Esta semana hemos visto como una representación de nuestra Asociación tuvo la oportunidad de reunirse con la Princesa de Asturias y la repercusión en los medios de la misma. Como resumen del mismo podemos decir que se trató de un encuentro muy cordial, emotivo y afectuoso, con un trato extraordinario. La audiencia se desarrolló en un ambiente distendido y amigable, donde todos fuimos partícipes y las pequeñas tuvieron su protagonismo. La Princesa tenía conocimiento del SWH y nos hacía preguntas sencillas y a la vez directas.
Se habló desde el punto de vista familiar y profesional. Le comentamos el punto en el que estamos y las necesidades que tenemos a todos los niveles. Las familias las situaciones que tenemos, resumido pero conciso, los investigadores de los proyectos que están llevando a cabo, los médicos de características y complicaciones especificas, la terapeuta la necesidad de terapias continuadas para potenciar el desarrollo. SAR se interesó por la financiacion de la investigación y si con eso se mejoraría la calidad de vida de los niños, la contestación unánime de todos los profesionales: “si”. Para finalizar se le entregaron unos presentes de la AESWH y unos CDs de “La banda de Mireia” firmados por sus miembros y que la propia Mireia Montavez había donado.
A continuación dejamos el texto del discurso institucional pronunciado por Cristina Montero, presidenta de la AESWH, ante SAR Doña Letizia en la pasada Audiencia del 10 de febrero.
“ALTEZA REAL, MIEMBROS DE LA JUNTA DIRECTIVA DE LA AESWH, ESTIMADOS DOCTORES, INVESTIGADORES Y TERAPEUTAS, QUERIDAS FAMILIAS, QUERIDAS NIÑAS, SEÑORAS Y SEÑORES.
Como Presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, es para mí un inmenso honor y una gran alegría estar hoy aquí en representación de todos los afectados y sus familias. Las personas con discapacidad tienen cada vez más problemas para hacerse oír en una sociedad que sólo valora al joven, al sano, al “competitivo”, al productivo, al que genera beneficios económicos. Sin embargo todos, antes o después, bien por enfermedad o simplemente por el paso del tiempo, acabamos siendo discapacitados, y necesitando la ayuda y la solidaridad de la sociedad.
Los afectados por enfermedades raras, además, se ven, la mayoría de las veces, en la situación de angustia y desasosiego que produce el que no se sepa casi nada de esa enfermedad. Esta ignorancia, junto con la pasividad y, en ocasiones, la crueldad de la sociedad lleva, con demasiada frecuencia al desahucio del enfermo, a considerar inútil cualquier esfuerzo médico, terapéutico, educativo, o incluso afectivo, destinado a mejorar su calidad de vida.
Es por ello necesario que se vea a los afectados como personas, no como enfermos, y que, como tales personas, puedan disfrutar de una vida lo más plena posible, dentro de lo que su capacidad y salud se lo permitan.
Para ello también es esencial la investigación que nos permita profundizar en el conocimiento y el diagnóstico de las patologías, para saber cuáles son sus implicaciones reales, cómo afectan a los enfermos, y cómo se pueden paliar sus consecuencias a todos los niveles, desde la medicina hasta la fisioterapia, pasando por la estimulación temprana y la escolarización adecuada, etc.
Por todo eso es necesario concienciar a la sociedad, tratar de que mire a los discapacitados y se reconozca en ellos, dar a conocer las enfermedades raras y la realidad diaria de aquellos que las padecen.
Por ello, los afectados por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn y sus familias queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a Su Alteza Real la Princesa de Asturias por su humanidad, por acercarse a nosotros e interesarse por nuestra realidad y nuestro día a día; por invitarnos a ésta, su casa, a compartir con Usted nuestras preocupaciones y nuestras ilusiones; por contribuir con su interés y su cariño a la visibilidad de los discapacitados y de los afectados por las enfermedades raras; por ayudarnos y por entendernos. Como madre, estamos seguros de que sabe que no hay nada que unos padres agradezcan más que lo que alguien haga por sus hijos.
Por todo ello, de todo corazón, Alteza, muchísimas gracias.”