{"id":1975,"date":"2023-12-21T11:38:13","date_gmt":"2023-12-21T10:38:13","guid":{"rendered":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/?page_id=1975"},"modified":"2026-04-16T13:04:02","modified_gmt":"2026-04-16T11:04:02","slug":"recursos-de-interes","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/recursos-de-interes\/","title":{"rendered":"Recursos de inter\u00e9s"},"content":{"rendered":"

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ENLACES DE INTER\u00c9S<\/strong><\/span><\/h1>\n

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19.11.2024<\/strong> Jornada sobre investigaci\u00f3n en enfermedades raras \u00abEl movimiento asociativo, la llave de la ciencia\u00bb<\/strong> organizada por Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/span> \u2013 Fundaci\u00f3n FEDER, . en el Museo de la Ciencia \u2013 Cosmocaixa en Barcelona.<\/p>\n

\u201cS\u00f3lo el 20% de las m\u00e1s de 6.313 enfermedades raras que existen est\u00e1n siendo investigadas; una investigaci\u00f3n que, dentro y fuera de nuestras fronteras est\u00e1n liderando los propios pacientes gracias a la experiencia, el compromiso y la voluntad de la comunidad investigadora\u201d.<\/em><\/p>\n

Accede al Informe de Conclusiones<\/a><\/em><\/p>\n

<\/em><\/p>\n

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23.04.2024 Jornada sobre la \u201cSituaci\u00f3n actual de las enfermedades raras en Espa\u00f1a\u201d<\/a> organizada por La Fundaci\u00f3n Ram\u00f3n Areces, en colaboraci\u00f3n con Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y FEDER.<\/p>\n

Esta jornada tiene como objetivo desentra\u00f1ar, con la ayuda y la colaboraci\u00f3n de diferentes entidades, las complejidades asociadas al diagn\u00f3stico, el tratamiento y la gesti\u00f3n de los pacientes con enfermedades raras dentro de Espa\u00f1a. Identificar retos, oportunidades y las consecuencias de estos.<\/p>\n

En la Segunda mesa redonda de la Jornada: \u00abAvances diagn\u00f3sticos\u201d intervienen dos miembros de nuestro Comit\u00e9 Cient\u00edfico<\/strong>: el Dr. Juli\u00e1n Nevado<\/strong> del Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular, Hospital La Paz, y la Dra. Raquel Blanco<\/strong>, Neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias, junto a Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y Pablo Lapunzina, Director Cient\u00edfico del CIBERER.<\/p>\n

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03.07.2024<\/strong> La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU) ha celebrado la II Jornada Nacional \u201cEl futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras\u201d<\/a> con el objetivo de fomentar el di\u00e1logo y la reflexi\u00f3n cr\u00edtica entre los diferentes agentes del sistema sanitario para poner en valor el desarrollo de este abordaje terap\u00e9utico para las enfermedades raras y seguir trabajando conjuntamente para facilitar su disponibilidad y acceso.<\/p>\n

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Jornada informativa sobre el Programa IMPaCT-GEN\u00f3MICA<\/strong> para conocer c\u00f3mo se est\u00e1 desarrollando el programa IMPaCT y c\u00f3mo beneficiar\u00e1 a las personas con Enfermedades Raras sin diagn\u00f3stico y sus familias. 01.07.2022<\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_video src=\u00bbhttps:\/\/www.youtube.com\/live\/Qr-jVFAZA04?si=zG9psEWDnO-CIlqp\u00bb _builder_version=\u00bb4.23.1″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_video][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_padding=\u00bb4px|||||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n

Presentaci\u00f3n de\u00a0 la primera \u201cGu\u00eda Multidisciplinar de Epilepsia Infantojuvenil\u201d<\/a>, un proyecto \u00fanico en Espa\u00f1a elaborado con la colaboraci\u00f3n de m\u00e1s de una veintena de profesionales sanitarios y educativos y avalado por diferentes sociedades cient\u00edficas espa\u00f1olas y entidades internacionales.<\/p>\n

Promovido por la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Personas con Epilepsia<\/a> y valado por la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda Pedi\u00e1trica<\/a> – 01.12.2023<\/p>\n

