{"id":1011,"date":"2019-12-30T21:19:12","date_gmt":"2019-12-30T20:19:12","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/?p=1011"},"modified":"2022-05-31T15:07:43","modified_gmt":"2022-05-31T13:07:43","slug":"la-aeswh-vuelve-a-contar-con-el-apoyo-del-ayto-de-madrid","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/la-aeswh-vuelve-a-contar-con-el-apoyo-del-ayto-de-madrid\/","title":{"rendered":"La AESWH vuelve a contar con el apoyo del Ayto de Madrid"},"content":{"rendered":"

El Proyecto POR SU SONRISA: JUNTOS SOMOS M\u00c1S<\/strong> de la AESWH que presentamos a la Convocatoria de Subvenciones de Fomento del Asociacionismo 2019 del Distrito de Vic\u00e1lvaro<\/strong> ha contado con el apoyo del \u00c1rea de Participaci\u00f3n Ciudadana del Ayto. de Madrid.<\/p>\n

La finalidad de esta convocatoria de subvenciones es la promoci\u00f3n del tejido asociativo y la participaci\u00f3n de las entidades ciudadanas del municipio de Madrid. Para ello, se proporcionan recursos a las entidades ciudadanas al objeto de que fortalezcan las relaciones entre sus asociados, puedan captar nuevas personas y garantice su correcto funcionamiento y el desarrollo de sus actividades, al tiempo que se fomenta su implicaci\u00f3n y participaci\u00f3n en la actividad municipal.<\/p>\n

El proyecto POR SU SONRISA: JUNTOS SOMOS M\u00c1S fomenta el conocimiento, sensibilizaci\u00f3n y la colaboraci\u00f3n a trav\u00e9s de la participaci\u00f3n ciudadana en las actividades que promueve la Asociaci\u00f3n con el fin de dar visibilidad al s\u00edndrome SWH, promover la colaboraci\u00f3n voluntaria en las actividades solidarias que faciliten la mejora de la calidad de vida de los afectados debido a su gran dependencia y necesidad de cuidados, incidiendo en la accesibilidad.<\/p>\n

As\u00ed durante 2019 para el desarrollo del proyecto y el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes, hemos acercado y visibilizado las actividades que la AESWH organiza y promueve para fomentar la investigaci\u00f3n, el apoyo familiar y la visibilidad de los\/as ni\u00f1os\/as con enfermedades poco frecuentes, por nuestros ni\u00f1os SWH. Hemos participado y promovido eventos solidarios, actividades del tejido asociativo, y la difusi\u00f3n y promoci\u00f3n en las redes sociales.<\/p>\n

Ha sido un a\u00f1o muy positivo de actividades en coordinaci\u00f3n y colaboraci\u00f3n con las entidades del distrito y en estrecha relaci\u00f3n con el \u00e1rea de Participaci\u00f3n Ciudadana, y entre ellas destacan:<\/p>\n

El preg\u00f3n de las Fiestas Vic\u00e1lvaro 2019<\/a> a cargo de las tres asociaciones que trabajan por el avance en la Investigaci\u00f3n de las Enfermedades Poco Frecuentes con sede en el Distrito de Vic\u00e1lvaro: AMC (Artogriposis M\u00faltiple Cong\u00e9nita de Espa\u00f1a), Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos con DAVD (DAI Displasia Arritmog\u00e9nica del Ventr\u00edculo Derecho), y la AESWH dando comienzo a las fiestas que se celebraron del 27 al 30 de junio en el recinto ferial.<\/p>\n

El peri\u00f3dico de Vic\u00e1lvaro Distrito19, creado por la Asociaci\u00f3n de Vecinos de Vic\u00e1lvaro, ha invitado a colaborar en su edici\u00f3n de diciembre<\/a> a gran parte de las asociaciones con sede en Vic\u00e1lvaro y entre ellas a las tres entidades que trabajan por las personas con Enfermedades poco frecuentes con sede en el Distrito dando visibilidad y difusi\u00f3n a la actividad asociativa.<\/p>\n

