{"id":68,"date":"2016-04-11T11:49:49","date_gmt":"2016-04-11T09:49:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?page_id=68"},"modified":"2025-05-20T09:57:33","modified_gmt":"2025-05-20T07:57:33","slug":"quienes-somos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/quienes-somos\/","title":{"rendered":"\u00bfQui\u00e9nes Somos?"},"content":{"rendered":"

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Somos una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, de \u00e1mbito estatal, formada por familiares de personas con SWH. Actualmente hay 66 familias<\/strong> y m\u00e1s de 475 socios<\/strong> colaboradores. Desde su constituci\u00f3n la AESWH ha pretendido ser un punto de referencia en el estudio del SWH para apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres, madres y familiares de personas afectadas por este s\u00edndrome<\/p>\n

Nace el 1 de mayo de 2010 impulsada por un grupo de familias con hijos afectados por esta enfermedad rara, con el objetivo de compartir experiencias y fomentar la divulgaci\u00f3n y conocimiento del s\u00edndrome.<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/portada-video-jornadas-1.png\u00bb alt=\u00bbJornadas familias AESWH 2023 Gij\u00f3n\u00bb title_text=\u00bbportada v\u00eddeo jornadas 1″ align=\u00bbcenter\u00bb _builder_version=\u00bb4.21.0″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb width=\u00bb99%\u00bb custom_margin=\u00bb||76px|||\u00bb custom_padding=\u00bb|0px||0px||\u00bb box_shadow_style=\u00bbpreset1″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_padding=\u00bb0px||0px|||\u00bb link_option_url=\u00bbhttps:\/\/drive.google.com\/file\/d\/1UYEyvKGhroR_JI6m4TXsni-O4K_jxZ5S\/view?usp=sharing\u00bb link_option_url_new_window=\u00bbon\u00bb hover_enabled=\u00bb0″ box_shadow_style=\u00bbpreset2″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb sticky_enabled=\u00bb0″]<\/p>\n

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<\/strong><\/h3>\n

Dosier de presentaci\u00f3n de la AESWH<\/strong><\/a><\/h3>\n

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En estos a\u00f1os se han realizado numerosas actividades de difusi\u00f3n y visibilizaci\u00f3n del SWH, gracias a las cuales la familia SWH ha ido creciendo hasta convertirse en lo que es hoy.<\/p>\n

Hemos ido sumando colaboraciones importantes a nivel m\u00e9dico y de investigaci\u00f3n, sin olvidar el considerable apoyo social que hemos recibido en estos a\u00f1os de personas que desinteresadamente se han sumado a nuestra asociaci\u00f3n y han colaborado con ella de distintas maneras.<\/p>\n

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La AESWH est\u00e1 inscrita en el Registro nacional de asociaciones con el n\u00famero 595721 desde julio de 2010. As\u00ed mismo, somos socios de pleno derecho de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER<\/strong><\/a>) desde julio de 2011 y de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia (FEDE<\/a><\/strong>) desde 2022.<\/p>\n<\/blockquote>\n

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Objetivos y Fines de la AESWH<\/h3>\n
    \n
  • Mejorar la calidad de vida de las personas con SWH<\/li>\n
  • Apoyar a sus familias y entorno, compartiendo experiencias, conocimientos y recursos<\/li>\n
  • Promover el conocimiento de este s\u00edndrome y las implicaciones que conlleva a los afectados a nivel m\u00e9dico y terap\u00e9utico.<\/li>\n
  • Fomentar la investigaci\u00f3n y el estudio del origen, desarrollo y evoluci\u00f3n del SWH<\/li>\n
  • Visibilizar el SWH y sensibilizar a nivel social e institucional sobre el s\u00edndrome<\/li>\n
  • Colaborar en el trabajo en red con las distintas asociaciones y colectivos del SWH que existen a nivel mundial<\/li>\n<\/ul>\n

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