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IV Jornada de Inclusi\u00f3n Educativa y Enfermedades Raras:\u00a0<\/strong>\u00abRepensar la escuela. Humanizaci\u00f3n y personalizaci\u00f3n\u00bb – <\/em><\/span>Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con<\/span>
Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) 19.10.2022<\/span><\/span><\/span><\/p>\n

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\u201cEpisodios de una vida\u201d<\/em> el documental <\/span>sobre el estigma en la epilepsia con el aval de la Federeaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Espa\u00f1ola de Epilepsia (SEEP Epilepsia)<\/span><\/p>\n

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PUBLICACIONES\u00a0 DE INTER\u00c9S<\/strong><\/span><\/h1>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00bb1_4,1_4,1_4,1_4″ _builder_version=\u00bb4.23.1″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb1_4″ _builder_version=\u00bb4.18.0″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/Guia-apoyo-EERR-en-la-Escuela.jpg\u00bb alt=\u00bbHabilidades comunicativas\u00bb title_text=\u00bbGu\u00eda apoyo EERR en la Escuela\u00bb url=\u00bbhttps:\/\/creenfermedadesraras.imserso.es\/documents\/20123\/758170\/enfermedadesrarasescuelacreer.pdf\/\u00bb url_new_window=\u00bbon\u00bb _builder_version=\u00bb4.19.0″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb animation_style=\u00bbslide\u00bb box_shadow_style=\u00bbpreset4″ box_shadow_horizontal=\u00bb20px\u00bb box_shadow_vertical=\u00bb20px\u00bb box_shadow_blur=\u00bb20px\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.18.0″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n

Edita: Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)<\/a><\/p>\n

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Real Decreto 888\/2022, de 18 de octubre<\/a><\/p>\n

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El SWH EN PRENSA<\/strong><\/span><\/h1>\n

[\/et_pb_text][et_pb_divider _builder_version=\u00bb4.18.0″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00bb1_4,1_4,1_4,1_4″ _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb hover_enabled=\u00bb0″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb sticky_enabled=\u00bb0″][et_pb_column _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb type=\u00bb1_4″ hover_enabled=\u00bb0″ sticky_enabled=\u00bb0″][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb hover_enabled=\u00bb0″ sticky_enabled=\u00bb0″]<\/p>\n

16.04.2026 Entrevista a Claudia, mam\u00e1 de Adriana, en 20minutos.es<\/a> publica en su secci\u00f3n \u00abCapaces\u00bb en el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn.<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/imagen-articulo.png\u00bb _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb title_text=\u00bbimagen art\u00edculo\u00bb box_shadow_style=\u00bbpreset1″ hover_enabled=\u00bb0″ sticky_enabled=\u00bb0″][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00bb1_4″ _builder_version=\u00bb4.23.1″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n

16.04.2025 Entrevista a Natalia, mam\u00e1 de Jimena en Telecinco.es<\/a> en su secci\u00f3n de Salud en el #D\u00edaInternacionalS\u00edndromeWolfHirschhorn<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/Entrevista-en-Telecinco-Salud.jpg\u00bb title_text=\u00bbEntrevista en Telecinco Salud\u00bb _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00bb1_4″ _builder_version=\u00bb4.18.0″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb hover_enabled=\u00bb0″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb sticky_enabled=\u00bb0″]<\/p>\n

16.04.2024 Entrevista a Elisa, mam\u00e1 de Fran, en 20minutos.es<\/a> publica en su secci\u00f3n \u00abCapaces\u00bb en el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn.<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/Portada-Noticia-20minutos.jpg\u00bb title_text=\u00bbPortada Noticia 20minutos\u00bb url=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5236342\/0\/elisa-madre-fran-con-sindrome-wolf-hirschhorn\/\u00bb url_new_window=\u00bbon\u00bb _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb box_shadow_style=\u00bbpreset2″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00bb1_4″ _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.23.1″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n