Este a\u00f1o tambi\u00e9n hemos podido disfrutar del primer Concierto Ben\u00e9fico<\/a> celebrado en la Iglesia de Santa Mar\u00eda La Antigua de Vic\u00e1lvaro (Madrid), a cargo de la Orquesta De La Red De Escuelas Municipales De M\u00fasica De Madrid y del Coro Vic\u00e1lvaro, compuesto por alumnos\/as del CEIP Vic\u00e1lvaro quienes recibieron el d\u00eda anterior, el Premio especial en el Certamen Escolar De Villancicos del Ayuntamiento de Madrid<\/strong>, acompa\u00f1ados por su director Jos\u00e9 Alberto Garc\u00eda Campos. Concierto que llen\u00f3 la iglesia de vicalvare\u00f1os y amigos gracias a la difusi\u00f3n y colaboraci\u00f3n de voluntarios\/as que hicieron que fuera muy especial.<\/p>\n

Igualmente, gracias a las iniciativas en las localidades de las familias SWH, la actividad asociativa ha crecido y se ha enriquecido en la participaci\u00f3n en Ferias de asociaciones locales<\/a> dando visibilidad a la diversidad, inclusi\u00f3n e integraci\u00f3n de las personas con distintas capacidades, Mesas informativas<\/a> en eventos solidarios: concierto coral<\/a>, Festival de Flamenco<\/a>.<\/p>\n

Acciones solidarias en centros educativos: Festival Ben\u00e9fico AMPAS<\/a>, Jornadas deportivas escolares<\/a>, Fiestas de fin de curso solidarias<\/a>, Mercadillos solidarios<\/a>.<\/p>\n

Colaboraci\u00f3n de voluntarios en maratones, marchas cicloturistas<\/a>, pruebas BBT<\/a>, Torneos de golf<\/a>, clubs ciclistas<\/a>, campeonatos de pesca<\/a>, running<\/a>, carreras BBT y Trail<\/a>, rutas de senderismo<\/a>, huchas solidarias<\/a> en los comercios, carnavales<\/a>, Concierto de Rock<\/a> para el coraz\u00f3n por su sonrisa y Avacrafts solidarios<\/a>.<\/p>\n

Visibilidad e informaci\u00f3n en medios de comunicaci\u00f3n: Estudios Reviradio<\/a>, Efesalud<\/a>, conferencia sobre Enfermedades poco frecuentes<\/a> y las VIII Jornadas M\u00e9dicas y de Respiro Familiar de la AESWH<\/a>.<\/p>\n

Y para finalizar este a\u00f1o, La AESWH recibi\u00f3 el Premio Espejo 2019<\/a><\/strong>, en reconocimiento a la labor que realiza en apoyo a las Enfermedades Poco Frecuentes. Organizado por Participa Vic\u00e1lvaro<\/strong>, espacio de dinamizaci\u00f3n de la participaci\u00f3n del Distrito de Vic\u00e1lvaro, con el apoyo del Ayuntamiento de Madrid, en el que con el lema \u00abMirar con atenci\u00f3n<\/em>\u00bb pudimos compartir experiencias con las asociaciones participantes.<\/p>\n

En 2020 celebramos nuestro X Aniversario<\/strong> y este premio es para nuestra entidad una motivaci\u00f3n especial para seguir mejorando la calidad de vida y dando apoyo a las familias SWH, desde aqu\u00ed nuestro agradecimiento a todos los que nos animan cada d\u00eda a seguir luchando por la integraci\u00f3n e inclusi\u00f3n de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, y en especial con el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn.<\/p>\n

Gracias a todos los que hab\u00e9is participado durante este a\u00f1o en el desarrollo del proyecto, y en especial a Pilar Fuentes<\/strong> del \u00e1rea de Dinamizaci\u00f3n de la Participaci\u00f3n Ciudadana \u2013Participa Vic\u00e1lvaro\u2013 por su apoyo y acompa\u00f1amiento durante todo el proyecto POR SU SONRISA: JUNTOS SOMOS M\u00c1S.<\/p>\n

Agradecemos la solidaridad que permite que sigamos realizando los proyectos de investigaci\u00f3n, de apoyo familiar y visibilizaci\u00f3n. Todo #PorSuSonrisa #JuntosSomosM\u00e1s.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El Proyecto Por su Sonrisa: Juntos Somos M\u00e1s<\/em> de la AESWH de Fomento del Asociacionismo en el Distrito de Vic\u00e1lvaro<\/strong> volvi\u00f3 a contar con el respaldo del \u00c1rea de Participaci\u00f3n Ciudadana del Ayto. de Madrid.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":791,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[3,71],"tags":[16,12,74],"class_list":["post-1011","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-proyectos","tag-actividades","tag-familias","tag-proyectos"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1011","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1011"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1011\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/791"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1011"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1011"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1011"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}