El Proyecto POR SU SONRISA: JUNTOS SOMOS MÁS de la AESWH que presentamos a la Convocatoria de Subvenciones de Fomento del Asociacionismo 2019 del Distrito de Vicálvaro ha contado con el apoyo del Área de Participación Ciudadana del Ayto. de Madrid.

La finalidad de esta convocatoria de subvenciones es la promoción del tejido asociativo y la participación de las entidades ciudadanas del municipio de Madrid. Para ello, se proporcionan recursos a las entidades ciudadanas al objeto de que fortalezcan las relaciones entre sus asociados, puedan captar nuevas personas y garantice su correcto funcionamiento y el desarrollo de sus actividades, al tiempo que se fomenta su implicación y participación en la actividad municipal.

El proyecto POR SU SONRISA: JUNTOS SOMOS MÁS fomenta el conocimiento, sensibilización y la colaboración a través de la participación ciudadana en las actividades que promueve la Asociación con el fin de dar visibilidad al síndrome SWH, promover la colaboración voluntaria en las actividades solidarias que faciliten la mejora de la calidad de vida de los afectados debido a su gran dependencia y necesidad de cuidados, incidiendo en la accesibilidad.

Así durante 2019 para el desarrollo del proyecto y el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes, hemos acercado y visibilizado las actividades que la AESWH organiza y promueve para fomentar la investigación, el apoyo familiar y la visibilidad de los/as niños/as con enfermedades poco frecuentes, por nuestros niños SWH. Hemos participado y promovido eventos solidarios, actividades del tejido asociativo, y la difusión y promoción en las redes sociales.

Ha sido un año muy positivo de actividades en coordinación y colaboración con las entidades del distrito y en estrecha relación con el área de Participación Ciudadana, y entre ellas destacan:

El pregón de las Fiestas Vicálvaro 2019 a cargo de las tres asociaciones que trabajan por el avance en la Investigación de las Enfermedades Poco Frecuentes con sede en el Distrito de Vicálvaro: AMC (Artogriposis Múltiple Congénita de España), Asociación Española de Enfermos con DAVD (DAI Displasia Arritmogénica del Ventrículo Derecho), y la AESWH dando comienzo a las fiestas que se celebraron del 27 al 30 de junio en el recinto ferial.

El periódico de Vicálvaro Distrito19, creado por la Asociación de Vecinos de Vicálvaro, ha invitado a colaborar en su edición de diciembre a gran parte de las asociaciones con sede en Vicálvaro y entre ellas a las tres entidades que trabajan por las personas con Enfermedades poco frecuentes con sede en el Distrito dando visibilidad y difusión a la actividad asociativa.

Este año también hemos podido disfrutar del primer Concierto Benéfico celebrado en la Iglesia de Santa María La Antigua de Vicálvaro (Madrid), a cargo de la Orquesta De La Red De Escuelas Municipales De Música De Madrid y del Coro Vicálvaro, compuesto por alumnos/as del CEIP Vicálvaro quienes recibieron el día anterior, el Premio especial en el Certamen Escolar De Villancicos del Ayuntamiento de Madrid, acompañados por su director José Alberto García Campos. Concierto que llenó la iglesia de vicalvareños y amigos gracias a la difusión y colaboración de voluntarios/as que hicieron que fuera muy especial.

Igualmente, gracias a las iniciativas en las localidades de las familias SWH, la actividad asociativa ha crecido y se ha enriquecido en la participación en Ferias de asociaciones locales dando visibilidad a la diversidad, inclusión e integración de las personas con distintas capacidades, Mesas informativas en eventos solidarios: concierto coral, Festival de Flamenco.

Acciones solidarias en centros educativos: Festival Benéfico AMPAS, Jornadas deportivas escolares, Fiestas de fin de curso solidarias, Mercadillos solidarios.

Colaboración de voluntarios en maratones, marchas cicloturistas, pruebas BBT, Torneos de golf, clubs ciclistas, campeonatos de pesca, running, carreras BBT y Trail, rutas de senderismo, huchas solidarias en los comercios, carnavales, Concierto de Rock para el corazón por su sonrisa y Avacrafts solidarios.

Visibilidad e información en medios de comunicación: Estudios Reviradio, Efesalud, conferencia sobre Enfermedades poco frecuentes y las VIII Jornadas Médicas y de Respiro Familiar de la AESWH.

Y para finalizar este año, La AESWH recibió el Premio Espejo 2019, en reconocimiento a la labor que realiza en apoyo a las Enfermedades Poco Frecuentes. Organizado por Participa Vicálvaro, espacio de dinamización de la participación del Distrito de Vicálvaro, con el apoyo del Ayuntamiento de Madrid, en el que con el lema «Mirar con atención» pudimos compartir experiencias con las asociaciones participantes.

En 2020 celebramos nuestro X Aniversario y este premio es para nuestra entidad una motivación especial para seguir mejorando la calidad de vida y dando apoyo a las familias SWH, desde aquí nuestro agradecimiento a todos los que nos animan cada día a seguir luchando por la integración e inclusión de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, y en especial con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.

Gracias a todos los que habéis participado durante este año en el desarrollo del proyecto, y en especial a Pilar Fuentes del área de Dinamización de la Participación Ciudadana –Participa Vicálvaro– por su apoyo y acompañamiento durante todo el proyecto POR SU SONRISA: JUNTOS SOMOS MÁS.

Agradecemos la solidaridad que permite que sigamos realizando los proyectos de investigación, de apoyo familiar y visibilización. Todo #PorSuSonrisa #JuntosSomosMás.