El presidente de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, José Alberto García Campos, ha contado en «Mirada 21«, el periódico digital de la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid, su experiencia de tratar a menudo con personas que padecen esta enfermedad: “Es una pérdida de material genético que produce un retraso en el crecimiento durante el periodo de embarazo”.
En la entrevista a este medio, el presidente de la AESWH explicó que la manera en la que se detecta el SWH es con un análisis de sangre genético y es un síndrome que “debe tener el seguimiento de unos especialistas”. Hay tres figuras que son fundamentales para el desarrollo y mejora de esta patología: el logopeda, “para mejorar el tema de comunicación y de alimentación porque les cuesta masticar”; el fisioterapeuta, “para desarrollar las capacidades lo máximo posible”; y la terapia ocupacional a través del juego para que “no estén dependiendo de otras personas durante toda su vida”. “Si se integra en la escuela, también se podrá en la sociedad”, declara José Alberto García.
Es una enfermedad muy poco frecuente, uno de cada 50.000 nacimientos en España padecen del SWH. Esto hace que su investigación no esté concretada del todo. “Todos los estudios están todavía en el aire porque hay muy pocos casos”, afirma García Campos. Asimismo, añade que “los médicos antes daban una esperanza de vida de dos años, pero la realidad es que es solo el 20% de los casos, ya que hay gente mayor que sufre el síndrome y lo tiene controlado”.
“La escuela inclusiva es lo que más falta hace”, manifiesta García Campos ante la necesidad de incluir a la gente con discapacidades en la sociedad. “Si se integra en la escuela, también se podrá en la sociedad, si la gente convive con personas que padecen estas enfermedades desde pequeños, cuando sean mayores no les resultará extraño ver a estas personas”, asevera.
La Universidad Francisco de Vitoria inauguró, en febrero de 2015, su Escuela de Enfermedades Raras 3eras: una mirada abierta, en su campus de Pozuelo de Alarcón (Madrid).
La Escuela de Enfermedades Raras 3eras de la Universidad Francisco de Vitoria surge con el objetivo de formar una nueva generación de profesionales dedicados a las enfermedades poco frecuentes, con una formación específica e integral, multidisciplinar e internacional basada en la investigación continua y que entienda el trabajo como un servicio a los demás. La Escuela pretende ser un modelo único e innovador en el que la formación, investigación e información van de la mano desarrollándose progresivamente, basado en la interlocución constante entre pacientes y asociaciones de afectados, investigadores, expertos y estudiantes de diferentes titulaciones tales como Biotecnología, Psicología, Fisioterapia, Enfermería, Medicina, Farmacia y Magisterio y que pretende satisfacer las necesidades de los enfermos y proponer alternativas.
Enlace a la noticia en prensa «Las enfermedades son raras, las personas no»
http://mirada21.es/mirada-ufv/las-enfermedades-son-raras-las-personas-no/