edntomas de espERanza\u00bb en el que se ha hecho entrega de los reconocimientos 2021 a iniciativas que se han comprometido con la Investigaci\u00f3n, luchado para la Transformaci\u00f3n Social o se han unido para garantizar la atenci\u00f3n de las familias, presidido por su Majestad la Reina quien ha reconocido la resiliencia de las familias con Enfermedades Poco Frecuentes en esta situaci\u00f3n sanitaria.<\/p>\n
El Acto Oficial del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de la campa\u00f1a ‘S\u00edntomas de Esperanza’, tiene como objetivo posicionar el impacto de la COVID-19 en nuestro colectivo y trasladar las lecciones aprendidas en esta crisis sanitaria, centr\u00e1ndose en tres ejes -servicios, transformaci\u00f3n social e investigaci\u00f3n \u2013 a trav\u00e9s de tres valores que definen la familia FEDER: UNI\u00d3N, LUCHA Y COMPROMISO, relacionados directamente con los Reconocimientos FEDER de este a\u00f1o:<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Compromiso por la INVESTIGACI\u00d3N: La COVID-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, p\u00fablico y privado para hacer posible la investigaci\u00f3n. a la iniciativa \u2018En ruta por las enfermedades raras\u2019, recogido por Carlos Lozano, presidente del proyecto e impulsor de la iniciativa \u2018En ruta por las ER\u2019<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0Lucha para la TRANSFORMACI\u00d3N SOCIAL: En un momento en que las restricciones imped\u00edan recibir atenci\u00f3n, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario. El reconocimiento fue a la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisi\u00f3n asociada a la Ciencia y Tecnolog\u00eda (Convocatoria IMPaCT), recogido por Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III y \u00c1ngel Carracedo, Coordinador del Programa de Medicina Gen\u00f3mica de la infraestructura IMPACT.<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Uni\u00f3n para generar SERVICIOS: Frente a la paralizaci\u00f3n de las terapias derivada de la pandemia, la respuesta del propio tejido asociativo de referencia permiti\u00f3 apoyar a las familias. Al esfuerzo por mantener los servicios al esfuerzo y compromiso colectivo del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, recogido por Luis Cayo, Presidente del CERMI y Carina Escobar, Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)<\/p>\n
Enlace para acceder a la grabaci\u00f3n del evento.<\/a><\/strong><\/p>\n Enlace para acceder a las fotograf\u00edas del Acto Oficial<\/a>.<\/strong><\/p>\n