16.04.2023 entrevista a Yessica, mam\u00e1 de Carlos, que 20minutos.es<\/a> publica en su secci\u00f3n \u00abCapaces\u00bb para dar visibilidad al #D\u00edaInternacionalS\u00edndromeWolfHirschhorn<\/u><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/imagen-noticia.png\u00bb title_text=\u00bbENTREVISTA SWH EN 20MINUTOS\u00bb url=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5118844\/0\/carlos-con-wolf-hirschhorn-nos-decian-tantas-cosas-que-no-iba-a-poder-hacer-y-si-hace-que-ahora-vamos-a-ver-a-donde-llega\/\u00bb url_new_window=\u00bbon\u00bb _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb box_shadow_style=\u00bbpreset1″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00bb1_4,1_4,1_4,1_4″ _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb1_4″ _builder_version=\u00bb4.18.0″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n

28.02.2023 Con motivo del D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras, el Diario de Almer\u00eda<\/a> entrevist\u00f3 a Mari Carmen, mam\u00e1 de Mar\u00eda, para dar visibilidad al SWH.<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/Diario-de-Almeria-entrevista.png\u00bb title_text=\u00bbDiario de Almer\u00eda – entrevista\u00bb url=\u00bbhttps:\/\/www.diariodealmeria.es\/almeria\/dura-batalla-diaria-familia-frecuente_0_1769523048.html\u00bb url_new_window=\u00bbon\u00bb _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb box_shadow_style=\u00bbpreset2″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00bb1_4″ _builder_version=\u00bb4.23.1″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n

02.2023 – En la revista de la Asociaci\u00f3n Grupo Mayores Telef\u00f3nica, Jos\u00e9 Ram\u00f3n V\u00e1zquez, abuelo de Adri\u00e1n, escribe este art\u00edculo (p\u00e1gs. 39-40)<\/a> para dar a conocer el SWH,<\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/Revista-Noroeste.png\u00bb alt=\u00bbVisibilidad del SWH en Revista Mayores Telef\u00f3nica Noroeste\u00bb title_text=\u00bbRevista Noroeste\u00bb url=\u00bbhttps:\/\/www.mayorestelefonica.es\/revista-regional-noroeste\/7″ url_new_window=\u00bbon\u00bb _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb box_shadow_style=\u00bbpreset1″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00bb1_4″ _builder_version=\u00bb4.18.0″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n

16.04.2022 Publicado en 20Minutos\/Salud<\/a><\/p>\n

\u00abQu\u00e9 es el S\u00edndrome de Wolf-Hirscchorn, la rara enfermedad que implica p\u00e9rdida de material gen\u00e9tico\u00bb.<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/imagen-noticia-2022.png\u00bb title_text=\u00bbnoticia SWH en 20Minutos\/Salud\u00bb url=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/salud\/que-es-el-sindrome-de-wolf-hirschhorn-4986251\/\u00bb url_new_window=\u00bbon\u00bb _builder_version=\u00bb4.23.1″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb box_shadow_style=\u00bbpreset2″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00bb1_4″ _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.19.0″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n

27.08.2022 – <\/span>Esther, madre de In\u00e9s, y Natalia, madre de Jimena, participan en este art\u00edculo publicado por la periodista Paola de Francisco en ConSalud.es<\/a><\/strong> dando su testimonio sobre el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn en el que entrevistan tambi\u00e9n al Dr. Juli\u00e1n Nevado #HistoriasPocoFrecuentes.<\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/Imagen-articulo-en-Consalud.png\u00bb title_text=\u00bbImagen art\u00edculo en Consalud\u00bb url=\u00bbhttps:\/\/www.consalud.es\/pacientes\/historias-poco-frecuentes\/sindrome-wolf-hirschhorn_118779_102.html\u00bb url_new_window=\u00bbon\u00bb _builder_version=\u00bb4.23.1″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb box_shadow_style=\u00bbpreset1″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

ENLACES DE INTER\u00c9S19.11.2024 Jornada sobre investigaci\u00f3n en enfermedades raras \u00abEl movimiento asociativo, la llave de la ciencia\u00bb organizada por Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras \u2013 Fundaci\u00f3n FEDER, . en el Museo de la Ciencia \u2013 Cosmocaixa en Barcelona. \u201cS\u00f3lo el 20% de las m\u00e1s de 6.313 enfermedades raras que existen est\u00e1n siendo investigadas; una investigaci\u00f3n […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"En esta secci\u00f3n os facilitamos recursos y acceso a informaci\u00f3n que puedan ser de utilidad a las familias con un familiar afectado por el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"class_list":["post-1975","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1975","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1975"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1975\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1975"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}