{"id":1279,"date":"2020-02-12T15:34:50","date_gmt":"2020-02-12T14:34:50","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=1279"},"modified":"2022-06-03T12:45:28","modified_gmt":"2022-06-03T10:45:28","slug":"rueda-de-prensa-oficial-por-nuestro-dia-mundial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/rueda-de-prensa-oficial-por-nuestro-dia-mundial\/","title":{"rendered":"Rueda de prensa oficial por nuestro D\u00eda Mundial"},"content":{"rendered":"<p>El\u00a012 de febrero acompa\u00f1amos a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras \u2013FEDER- \u00a0en la rueda de prensa de presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a por el #D\u00edaMundialDeLasEnfermedadesRaras \u00abCrecer contigo, nuestra esperanza\u00bb<\/p>\n<p>La nueva campa\u00f1a de FEDER <strong>se centrar\u00e1 en poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo<\/strong>, quienes trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con alguna patolog\u00eda poco frecuente.<\/p>\n<p>En ella, se presentan los principales retos que ha afrontado el colectivo en sus veinte a\u00f1os de trayectoria. Retos que dan respuesta a la problem\u00e1tica de las familias en 3 \u00e1mbitos principales:<\/p>\n<p>\u00bb <strong>INVESTIGACI\u00d3N<\/strong>: A d\u00eda de hoy, s\u00f3lo el 20% de las m\u00e1s de 6.000 enfermedades raras que existen son investigadas.<\/p>\n<p>\u00bb <strong>EQUIDAD<\/strong>: Casi la mitad de las familias esperan m\u00e1s de 4 a\u00f1os para obtener un diagn\u00f3stico y s\u00f3lo el 34% de ellas tienen tratamiento.<\/p>\n<p>\u00bb <strong>SERVICIOS ESPECIALIZADOS<\/strong>: El tejido asociativo impulsa proyectos y servicios a los que de otro modo las familias no podr\u00edan acceder.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El\u00a012 de febrero de 2020 acompa\u00f1amos a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras \u2013FEDER- en la rueda de prensa de presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a por el #D\u00edaMundialDeLasEnfermedadesRaras \u00abCrecer contigo, nuestra esperanza\u00bb<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1280,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[53],"tags":[],"class_list":["post-1279","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1279","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1279"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1279\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1280"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1279"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1279"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1279"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}