El pasado 7 de noviembre estuvimos con los niños y niñas del CEIP Vicálvaro, que nos recordaron con una sola voz que “lo raro es la enfermedad, no los niños“. Todos somos únicos, con ganas de jugar y aprender y las diferentes necesidades nos hacen a todos especiales y amigos.
Unidos en el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes, hemos acercado a los alumnos de quinto curso de primaria las actividades que la #AESWH organiza y promueve para fomentar la investigación, el apoyo familiar y la visibilidad de los menores con enfermedades poco frecuentes, por nuestros niños #SWH. Estas actividades de visibilización y sensibilización forman parte del Proyecto de la AESWH titulado POR SU SONRISA: UNIC@S Y UNID@S
El proyecto es una propuesta que invita a la participación en las actividades y eventos relacionados con las Enfermedades Raras y en particular con los niños del Síndrome de Wolf-Hirschhorn y cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Madrid para el Fomento del Asociacionismo del Distrito de Vicálvaro.