El pasado 27 de febrero, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, la AESWH organizó una comida solidaria en la Sidrería Ibarra de Amorebieta. Los anfitriones fueron los papás de Hugo, el único niño vasco de la asociación. El evento fue amadrinado por Emma García que, aunque no pudo asistir personalmente, hizo llegar muestras de cariño al pequeño antes de comenzar. Hasta allí se trasladaron otras familias de la asociación de diferentes provincias de España. Autobuses Pastor colaboró con la causa facilitando el transporte desde el ayuntamiento de la capital vizcaína hasta el restaurante. El acto contó también con el patrocinio de Fisioterapia Quiraya de Leioa.
En total asistieron más de 150 personas que se interesaron mucho por la causa y mostraron todo su apoyo y cariño hacia Hugo. Varias personas donaron su arte en forma de pinturas, libros o poemas que se sortearon entre los comensales. También se rifó una camiseta firmada por los jugadores del Atheltic.
La comida comenzó a las 14:30 y los asistentes pudieron disfrutar de un delicioso menú sidrería. Poco antes de las 5 de la tarde llegó el pequeño, que se encontraba echando la siesta. Entró por la puerta principal, caminando de la mano de su abuela, entre aplausos y lágrimas de emoción por parte de los allí presentes. Hugo devolvió las muestras de cariño recibidas con su mejor sonrisa y saludando a todos con su manita. Él también donó un pedacito de su arte regalando unas láminas de su cuadro titulado “El Cocodrilo”. La velada se alargó hasta las 7 de la tarde gracias al buen ambiente que se creó.
Entre los beneficios de la comida, donativos de los participantes y los ingresos realizados en la mesa 0, se consiguió recaudar un total de 7.368,71 €. El dinero recaudado será destinado a continuar con la investigación del SWH. Desde la asociación, queremos dar las gracias a todos los que, anónima y desinteresadamente, han aportado su granito a nuestra causa.
A continuación os dejamos un poema que escribió una de las asistentes al evento después de conocer a nuestro Hugo.
HUGO
Un espejo con grietas, sigue siendo un espejo.
Un cristal con vahos, sigue siendo un cristal.
Un sol con nieblas, sigue siendo resplandor.
Niño Hugo, tu excepcional mirada, mi alma tocó.
Ojos transparentes de paz, alegría y candor.
¡Santa infancia!
Azules focos infantiles que ilusión emanan.
No puedo rememorar tanta grandeza
como la reflejada en tus pupilas de ángel.
Y las manitas correspondiendo
a los aplausos emocionados de los mayores.
Personita rizada: bondad chispeante, bella y original.
¡Santa inocencia, de transparencia total!
Gozamos en sidrería, ayer, más contigo,
que con las sabrosas viandas paladeadas.
La ciencia mime tu naturaleza y avanzarás
por este caminar que llamamos vida,
con cocodrilos, monos, gaviotas y chimbos.
Y muchos amiguitos te esperarán.
Esta tierna naturaleza me ha impactado hondo
y un pequeño homenaje quiero ofrecer
a los muy gratos y excepcionales aitas
y a sus aitites también,
con la ventura de Hugo en sus brazos.
Con Ibarra, en Zornotza, en Leioa y en Bilbao,
adoptarte en mi corazón hago;
es algo íntimo, casi inexplicable,
porque amor siento ahora, niño, con fé.