<\/p>\n
Uno de los objetivos de la AESWH desde su formaci\u00f3n ha sido promover la investigaci\u00f3n y el conocimiento del SWH. Por ello, es una de nuestras prioridades conocer m\u00e1s y mejor el SWH y tratar de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.<\/p>\n
<\/p>\n
TRAYECTORIA EN INVESTIGACI\u00d3N SWH<\/strong><\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb1_2″ _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n – A\u00d1OS 2011 A 2015 –<\/p>\n <\/strong><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n – A\u00d1OS 2015-2016 –<\/p>\n <\/strong><\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n – A\u00d1O 2017 –<\/p>\n <\/strong><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n – A\u00d1O 2018 –<\/p>\n <\/strong><\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00bb1_2″ _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n – A\u00d1O 2019 –<\/strong><\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n \u2013 A\u00d1O 2020 \u2013<\/strong><\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n \u2013 A\u00d1O 2021 \u2013<\/strong><\/p>\n <\/strong><\/p>\n <\/strong><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb link_option_url_new_window=\u00bbon\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n \u2013 A\u00d1O 2022\u2013<\/strong><\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb link_option_url_new_window=\u00bbon\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n – A\u00d1O 2025\u2013<\/strong><\/p>\n <\/p>\n Gracias a la participaci\u00f3n 34 progenitores de personas con SWH, \u00a0miembros de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf- Hirschhorn (AESWH) y forman parte de la cohorte espa\u00f1ola previamente descrita parcialmente (Nevado et al., 2020). Lo que supone el 50 % de las familias registradas en la asociaci\u00f3n.<\/p>\n <\/strong><\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/ESQUEMA-SWH.jpg\u00bb alt=\u00bbESQUEMA-SWH\u00bb title_text=\u00bbESQUEMA-SWH\u00bb _builder_version=\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00bb1″ _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4″ _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00bb1_3,1_3,1_3″ _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb1_3″ _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/Epilepsia-en-el-SWH-perspectivas-clinicas-a-partir-de-una-cohorte-pediatrica.jpg\u00bb title_text=\u00bbEpilepsia en el SWH perspectivas cl\u00ednicas a partir de una cohorte pedi\u00e1trica\u00bb url=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/epilepsia-en-el-swh-perspectivas-clinicas-a-partir-de-una-cohorte-pediatrica\/\u00bb url_new_window=\u00bbon\u00bb _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb hover_enabled=\u00bb0″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb sticky_enabled=\u00bb0″][\/et_pb_image][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/2025-Estratificacion-Pronostica-en-el-SWH-.jpg\u00bb title_text=\u00bb2025 – Estratificaci\u00f3n Pron\u00f3stica en el SWH\u00bb url=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/evaluacion-funcional-y-genomica-en-el-swh\/\u00bb url_new_window=\u00bbon\u00bb _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/2025-Bienestar-familiar-SWH.png\u00bb title_text=\u00bb2025 Bienestar familiar SWH\u00bb url=\u00bbhttps:\/\/drive.google.com\/file\/d\/1DT_U-4RUz9GywfG7ZDLgxUH7IsAkppqZ\/view?usp=sharing\u00bb url_new_window=\u00bbon\u00bb _builder_version=\u00bb4.23.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/wolfhirschhorn.com\/sitioweb\/wp-content\/uploads\/imagen-estudio-prevalencia-para-web.jpg\u00bb title_text=\u00bbimagen estudio prevalencia para web\u00bb url=\u00bbhttps:\/\/www.sanidad.gob.es\/biblioPublic\/publicaciones\/recursos_propios\/resp\/revista_cdrom\/VOL96\/ORIGINALES\/RS96C_202206045.pdf\u00bb url_new_window=\u00bbon\u00bb _builder_version=\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00bb1_3″ _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_code _builder_version=\u00bb4.16″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb] FOMENTO DE LA INVESTIGACI\u00d3N SWH Uno de los objetivos de la AESWH desde su formaci\u00f3n ha sido promover la investigaci\u00f3n y el conocimiento del SWH. 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Cristina Bel Fenellos, (Profesora del Dpto. de Investigaci\u00f3n y Psicolog\u00eda en Educaci\u00f3n de la Facultad de Educaci\u00f3n de la UCM), responsable del proyecto, acompa\u00f1ada por Dr. D. Juli\u00e1n Nevado Blanco, responsable de Gen\u00f3mica Estructural y Funcional en el Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM).<\/p> [\/one_half]<\/p> [one_half_last]<\/p> [\/one_half_last]<\/p> \u00a0\u00a0<\/p> \u00a0<\/p> [one_half] [one_half_last] [one_half] [one_half_last] [one_half] \n
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