¿Qué hacemos?

Actividades de Apoyo y Respiro Familiar

Anualmente celebramos unas jornadas médicas y de respiro familiar, creando un espacio en el que las familias y afectados con el SWH puedan intercambiar experiencias, conocer los avances en la investigación del SWH, ofrecer información en cuanto a terapias y servicios que puedan ser de interés para los asociados.

A lo largo del año se proponen salidas y actividades de carácter lúdico en el que las familias, que están dispersas por todo España, puedan pasar algún tiempo juntas y disfrutar de unos días de descanso.

Fomento de la Investigación

La AESWH colabora en tres investigaciones relacionadas con el SWH:

1. Estudio sobre la epilepsia en el SWH, llevado a cabo por la Dra. Raquel Blanco Lago. Neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo).

2. Estudio genético del SWH en colaboración con el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

3. Estudio de los mecanismos moleculares implicados en el SWH llevado a cabo por el Dr. César Cobaleda Hernández. Científico Titular del Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa”

Eventos Solidarios

Mediante la realización de eventos solidarios buscamos financiación encaminada a respaldar la investigación de la patología y las terapias y actividades a realizar por los afectados.

En estos años se han llevado a cabo numerosos eventos solidarios como galas, conciertos, comidas, eventos deportivos, mercadillos, etc.

Así mismo, con fines de visibilidad y sensibilización, son muchos los deportistas que han incorporado a sus equipaciones deportivas nuestro nombre, estando así el Síndrome de Wolf Hirschhorn presente en competiciones deportivas, fundamentalmente de ciclismo y running.

Merchandising

Con el merchandising conseguimos un doble objetivo: por un lado, obtener recaudación para los fines de la AESWH y por otro, dar a conocer y sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome. Pulseras, bolígrafos, camisetas, equipaciones deportivas, calendarios o lotería son algunos de los productos que se han diseñado desde que se creó la asociación.