La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn ha resultado seleccionada para recibir las aportaciones de la iniciativa solidaria ‘Cinfa: Contigo, 50 y más’, alcanzando el 7º puesto de entre 50 entidades de pacientes de toda España elegidas por votación popular. De este modo, cada una de ellas recibirá 5.000 euros por parte de Cinfa, que ha querido celebrar su 50 aniversario reconociendo y apoyando la labor de las entidades de pacientes españolas a través de esta iniciativa solidaria.

Gracias a los 13.289 votos conseguidos, el proyecto que presentábamos sobre «Apoyo a terapias y tratamientos del SWH» será pronto una realidad. ¡¡GRACIAS a todos los que nos habéis apoyado con vuestro voto!!

Como destaca el presidente de Cinfa, Enrique Ordieres, “‘Cinfa: «Contigo, 50 y más» es un ejemplo de cómo un granito de arena puede ayudar a levantar una montaña. Confiamos en que las aportaciones de Cinfa, sumadas al apoyo de todas las personas que han avalado con su voto los diferentes proyectos, favorezcan que miles de personas afectadas por problemas de salud y sus familiares puedan tener una mayor calidad de vida. Y, al mismo tiempo, esperamos que esta iniciativa haya contribuido a una mayor sensibilización social acerca de la importante labor de acompañamiento y ayuda que las entidades de pacientes llevan a cabo cada día”.

GRACIAS a Cinfa Salud por esta fantástica iniciativa Contigo 50 y más que ha visibilizado a entidades que promueven proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

¡¡Mil gracias de todo corazón!!

En medios:
Elegidos, con más de 1,2 millones de votos, los 50 proyectos de la iniciativa solidaria de Cinfa ‘Contigo, 50 y más’
El fruto de medio siglo de compromiso social

Reconocidos/as especialistas en terapia ocupacional y tratamientos especializados revelan la importancia de facilitar este tipo de intervenciones por sus grandes posibilidades de incidir en su desarrollo y mejora de la calidad de vida:

Leticia Martín Abad, terapeuta ocupacional, Máster en Neurocontrol Motor con su Trabajo Fin de Máster sobre los ‘Efectos de la Hipoterapia en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn’: La hipoterapia es beneficiosa porque “la marcha del caballo ofrece un patrón preciso, suave y repetitivo al paciente, siendo su mecánica similar a la marcha de los humanos». Esto produce una estimulación del sistema vestibular idónea para trabajar la hipotonía que suele cursar en pacientes con SWH. La terapia “produce mejoras en el control de tronco y en las reacciones de equilibrio en sedestación, reflejando mejoras en la función motora gruesa en pacientes con SWH”.
https://wolfhirschhorn.com/beneficios-de-la-hipoterapia-en-el-sindrome-de-wolf-hirschhorn/

Ángela Martínez en su trabajo Fin de Grado titulado “Abordaje de los problemas de alimentación en lactantes diagnosticados de Síndrome de Wolf-Hirschhorn«: realzó una investigación para demostrar la importancia que tiene la intervención logopédica en la alimentación de nuestros niños y, por tanto, en su salud y calidad de vida en general. La originalidad de su trabajo se basa en la descripción del programa de intervención orofacial para mejorar la función motriz oral en los primeros seis meses de vida, aplicable a más casos con SWH. https://wolfhirschhorn.com/una-estudiante-de-logopedia-realiza-su-trabajo-de-fin-de-grado-sobre-el-sindrome-de-wolf-hirschhorn/

Jone Abad Muñoz, Fisioterapeuta especializada en fisioterapia pediátrica y terapeuta acuática. Fisioterapeuta de Educación Especial. Gobierno Vasco. Los niños/as con Síndrome de Wolf-Hirschhorn presentan unas manifestaciones clínicas en diferentes grados de afectación dependiendo de la perdida de material genético en la región distal del brazo corto del cromosoma 4. Todos ellos presentan retraso del desarrollo psicomotor y déficit cognitivo, así como alteraciones sensoriales, entre otros síntomas. La Terapia Acuática permite realizar un abordaje enfocado al tratamiento de dichas manifestaciones, proporcionando a su vez, beneficios cardiocirculatorios, renales, respiratorios y psicológicos.
https://wolfhirschhorn.com/el-medio-acuatico-una-experiencia-integradora-en-el-sindrome-de-wolf-hirschhorn/