|
|
|
|
|
Ya está aquí el Boletín de Verano de la AESWH. En él podréis encontrar los eventos y actos en los que ha participado la AESWH los últimos meses. Nos sentimos orgullosos de la gran cantidad de actividades y proyectos desarrollados por la asociación.
|
|
Este año hemos renovado el equipo que forma la Junta Directiva. Trataremos de continuar con la excelente labor de la anterior Junta Directiva, presidida por Natalia Graña Barreiro, contando con el apoyo y la muy necesaria ayuda de los socios para seguir creciendo y progresando.
|
Os agradecemos a todos vuestro apoyo y participación.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
La AESWH renueva su convenio de colaboración con el INGEMM, aportando un total de 80.000 euros para impulsar la investigación genética del SWH.
|
|
|
|
|
|
La AESWH participó en la presentación del INNOVCare, un proyecto de carácter europeo dirigido a mejorar la atención de las personas que viven con enfermedades raras y complejas.
|
|
|
|
|
|
|
|
La AESWH participó en la 5ª edición de la Escuela Inocente, una iniciativa de la Fundación Inocente, Inocente y la Fundación Telefónica dirigida a mejorar la comunicación efectiva en entidades de voluntariado.
|
|
|
|
La AESWH es una de las 120 asociaciones que conforman la Federación Española de Enfermedades Raras, y participa desde hace años activamente en sus actividades y organización.
|
|
|
|
El presidente de la AESWH habló para Mirada 21 acerca de las enfermedades raras y del diágnostico, tratamiento y necesidades de los afectados por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
|
|
|
|
|
|
|
|
La AESWH fue invitada a la rueda de prensa con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, con el que se pretende sensibilizar sobre un trastorno que afecta a un gran número de personas con SWH.
|
|
|
|
Compartimos una mañana de actividades con la Asociación Española de Enfermos con Displasia Arritmogénica del Ventriculo Derecho.
|
|
|
|
José Alberto, presidente de la AESWH, fue entrevistado en Radio Sol XXI, donde pudo explicar que es el SWH y dar a conocer la actividad de nuestra asociación.
|
|
|
|
|
|
|
|
El nuevo presidente de la AESWH, José Alberto García Campos, entregó la distinción al Dr. Julián Nevado durante las VII Jornadas Médicas y de Respiro Familiar.
|
|
|
|
José A. García Campos, vicepresidente de la AESWH, acudió al acto de celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras con la pequeña Mía, que recibió el saludo de S.M. la reina Dª Letizia.
|
|
|
|
El equipo Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto ha conseguido el premio UD-Banco Santander por su trabajo de investigación sobre las enfermedades raras
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
El jugador profesional de golf Carlos Balmaseda se sumó a este torneo benéfico, con el fin de recaudar fondos para la AESWH.
|
|
|
|
|
José A. García Campos, presidente de la AESWH, participó con una mesa informativa para ayudar a visibilizar las Enfermedades Raras.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
El Club de Fútbol-Sala Ciudad de Alcorcón organizó, desde el 12 al 27 de mayo, su II Semana Cultural, Artística y Deportiva, y quiso invitar a la AESWH a participar de todas las actividades realizadas durante esos días.
|
|
|
|
|
Un nutrido grupo de familias con niños/as con SWH se reunieron en Valladolid para celebrar sus jornadas anuales, compartir experiencias y conocer terapias de interés para nuestros peques.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
La Muestra Coral Kanta Kontu Kompi fue un éxito absoluto, con 1.800 espectadores, 18 coros participantes, más de 800 cantantes y mucha solidaridad.
|
|
|
|
|
La emblemática Sala Clavicémbalo de Lugo se llenó para apoyar a la AESWH en una noche de música y diversión con la actuación de muchos artistas solidarios.
|
|
|
|
|
Coincidiendo con el Día Internacional de la Epilepsia, el pasado 12 de febrero organizamos, junto al equipo Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto y ABEPI (Asociación Bizkaina de Epilepsia), una jornada para familiares y afectados por este trastorno.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
La AESWH regaló una camiseta a la deportista con los colores de campeona del mundo para celebrar su último éxito en el Mundial Masters UCI.
|
|
|
|
|
La embajadora de la AESWH lució nuestros colores dando visibilidad a nuestra causa en una de las pruebas míticas del ciclismo deportivo.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Alejandro Fernández y Beatriz Brioso decidieron, con motivo de su boda, donar a la AESWH el dinero de sus regalos y agradecer a sus invitados con una de nuestras "pulseras verdes".
|
|
|
|
|
Una vez más, el equipo de La Casa de Las Habitaciones -LCDLH- con su incansable voluntad, se volcó para recaudar fondos y colaborar con nuestros pequeños.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Un año más, el Colegio San Antonio de Padua de Zaragoza se volcó con la AESWH en su Carrera Solidaria Taurin, haciéndonos disfrutar de una mañana llena de solidaridad y diversión.
|
|
|
|
|
El Centro Podológico Minaya, en Guadalajara, se ha volcado con nuestros niños/as recaudando fondos para la AESWH a través de una hucha solidaria.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Las componentes del 10k Club Zaragoza no se olvidaron de los niños/as con SWH durante la celebración de su fiesta fin de temporada.
|
|
|
|
|
El CEIP Vicálvaro de Madrid celebró su fiesta fin de curso organizada por el AMPA, y destinando toda la recaudación a la AESWH.
|
|
|
|
|
Varios socios/as de la AESWH participaron en la caminata organizada por la Fundación Ingada como ejemplo de solidaridad y compañerismo.
|
|
|
|
|
|
|
|
Hace un año, Juan pidió a los invitados a su Primera Comunión que donaran el dinero destinado a su regalo a distintas ONGs. Todo un ejemplo de solidaridad!
|
|
|
|
El alcalde de Alcorcón, D. David Pérez García, se interesó por la actividad de la AESWH durante los actos del Día del Mayor en la II Semana Cultural, artística y deportiva Ciudad de Alcorcón.
|
|
|
|
La Agrupación Deportiva Alcorcón y su federación de peñas nos invitaron a organizar una mesa informativa y de venta de merchandising en sus instalaciones.
|
|
|
|
|
|
|
|
Bonaventura Claramunt, Inés Rodríguez y Jordi Gomá recorrieron el desierto marroquí representando a nuestra asociación en la prueba más dura para MTB.
|
|
|
|
Hugo llevó nuestras pulseras verdes al Salón Gaudí apoyando con esta colaboración a la investigación del SWH.
|
|
|
|
La Cafetería La Lechera Nestlé en el Centro Comercial "El Saler" de Valencia lleva varios meses recogiendo donativos para la AESWH
|
|
|
|
|
|
|
|
Durante el mes de febrero La Casa de las Habitaciones de Málaga organizó un sorteo y una jornada solidaria para apoyar a Migue y a la AESWH
|
|
|
|
El Colegio Internacional Ánfora de Zaragoza organizó una Carnaval Run solidaria, cuya recaudación fue íntegramente a beneficio de la AESWH
|
|
|
|
Organizamos una jornada para enseñar a los escolares del CEIP Julián Marías (Madrid) qué son las enfermedades raras, y la labor que desarrollamos para mejorar la calidad de vida de los niños/as SWH.
|
|
|
|
|
|
|
La Asoc. Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn no es responsable de informaciones que puedan aparecer en otros medios distintos a los oficiales.
|
|
|
|
|
|
