Tengo un hijo/a con SWH

Sabemos que en estos momentos os encontráis bastante preocupados por el diagnóstico que han dado a vuestro/a hijo/a. Probablemente no habréis podido acceder a información precisa sobre el Síndrome de Wolf Hirschhorn (SWH) ni su evolución. Somos conscientes de que son momentos difíciles porque las personas que integramos la Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn (AESWH) hemos pasado por la misma situación. Es por ello que juntos decidimos constituir esta asociación como punto de encuentro e información sobre el SWH, donde compartir las experiencias, emociones y satisfacciones que cada día vivimos con nuestros niños y niñas.

Podéis comenzar con el apartado dedicado al síndrome en el que se describe de forma pormenorizada. Debéis saber que cada niño/a es un mundo absolutamente diferente, por lo que a través del apartado de nuestras historias conoceréis cada caso particular. Luego podéis visionar la Guía del SWH, herramienta fundamental para profesionales y familias. En el mapa veréis que no estáis solos, seguro que cerca de vuestro lugar de residencia existe una familia con la que relacionaros y compartir vuestras experiencias. Si os animáis también se ha creado un blog donde las familias pueden aportar aquella información que consideren de interés para el resto. Por último está toda la información referente a la AESWH y las actividades que se realizan y las diferentes formas de colaboración.

Queremos que sepáis que estamos aquí para todo lo que necesitéis. Se trata de un camino duro lleno de dificultades pero también de esperanza y alegrías en el que podréis contar con la AESWH para hacer más llevaderos los aspectos más complicados y compartir con nosotros vuestro día a día.