El estudio del perfil cognitivo de los pacientes SWH ha continuado acerc\u00e1ndose a las familias de la AESWH. La Dra. D\u00f1a. Cristina Bel Fenellos, (Profesora del Dpto. de Investigaci\u00f3n y Psicolog\u00eda en Educaci\u00f3n de la Facultad de Educaci\u00f3n de la UCM), responsable del proyecto, acompa\u00f1ada por Dr. D. Juli\u00e1n Nevado Blanco, responsable de Gen\u00f3mica Estructural y Funcional en el Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM), han realizado el estudio en 14 provincias donde residen las familias, adapt\u00e1ndonos a la situaci\u00f3n sanitaria actual, para facilitar su participaci\u00f3n evitando su desplazamiento.<\/p>\n
Uno de los objetivos de la AESWH desde su formaci\u00f3n ha sido promover la investigaci\u00f3n y el conocimiento del SWH, siendo una de nuestras prioridades conocer m\u00e1s y mejor el SWH y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.<\/p>\n
Este estudio permitir\u00e1, entre otros aspectos, mejorar la atenci\u00f3n individualizada, adaptar tratamientos especializados, orientar a los profesionales m\u00e9dicos y terapeutas en su diagn\u00f3stico y abordaje de las distintas capacidades que potencien al m\u00e1ximo su desarrollo cognitivo; fundamentar la orientaci\u00f3n sobre el modo de escolarizaci\u00f3n y recursos de adaptaci\u00f3n inclusiva en el entorno educativo y el apoyo psicopedag\u00f3gico necesario, siempre teniendo en cuenta la atenci\u00f3n de las necesidades y caracter\u00edsticas individuales de las personas con el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn.<\/p>\n
Agradecemos la disponibilidad y participaci\u00f3n de las familias de la AESWH. Gracias a la implicaci\u00f3n de los investigadores y su compromiso por aumentar el conocimiento del SWH, ellos son un eslab\u00f3n muy importante en la mejora de la calidad de vida de nuestros ni\u00f1os\/as y sus familias.<\/p>\n
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