La ayuda concedida en la I Convocatoria de ayudas a Menores de la Fundación Mutua Madrileña ha consistido en la participación y asistencia de menores con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn a terapias y tratamientos especializados y productos de apoyo de enero a octubre de 2019. Durante este periodo, los menores SWH beneficiarios han asistido a las distintas terapias entre las que destacan musicoterapia e hipoterapia.

La terapia con caballos – hipoterapia produce mejoras en el control de tronco y en las reacciones de equilibrio en sedestación, reflejando mejoras en la función motora gruesa en los niños/as con SWH, incidiendo directamente en su capacidad de permanecer erguidos.

La Musicoterapia facilita la realización de ejercicios de coordinación y concentración, fomenta el equilibrio y la respiración, ayuda a ser más receptivos y a interrelacionarse, fomenta el uso de la voz y al lenguaje.

Todas las familias que han participado en las terapias coinciden en señalar los beneficios positivos y mejora de las capacidades de los niños/as SWH, mejorando en autonomía, en su capacidad de atención y concentración, estimulación de la comunicación y el lenguaje y la interacción con el entorno.

Os dejamos las valoraciones de algunas de las familias beneficiarias:

A M.S.V. le gusta muchísimo la música y parece que le gusta también la sesión de musicoterapia porque siempre está con muchas ganas de empezar y se ve contenta antes, durante y después de la sesión. Le gusta especialmente la voz cantada y la guitarra. También le gustan los instrumentos de percusión (flauta, kazoo).

C.Q.A. Entre los beneficios que aporta la hipoterapia destacan los físicos: Mejora del tono muscular, la movilización de las articulaciones de columna y pelvis. Facilita el equilibrio y el mantenimiento del tronco erguido e incrementa la elasticidad, agilidad y fuerza muscular.

P.N.Z.L ha mejorado en la receptividad de órdenes relacionadas con la interpretación musical y un avance notable en la capacidad de concentración y atención. Teniendo además una respuesta positiva a los diferentes estímulos relacionados con los distintos registros del sonido».

S.C.M. «La actitud de S.C.M encima del caballo cambia por completo. Se muestra más activo e interacciona con más intensidad con el caballo y el entorno. Mejora su tono muscular y la movilidad de su pelvis. También aumenta su intención comunicativa con el caballo, pidiéndole que siga andando cuando para.»

L.B.G.: «Gracias al adaptador de bañera nos ha permitido bañar a nuestra peque con la seguridad y comodidad necesaria, tanto para nuestra hija como para nosotros.

I.C.I.: «Su evolución es muy positiva, ha mejorado su motricidad fina, su autonomía personal y social. Está completamente integrada en su colegio y en su vida diaria.

Todo esto se consigue poco a poco gracias a la implicación de la familia y a las terapias que realiza I.C.I.

Desde la AESWH sabemos de los beneficios que aporta la asistencia a estas terapias, y que requieren de una práctica continuada en el tiempo para afianzar y consolidar las capacidades adquiridas y promover el desarrollo de habilidades que les hagan avanzar en autonomía en atención a su grado de discapacidad incidiendo notablemente en la mejora de la calidad de vida de los menores con SWH.

Gracias a Fundación Mutua Madrileña y a la Federación Española de Enfermedades Raras por promover y facilitar el acceso a terapias especializadas y productos de apoyo con el Programa Impulso para la mejora de la #CalidadDeVida de nuestros niños/as con SWH

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