{"id":1254,"date":"2020-10-20T20:08:57","date_gmt":"2020-10-20T18:08:57","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?p=1254"},"modified":"2022-06-03T13:32:35","modified_gmt":"2022-06-03T11:32:35","slug":"publicacion-del-primer-estudio-de-perfil-y-caracteristicas-psicosociales-de-cuidadores-de-swh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/publicacion-del-primer-estudio-de-perfil-y-caracteristicas-psicosociales-de-cuidadores-de-swh\/","title":{"rendered":"Publicaci\u00f3n del primer estudio de perfil y caracter\u00edsticas psicosociales de cuidadores de SWH"},"content":{"rendered":"

En octubre de 2020 se publica en Orphanet Journal of Rare Diseases el resultado del estudio realizado por la Universidad de Deusto<\/strong>, de la mano de Sara Berrocoso1<\/sup><\/strong>, en colaboraci\u00f3n con la AESWH y los Doctores D\u00f1a. Raquel Blanco Lago2<\/sup> <\/strong>(HUCA) y D. Juli\u00e1n Nevado Blanco3<\/sup><\/strong> (INGEMM), miembros del Comit\u00e9 Cient\u00edfico de la AESWH.<\/p>\n

Este estudio es resultado del convenio de colaboraci\u00f3n con la Universidad de Deusto<\/a> que suscribi\u00f3 el \u00a030 de junio de 2017, por la AESWH, D\u00f1a. Natalia Gra\u00f1a Barreiro<\/strong>, en ese a\u00f1o presidenta de la AESWH y, por la Universidad de Deusto, el Decano de la Facultad de Psicolog\u00eda y Educaci\u00f3n D. Josu Solabarrieta Eizaguirre<\/strong>.<\/p>\n

El objeto esencial del convenio es la colaboraci\u00f3n entre ambas entidades en materia de investigaci\u00f3n, docencia y difusi\u00f3n<\/strong> en relaci\u00f3n a las enfermedades raras. E igualmente, en el \u00e1mbito de sus respectivas competencias, realizar conjuntamente actividades acad\u00e9micas, cient\u00edficas y culturales<\/strong> para el enriquecimiento del conocimiento cient\u00edfico relacionado con el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn.<\/p>\n

Resumen Antecedentes:<\/strong> El s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn (WHS) es una enfermedad cong\u00e9nita rara caracterizada por un fenotipo facial distintivo, convulsiones, discapacidad intelectual y retraso en el desarrollo, y crecimiento pre y postnatal que requiere cuidados de por vida. Se desconoce el estado psicosocial de los cuidadores familiares de ni\u00f1os diagnosticados con WHS. Este estudio tiene como objetivo caracterizar el perfil sociodemogr\u00e1fico y psicosocial de los cuidadores de la WHS y analizar c\u00f3mo estas variables impactan en su calidad de vida (CdV) y bienestar. \u00a0<\/strong>Resultados:<\/strong> Se ha descrito el perfil sociodemogr\u00e1fico y cl\u00ednico de 22 cuidadores espa\u00f1oles de ni\u00f1os con WHS y las caracter\u00edsticas de los afectados. Se encontraron relaciones significativas entre caracter\u00edsticas sociodemogr\u00e1ficas y psicosociales entre los cuidadores. Se evalu\u00f3 el impacto en la CV de los padres y la relaci\u00f3n negativa con la sintomatolog\u00eda. El uso de estrategias de participaci\u00f3n, como el afrontamiento centrado en el problema, se asoci\u00f3 con una mejor calidad de vida psicol\u00f3gica y apoyo social.<\/p>\n

Conclusiones<\/strong>: Los cuidadores de WHS comparten similitudes en su perfil y necesidades con los cuidadores de ni\u00f1os con otras enfermedades raras. Los grupos de apoyo psicosocial que involucran a padres que cuidan a ni\u00f1os con la misma enfermedad podr\u00edan mejorar el bienestar y la calidad de vida de los cuidadores al fortalecer su red de apoyo social y usar estilos de afrontamiento positivos.<\/p>\n

Accede al estudio completo publicado : Primer estudio de perfil y caracter\u00edsticas psicosociales de cuidadores de SWH<\/a><\/strong><\/p>\n

Gracias a Sara por este estupendo y novedoso trabajo, a los Doctores Blanco Lago y Nevado Blanco y, por supuesto, a las familias de la AESWH que lo han hecho posible.<\/p>\n

#apoyopsicol\u00f3gico #calidaddevida #qol #swh #whs<\/p>\n

1<\/sup><\/strong>Sarah Berrocoso<\/strong>: \u00a0Facultad de Psicolog\u00eda y Educaci\u00f3n, Neuro-e-Motion, Investigaci\u00f3n sobre aspectos Neuropsicol\u00f3gicos y Psicosociales de las Enfermedades Raras, Universidad de Deusto<\/p>\n

2<\/sup><\/strong>Raquel Blanco<\/strong> Hospital Universitario Central de Asturias, Neurolog\u00eda Pedi\u00e1trica, Oviedo<\/p>\n

3<\/sup><\/strong>Juli\u00e1n Nevado<\/strong> INGEMM Hospital Universitario La Paz Madrid, Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular; CIBERER, Madrid, Responsable de Gen\u00f3mica Estructural y Funcional del INGEMM – Hospital Universitario la Paz-IDIPAZ. Investigador CIBERER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En octubre de 2020 se publica en Orphanet Journal of Rare Diseases el resultado del estudio realizado por la Universidad de Deusto, de la mano de Sara Berrocoso1, en colaboraci\u00f3n con la AESWH y los Doctores D\u00f1a. Raquel Blanco Lago2 (HUCA) y D. Juli\u00e1n Nevado Blanco3…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1255,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[1,3],"tags":[],"class_list":["post-1254","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1254","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1254"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1254\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1255"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1254"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1254"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1254"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}