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Tras el par\u00e9ntesis obligado por la crisis sanitaria de la Covid-19, la AESWH vuelve a celebrar sus Jornadas M\u00e9dicas y de Apoyo Familiar.<\/p>\n
Son ya 9 a\u00f1os celebrando estos encuentros, muy intensos y emotivos, con la alegr\u00eda que supone el reencuentro con familias que habitualmente no tienen la oportunidad de verse, as\u00ed como la posibilidad de convivir estos d\u00edas con investigadores y profesionales tan implicados en los fines de la asociaci\u00f3n.<\/p>\n
La AESWH la forman actualmente 62 familias de ni\u00f1os afectados de diferentes comunidades aut\u00f3nomas. Desde su constituci\u00f3n, la AESWH es un punto de referencia en el estudio del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn para apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres, madres y familiares de las personas afectadas. Por este motivo la AESWH tiene entre sus objetivos principales el facilitar a las familias espacios de encuentro y de respiro familiar, muy importantes para el apoyo mutuo y el conocimiento de los avances en investigaci\u00f3n, ofrecer informaci\u00f3n en cuanto a terapias y servicios que puedan ser de inter\u00e9s para los asociados.<\/p>\n
La celebraci\u00f3n de estas actividades de apoyo mutuo y respiro familiar se asientan en la necesidad de apoyo emocional entre familias que conviven con la misma realidad. Dada la dispersi\u00f3n geogr\u00e1fica de las familias, resulta muy complicado mantener un contacto directo y continuo entre ellas, por lo que anualmente se organizan estas jornadas familiares, que constituyen la m\u00e1s importante de las actividades que realizamos en la asociaci\u00f3n.<\/p>\n
Un espacio privilegiado de encuentro en el que las familias y afectados con el SWH pueden intercambiar experiencias, ayuda a generar v\u00ednculos y actuaciones de autoayuda que se mantienen en el tiempo a pesar de la dificultad de la dispersi\u00f3n geogr\u00e1fica.<\/p>\n
En las pr\u00f3ximas jornadas m\u00e9dicas y de respiro familiar, del 8 al 12 de octubre en Benidorm, tendr\u00e1n lugar las siguientes actividades, preparadas con mucha ilusi\u00f3n y dedicaci\u00f3n, destacando los espacios en los que las familias puedan compartir, dialogar y hablar sobre temas y problem\u00e1ticas comunes en un ambiente distendido:<\/p>\n
Conoceremos de primera mano el estudio que se est\u00e1 llevando a cabo por la Dra. D\u00f1a. Cristina Bel Fenellos, (Profesora del Dpto. de Investigaci\u00f3n y Psicolog\u00eda en Educaci\u00f3n de la Facultad de Educaci\u00f3n de la UCM), responsable del proyecto, acompa\u00f1ada por el Dr. D. Juli\u00e1n Nevado Blanco, responsable de Gen\u00f3mica Estructural y Funcional en el Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM) sobre el perfil cognitivo en pacientes afectados por el SWH.<\/p>\n
Celebraremos las Asambleas General y Extraordinaria de socios\/as en la que se aprobar\u00e1 la memoria de actividades, las cuentas anuales y el plan de trabajo de la asociaci\u00f3n durante el pr\u00f3ximo a\u00f1o, as\u00ed como la toma de decisiones colegiada a propuesta de la Junta.<\/p>\n
Mientras tanto, los peque\u00f1os con SWH y sus hermanos y hermanas disfrutar\u00e1n de actividades l\u00fadicas a cargo de voluntarios\/as que permiten la participaci\u00f3n de los padres en las ponencias y asambleas.<\/p>\n
Y como no pod\u00eda ser de otro modo, este a\u00f1o queremos que nuestras jornadas sean m\u00e1s familiares, priorizando los momentos de encuentro, de apoyo y convivencia entre las familias donde intercambiar dificultades, inquietudes y vivencias.<\/p>\n
La pandemia impidi\u00f3 celebrar en 2020 nuestro X Aniversario y tuvimos que programar las Asambleas online; un a\u00f1o despu\u00e9s, no queremos dejar de celebrar todo lo conseguido en estos a\u00f1os junto a las familias; esta gran familia que se afana d\u00eda a d\u00eda por mejorar la calidad de vida de sus hijos e hijas con SWH.<\/p>\n
Nos reuniremos un a\u00f1o m\u00e1s para reencontrarnos y sobre todo para abrazarnos despu\u00e9s de m\u00e1s de dos a\u00f1os sin vernos.<\/p>\n
Y todo y siempre, #PorSuSonrisa<\/p>\n
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