El 28 de febrero, coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, se inaugura la exposición fotográfica itinerante de la AESWH

Indudablemente, el Síndrome de Wolf-Hirschhorn es una enfermedad llena de complicaciones, pero nuestros niños son alegría, lucha, superación diaria y muchas cosas más. Y estamos convencidos que es esto lo que debemos transmitir a la sociedad y a las familias que se enfrentan al diagnóstico de su hijo/a.

Este proyecto comienza en el 2015, cuando gracias a la colaboración de cinco fotógrafos, realizamos distintos encuentros en las que realizaron fotografías a nuestros pequeños/as. Con esta exposición fotográfica queremos dar a conocer la enfermedad y fomentar una imagen distinta y positiva del SWH.

La exposición consiste en una serie de 27 fotografías tamaño 70×100 centímetros, enmarcadas y sobre una base de cartón pluma. En una primera foto en B/N hemos realizado un montaje con fotos que reflejan algunas de las características comunes que presentan las personas con SWH: retraso de crecimiento, problemas visuales, problemas de audición, problemas de movilidad, crisis epilépticas…

Las 26 restantes son de nuestros niños/as. Con estas fotos hemos querido plasmar lo que en realidad es el SWH desde un punto de vista más positivo. Transmitir que, pese a las complicaciones a las que se enfrentan los niños y sus familias, nuestra realidad es esperanzadora, llena de avances y alegrías, removiendo sentimientos como la pena o la angustia que, desde el desconocimiento, socialmente se suele tener de los afectados/as.

Las fotos han sido realizadas por cinco fotógrafos que, de manera altruista y desinteresada, han colaborado en este proyecto: Andrés Gómez, Kepa Fuentes, Olatz Soto, Sofía Guillén y Víctor Clavijo. Los cinco, a través de sus fotografías, han plasmado su visión sobre el SWH y han sabido captar la esencia y singularidad de los niños, los auténticos protagonistas de la AESWH.

La exposición va a ser itinerante, confiamos en que tenga un amplio recorrido en el que pueda exponerse en distintos puntos de España, fundamentalmente en aquellas ciudades donde residen familias de la asociación.

En definitiva, el Síndrome de Wolf-Hirschhorn es mucho más que sillas de ruedas, montones de medicamentos y estancias hospitalarias. Detrás del síndrome de Wolf-Hirschhorn hay niños llenos de vida, con ojos que desprenden luz, hay sonrisas y hay abrazos. Porque se puede ser feliz sin un trocito de cromosoma 4.

Os invitamos a que conozcáis las caras del Síndrome de Wolf-Hirschhorn …