Nuestro Presidente, José Alberto, asistió representando a la AESWH en la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras, que tuvo lugar el pasado 16 de junio, en los que 120 asociaciones estuvieron representadas para definir las líneas prioritarias del Plan Estratégico de la organización en 2019-2021.
En este marco, se aprobó la Memoria de Actividades de FEDER 2017 y sirvió para presentar los cinco ejes de acción en los que la Federación está centrando su actividad este año: servicios de atención, incidencia política y social, sostenibilidad, investigación y movimiento asociativo.
En la Asamblea se realizó el Taller ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que fue el lema de la campaña puesta en marcha por FEDER el pasado mes febrero, en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación en enfermedades raras, bajo un enfoque de trabajo en red y poniendo especial énfasis en la colaboración a nivel internacional.
Por otra parte, la AESWH también participó el pasado 25 de mayo en la asamblea autonómica de FEDER Madrid como invitada, en la que se dió a conocer el estado de situación de la comunidad madrileña en materia de enfermedades raras.